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» Elterritorio
Fecha: 03/08/2025 07:59
Ángelo nació con hidrocefalia y baja expectativa de vida. Hoy, con nueve años, su familia enfrenta desafíos y busca mejorar su calidad de vida e inclusión domingo 03 de agosto de 2025 | 6:05hs. Ángelo vive con sus padres y tres hermanos. Foto: Carina Martínez “Me dijo el médico que mi hijo solo viviría tres meses. Quizás fue un acertado parte médico, solo que el dueño de la vida es Dios. Hoy tiene nueve años y es nuestra felicidad”. Así, de una manera tan conmovedora, se refiere Laura Bardino, mamá de Ángelo (9), quien nació y convive con hidrocefalia congénita. Su discapacidad le impide llevar una vida normal para un niño de su edad, pero no así realizar actividades de acuerdo con sus capacidades. Para mejorar su calidad de vida, la familia necesita un sanitario adaptado a sus condiciones. La lucha de la familia, que vive en Cruce Caballero, a unos 18 kilómetros de la zona urbana de San Pedro, comenzó a los ocho meses de gestación de un tercer embarazo, cuando Laura se realizó una nueva ecografía y recibió una de las noticias que les cambió la vida: su pequeño hijo padecía hidrocefalia congénita y, debido al avanzado curso de la gestación, era imposible realizar algún tipo de intervención dentro del vientre materno. “Yo me hacía una ecografía todos los meses; solo al octavo mes fue diagnosticada la patología. Si se hubieran dado cuenta entre el tercer o cuarto mes, me podían dar un tratamiento para que su desarrollo se normalice”, recordó Laura, sobre las primeras conversaciones con los especialistas. Por este motivo, fue sometida a una cesárea en el Hospital Madariaga de Posadas y pese a las complejas condiciones que implica un caso de acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro al nacer, el niño presentó una evolución más que favorable. Al nacer, tenía 45 centímetros de cuerpo y 50 centímetros de cabeza. “Él ya nació con la cabeza grande, no es que creció después como en otros casos. Estuvo solo un día con oxígeno y a las pocas horas, así con sonda y todo, comenzó a tomar el pecho”, relató entre emoción y orgullo por lo que representa para una madre poder alimentar a su hijo con leche materna, que es quizás uno de los factores de su buena respuesta inmune. Durante su estadía en el nosocomio, el profesional a cargo les informó que no era posible colocarle una válvula por falta de espacio para drenar el líquido. De hacerlo, corrían el riesgo de que este se disperse por el cuerpo y, en consecuencia, el niño sufriera infecciones constantes. “El doctor Mario me dijo que de su parte no lo iba a operar y tampoco me daría derivación para Buenos Aires, que si quería, fuera por mis medios. Y así volvimos a casa en medio de mucha angustia”, detalló sobre uno de los momentos cruciales para la recuperación del niño. Lo más sorprendente del caso es verlo hoy, con nueve años, cuando su expectativa de vida era de tres meses, tal como contó Laura sin lograr contener la emoción: “Directamente me dijo que Ángelo viviría tres meses. Como parte médica, por ahí dijo la verdad, pero gracias a Dios hoy es una criatura que nos enseña todos los días. No toma medicaciones y conoció el suero recién hace unos días. Nunca se enfermó en estos nueve años”, dijo, sin olvidar que a los tres meses de vida, pasó por una cirugía de hernia con éxito. A consecuencia de la hidrocefalia congénita, el niño no camina; recién ahora comenzó a pronunciar algunas palabras y tampoco desarrolló la maduración del esfínter, por lo que usa pañal. En cuanto a su desarrollo físico, su altura y peso son normales para un niño de su edad, no tiene restricciones alimentarias y tampoco toma medicación. A pesar de su discapacidad, se adapta rápidamente: le encanta ir a la iglesia, tiene sus instrumentos musicales -como guitarra y acordeón-, se siente muy bien en la escuela, maneja el celular y está rodeado de afecto. Superar los prejuicios Si bien en los últimos tiempos el tabú en torno a las personas con discapacidad, el cambio de paradigmas y la empatía de la sociedad facilitan el diario vivir de quienes conviven con una persona con discapacidad, aún hay mucho por hacer. Esta familia no se detuvo ante los comentarios y, día tras día, busca superarse. En su casa, Ángelo convive con tres hermanos que entienden su condición y están dispuestos a ayudarlo, y sus padres, pese a algunos comentarios que suelen surgir cuando se habla de inclusión, lo hicieron partícipe en todas las actividades que la familia realiza y procuraron que pudiera acceder a la educación. “Una vez una señora me dijo: ‘¿Y vos salís con él así?’. Donde puedo, lo llevo. No lo voy a esconder, como suele pasar; a mí nunca me gustó eso. Desde que vine con él de Posadas, actuamos normalmente. Para nosotros, él es igual. Nunca nos quedamos encerrados ni evitamos que lo vean por su condición”, enfatizó Laura. En ese sentido, se mostró muy contenida y acompañada por la Escuela Especial Nº 19, donde asiste Ángelo. “Desde que me acerqué a la escuela, la directora Zulma nos recibió muy bien. Para mí es una alegría que él pueda compartir con los chicos. Aprende y sabe mucho. Me dijeron que no adelantaba llevarlo a la escuela, pero con mi esposo decidimos anotarlo y, la verdad, no tengo quejas. La maestra Rosalía y Gabi son muy buenas. Es un espacio donde le enseñan, lo cuidan, y eso nos deja tranquilos como padres”, valoró la familia. Los primeros dos años viajaba desde Cruce Caballero hasta la escuela en colectivo para llegar a la escuela, lo que resultaba un tanto agotador, solo que sus ganas no decayeron. Hace un año su madre gestionó ante Acción Social para que él pueda venir a la escuela con el transporte escolar para discapacitados, lo que fue muy positivo para el núcleo y particularmente para Ángelo. Instalaciones Al momento de hacer referencia a alguna dificultad a la que debe hacer frente la familia, mencionaron la necesidad de poder construir un sanitario instalado, ya que cuentan con una letrina a varios metros de la vivienda y no disponen de un espacio apropiado para bañarse. “Mi baño está afuera, ahora le estoy enseñando a pedir para hacer sus necesidades, y sin un baño instalado cuesta mucho: los días de frío, cuando llueve, y para bañarlo lo hago con una palangana en la pieza. Sería muy bueno poder gestionar una ayuda en ese sentido”, señaló la mujer. También, ya les resulta difícil trasladarlo en su actual silla, y como hace poco lograron obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD), están realizando las gestiones para conseguir una nueva silla que se adapte mejor a sus necesidades y peso. En cuanto a su salud, después de nueve años, el pasado 23 de julio presentó una convulsión, por lo que deben realizarle nuevos estudios. “Ahora estamos viendo de conseguir un turno porque tiene que realizarse una tomografía. Tenemos el pedido; incluso, el otro día lo llevamos a San Vicente, donde no fue posible concretar el estudio porque, en su caso, deben sedarlo”, manifestó la madre con esperanza de que surja alguna posibilidad para que él pueda mejorar su condición. La familia se sustenta con changas y dos pensiones por discapacidad: la del menor y la de su padre, Sergio Velázquez. Si bien hay momentos complicados y las tareas diarias se redoblan al tener un integrante con discapacidad, nada supera el amor que los une, la fe y el acompañamiento de los miembros de su iglesia, de los vecinos y familiares, que los fortalece en la lucha diaria. “Él es nuestro vivir. Yo me siento orgullosa de ver sus logros; es muy inteligente, es un niño sano, cariñoso. Acá todos lo adoran, somos una familia feliz, estamos felices de tenerlo. Creemos que vino para mantenernos más unidos. Tiene su discapacidad, pero nos motiva día a día”. Compartí esta nota:
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