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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 14/10/2025 04:45
Del Otro Lado - Jorgelina Barral Jorgelina Barral es bailarina, danzaterapeuta y madre de cuatro hijos. Su vida dio un giro inesperado cuando dos de ellos, Atilio y Benito, fueron diagnosticados con síndrome de Leigh, una enfermedad neurodegenerativa mitocondrial poco frecuente y, por el momento, sin cura. A partir de esa experiencia, encontró un propósito mayor: acompañar, visibilizar y crear comunidad entre las familias que atraviesan situaciones similares. En honor a sus hijos, fundó y preside Sonríe SURF1, una ONG argentina que impulsa la investigación, la contención y la esperanza en torno a esta condición. Desde allí promueve la importancia del diagnóstico temprano y la investigación genética como herramientas clave para mejorar la calidad de vida. Desde su formación en Danza Movimiento Terapia, Jorgelina transformó el vínculo con sus hijos en una forma de comunicación profunda, más allá de las palabras. Su mensaje es claro y convocante: las personas con discapacidad necesitan tiempo, respeto y espacios de encuentro reales. Desde la ONG, impulsa la investigación internacional sobre terapia génica —con avances esperados para los próximos años— y acompaña a otros padres que enfrentan el dolor de un diagnóstico sin respuestas. Su historia es una prueba viva de resiliencia, amor y compromiso: una mujer que convirtió la tragedia en propósito y que lucha cada día por un futuro con más sonrisas, esperanza y comunidad. Jorgelina Barral relata el impacto del síndrome de Leigh en su familia y la importancia de crear comunidad. (Gustavo Gavotti) Luis: — Presentate. ¿Quién sos? Jorgelina: — Soy Jorgelina Barral. Bailarina, mamá, amiga y tengo una fundación. Soy acompañante. Acompaño personas. Y creo que lo de ser mamá es algo que me cambió la vida. Luis: — ¿De cuántos hijos sos mamá? Jorgelina: — Tengo cuatro hijos. Tengo uno grande, de 24 años. Y tengo tres más de 8 y 10. Luis: — Si yo te digo síndrome de Leigh. ¿Qué es? Jorgelina: — El síndrome de Leigh es una enfermedad compleja. Te podría decir que está dentro de las enfermedades raras. Si nosotros escuchamos en febrero se celebra el mes de las enfermedades raras, ahí estamos. El síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica degenerativa grave. Si leemos en Internet, que está mal que lo hagamos, dice que posiblemente tu hijo no viva, no tenga esperanza de vida y que esté siempre enfermo. Dice que es difícil cuidarlos, tratarlos y que no hay tratamiento. Esa enfermedad nos pasó por adelante, se quedó y vivimos con ella… Luis: — ¿Los cuatro chicos la tienen? Jorgelina: — No, heredaron la enfermedad Atilio de 10 años y Benito, de 8 años, que es mellizo de Amalia. Amalia es sana y Benito heredó la enfermedad. Es una enfermedad de herencia recesiva. Luis: — ¿Qué significa? Jorgelina: — Herencia recesiva es que la heredan un porcentaje de los hijos. Nosotros con Lucio, mi marido, tenemos un gen parecido que juntos hicieron este síndrome de Leigh. Es una enfermedad rara, de difícil tratamiento y diagnóstico. Principalmente porque se diagnostica tarde. Por eso luchamos porque se diagnostica tarde, mal y con poca esperanza de vida. Luis: — ¿Atilio fue el primero que la manifestó? Jorgelina: — Atilio nos trajo al mundo del síndrome de Leigh. Luis: — ¿Y cómo fue? Cómo te empezaste a dar cuenta? Jorgelina: — El primero que hace una observación es el pediatra. Nace un bebé sano, divino. Un embarazo normal, buscado, proyectado y soñado. Hacía muchos años que estábamos en pareja y esperamos un montón de tiempo para ser padres, para encontrar un momento justo. Atilio nació sano, a los seis meses más o menos, se empieza a ver una pérdida de todo lo que había hecho hasta ahí. Perdía las ganas de hablar, de comer. No crecía bien. Se veía mucho en el percentil. Cuando íbamos al doctor, el pediatra nos miraba bastante perdido porque éramos dos padres sanos, grandotes. Y él decía: “Esto no es normal, acá hay algo que no está bien”. Y nos salvó porque tuvo la lucidez de mandarnos a buscar especialistas que pudieran descubrir qué pasaba, así que ahí empezamos una batalla de ir por todos lados. Luis: — ¿Y cuánto tiempo pasó desde que el pediatra dijo: “Che, esto no me gusta hasta que un médico les dijera que era síndrome de Leigh”? Jorgelina: — Tres años, lamentablemente. Hoy puedo decir que se diagnostica más rápido. Pero en ese momento tardamos mucho tiempo. Los síntomas de Atilio se habían instalado. Tenía tres años y pesaba ocho kilos. Cuando nos diagnostican el síndrome, estábamos embarazados de cuatro meses de mellizos y no nos dimos cuenta que podría afectar a los bebés. Estábamos muy felices con el embarazo y en realidad creo que no tenés mucha idea hasta que no vivís estas cosas. No sabés que es una enfermedad genética, no tenés ni idea que la pueden heredar todos. De hecho, dentro de la enfermedad mitocondrial, que es la enfermedad que alberga el síndrome de Leigh, hay herencias de la madre y la heredan todos. No lo sabíamos en ese momento. Luis: — ¿En algún momento, cuando reciben el diagnóstico de Atilio, pensaron en interrumpir el embarazo de los mellizos? Jorgelina: — No, porque no sé nos pasó por la cabeza. Recibimos el diagnóstico de Atilio, iban a nacer los mellis, era como un montón de información. Hoy se hace el acompañamiento genético. Lo primero que hace el médico es decirte: “No tengas hijos por ahora, vamos a ver cómo proyectamos los próximos embarazos”. Se acompaña a la familia que tiene este diagnóstico. Yo no tenía ese tiempo tampoco. La médica, Dra. Norma Specola, nos acompañó mucho y nos sigue acompañando en la fundación que creamos. Ella no nos dijo nada y a los cinco meses de embarazo no había ninguna manera de decirte: “¿Qué vas a hacer?” "Esperamos un desarrollo de terapia génica. Son tratamientos que un día van a estar disponibles para todos", adelantó Jorgelina con respecto a los proyectos que apoya la fundación. (Gustavo Gavotti) Luis: — ¿Y cuándo Benito manifiesta el síndrome? Jorgelina: — Enseguida. Yo como mamá, con una mirada muy ¿cómo te lo digo? Cuidada... me di cuenta. “Me parece que Benito está enfermo, tiene pelos en la espalda, esto me parece muy raro”, decía yo. Y la familia, para calmarte, te dice: “No te persigas, estás perseguida, lo vas a generar vos”. Pero yo lo vi, lo vi enseguida y me di cuenta. Luis: — Hasta que finalmente llegó el diagnóstico... Jorgelina: — Sí, además, de verdad, hoy que lo pienso con el diario del lunes que no hay mucho por hacer en ese momento. No nos iba a cambiar la vida. Pero tener un diagnóstico clínico te apoya para poder iniciar el tratamiento. Tratamiento que es sintomático, pero tratamiento al fin. A los siete meses, idéntico al hermano, cayeron todos los síntomas. Benito empieza con vómitos inexplicables, de la nada y no había manera de controlarlos. Cae en su primera internación, con once meses y la doctora nos dice: “Benito está enfermo, clínicamente está diagnosticado”. Ya había aparecido el diagnóstico genético, que es SURF1, se llama así el gen. Es el gen provocado por nuestros genes. Y bueno, SURF1 tiene ciertas condiciones y se podía pensar en un tratamiento especial. Benito hoy tiene muchos menos síntomas que Atilio. El diagnóstico temprano es oportuno. Luis: — ¿Cómo es la vida de Atilio y Benito? ¿Cuánto pueden comunicarse con ustedes? ¿Cuánto pueden desenvolverse físicamente? Jorgelina: — Depende. Si vos te vas a comunicar con ellos, depende mucho de vos, de qué quieras hacer cuando estás con ellos. Siempre digo que acercarse a una persona con discapacidad tiene sus cosas. Atilio queda con una situación física compleja, postrado prácticamente, en silla de ruedas. Usan respirador por la noche los dos como soporte de apoyo vital. No porque lo necesiten, sino porque eso les alarga mucho la vida. De hecho, salís con Atilio con el respirador y es un quilombo. De verdad, cuando vos no lo viviste, no tenés ni idea de que esto pasa. Por eso digo, a veces yo no castigo, simplemente trato de apoyar para que las personas se acerquen y puedan decirles: “Hola. Buen día”, que puedan registrarlos. Esto está muy hablado entre las familias con discapacidad. Solemos ver a las personas con discapacidad como postes. Y son personas que sienten y tienen un montón de cosas para decir, solo que no las pueden comunicar. Benito sí se comunica. Es de River y hace una seña para demostrarlo. Jorgelina muestra la seña con la que su hijo demuestra su fanatismo por River y explica cómo se comunican a través de las sonrisas. (Gustavo Gavotti) Luis: — No hablan. Jorgelina: — No, no hablan. Tienen traqueostomía y gastrostomía. Gastro es un botoncito en la panza. Atilio tiene una luz especial… Hay algo que habría que verlo en profundidad, energéticamente, porque tiene como una luz que transmite cosas sin decir nada. Solo que te tenés que tomar ese tiempo de estar ahí. Luis: — De comunicarte de otra manera... Jorgelina: — De estar y ver… Luis: — ¿Cuánto lloraste en todo este proceso? Jorgelina: — No sé. Estuve en pozos negros muchas veces, en distintos momentos. De hecho, siempre decimos con Lucio, mi marido, que vamos los dos juntos a la par porque nos pasan las mismas cosas. Y, a la vez, qué genial es tener alguien que te acompañe en el momento y que viva las mismas cosas. A veces le digo: “¿Viste que pasó un carrito? ¡Ay! Me sentí mal”. Y a mí me pasa lo mismo. Ves un bebé sano y es un profundo pozo negro. Luis: — ¿Y cómo pasaste, si es que pasaste, del por qué a mí y de este pozo negro a este ser humano luminoso, amable, cordial, con el que yo me encuentro hoy cuando te veo? Jorgelina: — Gracias. Trabajé un montón. Yo soy bailarina desde que tengo conciencia, bailo para cualquier cosa, bailo por creatividad. Y ahí está la clave. Creo que ser creativo tiene esa oportunidad de salir de algo y entrar en otra cosa. Me acuerdo que una amiga me encontró en un casamiento y me dijo: “Vos andarías muy haciendo danzaterapia”. Así que me puse a investigar porque cuando nace Atilio, yo dejo de trabajar. Llevaba 15 años trabajando en una computadora, vestida con sacos y tacos, maquillada... Se fue la administrativa y ahí empezó otra vida, tratando de buscar qué hacer o dónde… Porque tenés muchos años de mucha gravedad. Es una enfermedad grave, compleja de manejar. Aprendés a hacer todo. El pediatra nos dice a Lucio y a mí que sabemos más que él. Te juro por Dios. Yo me río, pero de verdad estudiamos, leemos, porque hoy síndrome de Leigh es difícil, complejo, es nuevo. No todos saben. Vos vas estudiando un poco, teniendo idea y analizás: “Esto podría ser porque”… En ese momento me dispongo a saber qué era la danzaterapia y voy a un instituto. “Quiero estudiar danzaterapia”, le digo a dueña del lugar. “Tenés que hacer danzaterapia, no estudiarla”, me respondió. Y tenía razón. Luis: — ¿Qué es la danzaterapia? Jorgelina: — Es una disciplina de movimiento. Es terapéutica. Te permite estar mejor, mover el cuerpo, conocer el interior, el afuera. Y ella me dice: “La tenés que hacer, la estás necesitando”. Vio mi cara y se dio cuenta. Yo estaba pasando un momento difícil. Así que me formé... Luis: — ¿Y la danzaterapia es para vos, para Benito, Atilio, para los tres, para Lucio, para Amalia? Jorgelina: — Es para los seis. Yo creo que es para los seis y para la comunidad porque todos me conocen por eso. Hay gente que me ve que bailo, salto, que hago cosas raras, pero yo me divierto. De verdad creo que el proceso terapéutico tradicional puede ir acomopañado danzaterapia. La danzaterapia me llevó a trabajar con personas con discapacidad y ahí me empecé a sentir en un mundo que parecía cercano al mío. Y me empezó a cambiar la vida. Cambiar la vida, no. La vida sigue siendo la misma, de verdad. De verdad, la vida sigue siendo la misma. Cambié yo. Luis: — Dijiste dos cosas que me impactaron: “La creatividad es una oportunidad” y “muchos discapacitados se sienten un poste por ignorancia de los que no tenemos discapacidad”. Jorgelina: — Hoy las personas con discapacidad viven circunstancias difíciles, pero sin ponerme en un lugar de víctima, como familia de personas con discapacidad, sin ir a ese lugar, que ya lo conocemos todos, uno sufre. Imagínate estar en ese lugar de la persona con discapacidad. De hecho, hoy los adultos cuentan circunstancias como que es difícil que te den un beso. Y también tengo que decirte que es entendible y que es perdonable, porque no lo hacemos porque somos antipáticos, no tenemos empatía o no trabajamos esto, es porque no sabemos, desconocemos. Luis: — Hablále al que se encuentra con Atilio o con Benito y no sabe que puede darle un beso porque tiene miedo o por ignorancia. Jorgelina: — Le digo que lo entiendo, de corazón. Lo comprendo porque yo estuve en ese lugar una vez. Yo estoy ahora acá y lo puedo ver. Y me acerco a todas las personas con discapacidad. Los invito a darse la oportunidad y el tiempo. Todos padecemos la falta de tiempo. Pero el tiempo es ese espacio para conectar con algo que quizás no es visible a los ojos. Las personas con discapacidad necesitan que le des un tiempo, un tiempo mayor al que quizás le otorgas a otras cosas, porque es la manera de vos poder ver esa luz. Luis: — Alguna vez, entrevistando a María Julia Oliván, una colega que tiene a su hijo en el espectro autista, y me dijo: “Empecé a acompañar distinto a mi hijo cuando hice el duelo de entender que no era como yo me lo imaginaba”. Jorgelina: — Aprendés a convivir con algo que no soñaste, no pensaste, porque de verdad cuando yo me cruzo a alguien que tiene una circunstancia aparente común, un hijo, una familia “normal”, me hace un ruidito, ¿no? Porque yo también quería tener eso. Y no lo tuve. Y tengo una hija sana y tengo un hijo grande sano, que lo fueron pasando todo. Porque no nos olvidemos de los hijos y los hermanos sanos que lo viven desde su lugar. Nosotros en la fundación hacemos el acompañamiento de las familias porque sabemos que hay mucha gente involucrada: abuelos grandes, que no se esperan eso. Nosotros que lo vivimos todos los días le vamos encontrando la vuelta, ¿no? Somos jóvenes, entonces el cuerpo nos da para cargar 35 kilos en una silla de ruedas. Pero bueno, después suceden todas estas circunstancias.. Luis: — ¿Se comunican entre los hermanos, entre Atilio y Benito? Jorgelina: — Se aman y Amalia es un gran nexo. Ella entiende las dinámicas. Yo le digo que es la voz que va reproduciendo a la madre, que sería yo, porque ella va a la escuela y sabe lo que yo digo: “Dale tiempo”, “Tranquilo, ya te va a contestar”. Tardan, obviamente. Benito para darte una respuesta, tiene un tiempo largo y ella lo sabe y lo transmite. De hecho, en los comienzos, vivíamos internados, era una internación atrás de la otra. Creo que cuando estás ahí no se puede pensar mucho. Por eso digo que a mí un poco me cambia la vida conocer la comunidad. Yo me encuentré con una mamá que está viviendo lo mismo que yo y que hablaba en otro idioma. Porque el síndrome de Leigh SURF1 era raro. ¿Con quién me conecto? Con una mamá de Texas, de Estados Unidos, y nos empezamos a escribir por mail. Y ella me empieza a hacer el acompañamiento así en otro idioma, una cosa de locos… “La comunidad te salva”, expresó la entrevistada en diálogo con Luis Novaresio. (Gustavo Gavotti) Luis: — ¿Qué necesitás? Jorgelina: — Tenemos esta fundación hermosa que creamos por Atilio y Benito, pero con un objetivo que es más grande que ellos. Es más grande que Atilio y Benito y es mundial. Es un desarrollo de terapia génica y son tratamientos que un día van a estar disponibles para que no haya más Atilio y Benito, no haya más Jorgelina y Lucio, no haya más familias que luchen con algo tan complejo y todo lo que va detrás de eso. Vamos por esa terapia génica que allá por 2018, lo veíamos muy lejano. Pensábamos que no iba a ser posible tener un tratamiento y hoy está ahí. Y ¿cómo no vamos a estar ahí? Obviamente, estamos ahí como padres, como familia y como comunidad, que es esto a veces lo que me encargo siempre: “La comunidad te salva. Hacete una comunidad, sumate a una comunidad”. Luis: — Hablale una mamá o un papá que acaba de enterarse que su hijo o su hija tiene una discapacidad o el síndrome de Leigh y que siente que el futuro no existe. Jorgelina: — Te abrazo, te respeto y espero que este momento pase. Y cuando pase, voy a estar acá para recibirte. Porque ese momento existe y es doloroso. Pasa y va a estar ahí y no puedo sacarte. Hay que tomarse el tiempo de verdad, de corazón, de procesarlo. Hacer terapia, cualquiera que quieras, cualquiera va a estar bien para acompañar ese proceso que vos necesitás. Pero sí, tenés que aceptar. Yo entraba a la farmacia y alguien me preguntaba qué tenían y yo me descomponía. No sabía qué responder. No estaba preparada para dar esa respuesta hasta que pasó el tiempo y hoy te puedo invitar a la fundación. Te invito a la fundación si me cruzás en la farmacia. Que no es poca cosa. Luis: — ¿Qué futuro imaginás para Atilio y Benito? Jorgelina: — Nosotros buscamos verlo sonreír para siempre, que es un montón, porque la sonrisa es un músculo. La enfermedad mitocondrial afecta el músculo, que se va deprimiendo y un día desaparece la sonrisa. Con verlos sonreír y que haya una respuesta... La sonrisa quizás hasta es un modo de comunicación para nosotros, porque si se ríe entendió el chiste, está respondiendo a lo que estás hablando. Hay una forma hermosa de conexión. Poder verlos sonreír y ¿por qué no? Tenér un tratamiento que les permita tener una vida. ;Mi mamá me dice: “Yo los voy a ver caminar”. Luis: — ¿Por qué no? Jorgelina: — ¿Por qué no? Tener un tratamiento y poder darles mucho de esto que decíamos antes. Terminar con la gravedad de una enfermedad cruel. Decimos que es cruel porque al principio parece que viene todo bien, vos sos re feliz, es una familia re linda hasta que de pronto... Luis: — Llega el golpe. Jorgelina: — El golpe es duro. Luis: — ¿Creés que tus hijos son felices? Jorgelina: — Sí. Y el mensaje es este: “Mamá sos re pesada”. Atilio usa una computadora con sus ojos a modo recreativo. Hoy no lee ni escribe, pero si pudiera creo que diría: “Llegó, mamá, está re pesada”. Pero son re felices, nosotros bailamos, jugamos… Y en eso tiene mucho que ver la creatividad. Yo hablo mucho en las redes sobre jugar con nuestros hijos. Hay un nivel de conexión ahí que es especial. A veces no tenemos ese tiempo para hacerlo y se pierde algo. Entonces, volver a esas bases de jugar, de ese juego que nosotros hacíamos cuando éramos chicos y poder plasmarlo en casa, es fundamental para conectar. Con 15 o 20 minutos en los que podés jugar a las cartas, ¿eh? De hecho, trato de subir a veces adaptaciones de juegos comunes para personas con discapacidad. ¿Qué hacemos cuando tenemos a alguien que no responde a las preguntas clásicas? Hay que ayudarlo. Darles un lugar, dejarlos levantar las cejas para comunicarse, esperar que muevan el pie y seguir. Pero espero eso. ¿Por qué me apuro? ¿Qué es lo que me apura cuando estoy jugando? Nada. Es el momento más lúdico y más hermoso de la vida. Luis: — ¿Serías la mujer que sos hoy sin Atilio y sin Benito? Jorgelina: — No. Es un no rotundo, pero yo hay algo en mí, hay algo de eso de lo comunitario en mi fibra. Pero no sería la misma. Fue una oportunidad, incluso sin saber qué hacer, porque si yo pensaba que me iba a dedicar a esto, te hubiera dicho: “No, imposible”. Acompañar familias, buscar un tratamiento, tener una fundación, juntar fondos para encontrar una cura… Luis: — ¿Atilio y Benito verán esta nota? Jorgelina: — Re. De hecho, a Atilio le encanta y tiene una comprensión muy buena y muy clara. Se da cuenta que esto es tremendo lo que estamos haciendo y se va a dar cuenta de lo que estamos haciendo como padres. Luis: — Y como te van a ver ¿qué les dirías? Jorgelina: — Que confíen. Confiar para una persona que a veces el cuerpo no le responde es dificil. Porque a veces Atilio tiene los ojos y me dicen: “Tiene sueño, está dormido”. Y no, tiene los ojos cerrados porque la mitocondria no tiene más batería, se pinchó. Confiar en eso que él transmite, que está más adentro que ese cuerpo que no habla ni se mueve. Debajo de eso hay un ser de luz, de verdad. Y que confíe en que eso es una forma de comunicación y que lo van a entender. Luis: — ¿Y a Benito? Jorgelina: — Benito juega al fútbol. Le gusta mucho. Por eso deseo que pueda hacerlo. Es arquero con su andador y los amigos lo llevan y lo ponen y él ataja. Que lo siga haciendo en la medida que pueda. De hecho, a Atilio también lo metemos a jugar. Nos divertimos mucho. Que lo hagan mientras puedan. Y aparte siempre vamos a estar para apoyarlos. Tener esa comunidad atrás hace que eso sea un colchón. Es como si te tiraras a la pileta vacía. Esa comunidad que va desde la fundación, hasta los comienzos de Atilio con meses y mis comienzos como madre joven, esa comunidad es la que está ahí abajo y acolchona esa caída que es inminente. Luis: — ¿Hay algo que no te pregunté que te hubiera gustado que te preguntara? Jorgelina: — ¿Qué hacer si no podés salir adelante? Porque es verdad que no es fácil. Otra vez lo digo: “Buscá tu comunidad”. Yo me encuentro disponible, pero tu comunidad puede ser cualquiera. Puede ser la del gimnasio. No sé, cualquiera. Porque a veces las familias con discapacidad, y me encuentro adentro de ese grupo, nos replegamos por miedo a lo hay afuera. Es difícil de sobrellevar porque vos vas a una plaza y te miran y... es duro. Pero buscamos una comunidad. Cuando me encuentro en esa circunstancia voy con alguien que me apoya, alguien que va un poco más adelante que yo y un día voy a la plaza. Duele, pero parece como que duele menos en conjunto. Yo hablo mucho, pero digo: “¿Viste que algún día me iba a servir? Hablar para contar las cosas que nos pasan y que son trascendentales cuando vos sufrís o acompañas en una enfermedad compleja. Eso es la comunidad.
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