20/09/2025 17:18
20/09/2025 17:18
20/09/2025 17:17
20/09/2025 17:17
20/09/2025 17:17
20/09/2025 17:17
20/09/2025 17:16
20/09/2025 17:16
20/09/2025 17:13
20/09/2025 17:10
» Diario Cordoba
Fecha: 20/09/2025 15:32
La asociación Adesol de Palma del Río ha presentado su nuevo proyecto: El camino de la libélula. En él, se une deporte y solidaridad para visibilizar el síndrome Ctnnb1, una enfermedad rara que afecta a nivel motor y cognitivo. Una vecina palmeña, Daniela, convive con este síndrome y desde Adesol han considerado que es el momento de ayudarla de nuevo. La propuesta tendrá dos partes: por un lado, un documental narrando la vida de estos niños afectados por la enfermedad y sus familias. Por otro, un evento deportivo virtual que destinará todo lo recaudado a la Asociación Ctnnb1 que financia la investigación y la terapia genética en las familias afectadas. Los miembros de Adesol también realizarán un reto deportivo junto a algunos corredores. Un ultra de 100 kilómetros en la Sierra de Sevilla que formará parte de este documental. También se podrá visibilizar el día a día de dos familias, la de Daniela y otra con la que tienen mucho contacto para que tomen conciencia de las dificultades que presenta esta enfermedad rara. El evento deportivo virtual se realizará del 6 al 7 de diciembre, coincidiendo con la fecha en la que los corredores realizarán el ultra en la sierra sevillana. Se animará a todos a participar en cualquier deporte y a adquirir un dorsal virtual solidario de un mínimo de tres euros, cuya recaudación irá destinada a la Asociación Ctnnb1.
Ver noticia original