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» La Nacion
Fecha: 13/04/2026 11:31
Sophia Scott fue diagnosticada a los cuatro años con el sÃndrome de Sanfilippo, una afección hereditaria, rara, progresiva e incurable; ya no puede hablar ni caminar sin ayuda - 7 minutos de lectura' Justo antes de que cumpliera cuatro años, los padres de Sophia Scott recibieron la noticia de que padecÃa una condición que provoca demencia infantil. Se marcharon con una sola hoja de papel y el consejo de aprovechar al máximo el tiempo que les quedaba con su hija. Ahora, a los 15 años, Sophia ya no puede hablar ni caminar sin ayuda. Es posible que no llegue a cumplir los 16. Su padre, Darren, y su madre, Amanda, están separados, pero ambos colaboran en el cuidado de Sophia. Darren compagina esta labor con su trabajo como gerente en el sector de la hostelerÃa, mientras que Amanda dejó su empleo para dedicarse a cuidarla. Él también lleva a cabo campañas para generar concienciar sobre la enfermedad de Sophia: el sÃndrome de Sanfilippo. Se trata de una afección hereditaria, rara, progresiva e incurable. Arrebatarnos a nuestra única hija La primera infancia de Sophia fue feliz. Darren, originario de Glasgow, contó que a su hija le encantaba bailar, cocinar, jugar e ir a la escuela. Aunque hubo algunos retrasos en su desarrollo, nada presagiaba la magnitud de lo que estaba por venir. No tenÃamos ninguna preocupación de que algo estuviera mal, declaró a BBC News Escocia. Hubo algunos retrasos en sus marcadores, pero no imaginamos nada de esta magnitud, añadió. Básicamente, nos impusieron una cadena perpetua: esta enfermedad progresiva e incurable iba a arrebatarnos a nuestra única hija, relató y marcó: Nos entregaron una hoja de papel tamaño A4 y, en esencia, nos dijeron que aprovecháramos al máximo el tiempo que nos quedaba. Darren relató que la pareja no recibió ningún tipo de apoyo ni asesoramiento especializado. Nos dijeron que creáramos recuerdos, comentó. Darren y Amanda quedaron tan conmocionados y devastados por la noticia que vomitaron en la calle, a las afueras del hospital. Nos desplomamos allà fuera; nos habÃan dicho que nuestra hija iba a morir, dijo Darren. En ese instante, ambos quedamos destrozados; nuestras vidas se habÃan hecho añicos. Estábamos en un estado de conmoción total y nos quedamos preguntándonos: ¿Y ahora qué hacemos? Nuestra vida habÃa cambiado para siempre y nos sentÃamos solos, recordó. Incertidumbre Lo que hizo que el diagnóstico fuera aún más difÃcil para la familia fue que, durante un tiempo, la vida seguÃa pareciendo normal. La enfermedad es inicialmente muy gradual, asà que durante los siguientes años, Sophia, hija única, siguió siendo ella misma. Esto hizo que su familia viviera con la incertidumbre de lo que se avecinaba, mientras intentaba aferrarse a la vida cotidiana. A medida que crecÃa, la enfermedad comenzó a progresar. Darren contó que, a los seis o siete años, los cambios en el comportamiento de Sophia se hicieron más evidentes, incluyendo hiperactividad y cambios de humor. Con el tiempo, su estado siguió empeorando y ahora ya no puede hablar. Mirábamos a Sophia, esa niña tan feliz, y nos preguntábamos: ¿Por qué a ella? ¿Por qué? ¿Cómo va a cambiar todo esto?, dijo. Y sumó: Nos fijábamos en cada pequeña cosa que hacÃa y nos preguntábamos: ¿Será la última vez que haga esto? ¿O será la última vez que diga esto?. Darren comentó que fue muy difÃcil aceptar que Sophia ya no pudiera decirles cuando algo andaba mal. Pero añadió que una de las cosas más difÃciles fue no volver a oÃr su voz. En cuanto a sus últimas palabras, como gran parte de su pérdida, todo es confuso y doloroso, dijo. Fue un deterioro muy lento, pero cantábamos juntos siempre que podÃamos, ya que ella recordaba las letras de sus canciones favoritas y sonreÃa. Siempre decÃa Te quiero muchas veces, y tenemos un vÃdeo de ella, ya mayor, donde todavÃa logra decirlo, relató. Demencia infantil Los activistas afirman que la demencia infantil sigue siendo una de las afecciones que limitan la esperanza de vida de los niños menos comprendidas y menos reconocidas. Según la organización Alzheimer Scotland, alrededor de 380 familias en Escocia se ven afectadas por la demencia infantil. Se estima que en todo Reino Unido se producen 204 fallecimientos al año de personas con demencia infantil. La cifra correspondiente al cáncer infantil (0-14 años) es de 260. La mitad de los afectados por demencia infantil fallecen antes de cumplir los 10 años, y el 70% antes de su decimoctavo cumpleaños. La organización benéfica señala que esta afección es causada por más de 145 trastornos genéticos raros incluido el sÃndrome de Sanfilippo y que, con demasiada frecuencia, los niños y sus familias se ven obligados a afrontarla sin contar con una ruta clara de atención o apoyo. Además de cuidar a Sophia, Darren se convirtió en un defensor de las familias afectadas por la demencia infantil; colabora con Alzheimer Scotland e intervinió ante el Parlamento escocés para promover una mayor conciencia frente al tema y un apoyo práctico más eficaz. Asimismo, genera conciencia de la enfermedad a través de su página de Instagram (@hundredsofpromises) y estableció contacto con familias de todo el mundo que atraviesan experiencias similares, incluidas algunas en Australia, paÃs donde, según afirma, el apoyo a los niños con demencia y a sus cuidadores está mucho más desarrollado. Aunque la familia de Sophia recibe cierto apoyo, Darren afirma que este dista mucho de ser suficiente para cubrir sus necesidades. Tienen derecho a unas 20 horas de cuidados de un tercero a la semana. Fuera de ese horario, sin embargo, la responsabilidad recae casi por completo en él y la madre de Sophia. Recientemente, el gobierno escocés anunció que destinarÃa unos US$158.000 a Alzheimer Scotland para financiar la contratación de dos nuevos encargados de atender la demencia infantil, convirtiendo asà a Escocia en el primer paÃs de Reino Unido en financiar este tipo de apoyo especializado. Estas personas se encargarán de generar conciencia acerca de la demencia infantil, fomentar su comprensión entre los profesionales y garantizar la existencia de una red de apoyo para las familias afectadas por ella. El secretario de salud de Escocia, Neil Gray, declaró: Puede que la demencia infantil se siga considerando una enfermedad rara, pero para muchas personas puede suponer una limitación vital. Por ello, estamos haciendo todo lo posible para maximizar la esperanza de vida y asegurar que las familias tengan acceso al apoyo y a los cuidados que necesitan, añadió. Si bien Darren acogió con satisfacción la medida, señaló que esta ponÃa de manifiesto la escasa ayuda que, hasta ahora, habÃa estado disponible para familias como la suya. En un informe publicado en diciembre de 2025, Alzheimer Scotland solicitó que la demencia infantil se incluyera en la estrategia nacional de demencia del gobierno escocés, junto con un marco de atención estandarizado a nivel nacional y una mayor inversión en investigación. Alzheimer Scotland afirmó que los puestos de trabajo recién financiados constituÃan un paso importante, pero los defensores de la causa consideran que aún queda mucho por hacer. Jim Pearson, subdirector ejecutivo de la organización benéfica y presidente de Childhood Dementia Scotland, señaló que la demencia infantil seguÃa siendo en gran medida invisible dentro de los sistemas de salud, asistencia social y educación. Declaró: Las familias no pueden esperar. Escocia debe actuar ahora para que cada niño reciba un apoyo oportuno y compasivo. Para Darren, la cuestión no radica únicamente en la concienciación, sino en lograr que el tiempo que le quede a Sophia sea lo más cómodo y asistido posible. Añadió que ninguna familia deberÃa recibir jamás un diagnóstico como el de su hija y verse obligada a afrontarlo en soledad. Por Gabrielle Williamson y Catherine Lyst
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