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» Rafaela Noticias
Fecha: 03/11/2025 13:18
Patricio Bergesio, un joven rafaelino que lucha contra la ataxia de Friedreich y busca acceder a un medicamento que podría cambiar su vida Patricio Bergesio es un joven de 20 años oriundo de Rafaela que enfrenta día a día los desafíos de una enfermedad neurodegenerativa poco conocida: la ataxia de Friedreich. Esta enfermedad, que afecta aproximadamente a 20.000 personas en todo el mundo, limita progresivamente la movilidad y genera cambios significativos en la vida de quienes la padecen. Patricio comenzó a mostrar los primeros síntomas a los 11 años y, desde entonces, su vida se transformó radicalmente. A pesar de las dificultades, Patricio nunca bajó los brazos. Gracias al apoyo de su familia y a su propia determinación, logró seguir adelante durante su adolescencia, hasta que a los 18 años comenzó a usar silla de ruedas. “Siempre acepté que me tocó esto. Desde los 11 años empecé a notar que se me enredaban las piernas y tuve que dejar de jugar al fútbol. Pero nunca me rendí”, contó. Una lucha que trasciende fronteras Patricio encontró en las redes sociales un espacio para visibilizar su historia y conectarse con otras personas que atraviesan situaciones similares alrededor del mundo. Su contenido, que combina su día a día con humor negro, le ha permitido generar vínculos y recibir información sobre posibles tratamientos. A través de estas conexiones, se enteró de la existencia de una medicación que, aunque aprobada por la FDA a nivel mundial, todavía no se encuentra disponible para su uso general en Argentina. “La medicación ya está en Argentina desde hace un año y medio, en el laboratorio Biogen, pero necesitamos que sea aprobada por el ANMAT para poder acceder a ella”, explicó. Este medicamento tiene el potencial de mejorar significativamente su calidad de vida al activar una proteína llamada RH2, que suplanta la acción dañina de la enfermedad, con la posibilidad de ralentizar su avance e incluso recuperar movilidad perdida. Patricio Bergesio necesita la medicación Ataxia de Friedreich - Contacto en Ig. bergesiopatricio Un testimonio de perseverancia Más allá de la enfermedad, Patricio se muestra como un joven lleno de fortaleza y humor. En Instagram se lo puede encontrar como @bergesiopatricio (todo en minúsculas y junto), en TikTok como Patricio Bergesio. Su presencia en redes no solo visibiliza su lucha personal, sino que también busca generar conciencia sobre la ataxia de Friedreich y abrir oportunidades para que más personas puedan acceder a tratamientos que todavía no están al alcance en Argentina. “Mi expectativa de vida es hasta los 40 años, aproximadamente. Por eso, este pedido es tan importante: no solo es para mí, sino para visibilizar esta enfermedad y ayudar a otros que no tienen la misma visibilidad”, señala. Cómo colaborar y dar visibilidad a esta historia Quienes quieran sumarse a esta lucha y ayudar a Patricio pueden contactarlo directamente a través de su Instagram @bergesiopatricio y difundir su contenido para que llegue a más personas y pueda generar la repercusión necesaria para que las autoridades sanitarias consideren la aprobación de la medicación en el país.
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