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Parana » El Once Digital
Fecha: 29/04/2026 09:57
Niño que visibiliza la lucha contra la piel de mariposa recibió un tratamiento innovador Leo tiene 12 años y se transformó en la cara visible de la lucha contra la piel de mariposa. Recibió un innovador tratamiento que da esperanzas para mejorar la calidad de vida. 29 de Abril de 2026 Leo tiene 12 años y se transformó en la cara visible de la lucha contra la piel de mariposa. Recibió un innovador tratamiento que da esperanzas para mejorar la calidad de vida. Un niño de 12 años y un joven de 22, ambos españoles, comenzaron a recibir las primeras dosis de Vyjuvek, el único fármaco disponible capaz de tratar la epidermólisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa. Estoy nervioso con ganas, decía Leo, minutos antes de entrar a recibir el tratamiento que llevaba esperando toda su vida. Doce años, desde que nací, respondía cuando le preguntaban cuánto tiempo había esperado ese momento. Este lunes, por primera vez en España, ese momento ha llegado. El niño sevillano se transformó en la cara visible de la lucha contra una enfermedad rara, genética e incurable caracterizada por una fragilidad extrema de la piel, y en las últimas semanas llevó su caso por medios de comunicación, instituciones y hasta el Parlamento Europeo para reclamar acceso a una terapia innovadora. El medicamento de terapia génica recibida supone un hito en el abordaje de la epidermólisis bullosa distrófica. Llevo 12 años luchando y estoy muy contento que me hayan administrado el medicamento, afirmó Leo y afirmó: esto es histórico. Este avance culmina también años de presión de DEBRA Piel de Mariposa, la asociación que acompaña a las familias con esta enfermedad en España y que desde 2022 venía reclamando la llegada de la terapia. La entidad ha mantenido contactos con administraciones, comunidades autónomas y organismos reguladores para acelerar el acceso al tratamiento. La terapia, Vyjuvek, se administró a través de un mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, mientras continúa su evaluación y proceso de financiación a nivel estatal. Andalucía se ha adelantado tras formar a profesionales sanitarios en cuatro hospitales y facilitar las primeras autorizaciones. Detrás de este avance hay años de trabajo de asociaciones y familias, pero también una historia concreta que ha acelerado el proceso. La de Leo, que con 12 años ha explicado públicamente cómo es vivir con heridas abiertas desde la infancia, con curas diarias que pueden durar horas y con dolor incluso en gestos cotidianos. Su exposición mediática y su intervención en el Parlamento Europeo contribuyeron a situar el debate en la agenda política. Ahora, ese recorrido desemboca en una escena mucho más íntima: la de un niño a las puertas de un tratamiento que puede cambiar su día a día. Vyjuvek actúa directamente sobre las heridas mediante la introducción de una copia funcional del gen defectuoso responsable de la enfermedad, favoreciendo su cicatrización y reduciendo la formación de nuevas ampollas. En una patología que obliga a dedicar entre dos y cinco horas diarias a las curas, su impacto puede ser inmediato en términos de dolor y calidad de vida. Pese a este avance, el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España. Su uso depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma y aún no forma parte de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Mientras Leo empieza a recibir el tratamiento por el que ha luchado durante meses, otras familias continúan sin una fecha para acceder a él. La llegada de la terapia a España confirma que el avance ya no es una promesa, sino una realidad clínica. Pero también mantiene abierta la misma incógnita que denunciaban las familias: cuándo dejará de depender del lugar de residencia poder recibirlo. Desde DEBRA celebraron el avance, pero advierten de que no puede quedarse en un acceso por territorios. Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia, señala Evanina Morcillo. Tu comentario ha sido enviado, el mismo se encuentra pendiente de aprobación...[X] ver más El comentario se encuentra deshabilitado Denunciar comentario Spam o contenido comercial no deseadoIncitación al odio o a la violencia, o violencia gráficaAcoso o bullyingInformación errónea CancelarDenunciar Tu comentario ha sido enviado, el mismo se encuentra pendiente de aprobación...[X] Ver más comentarios IMPORTANTE: Los comentarios publicados son exclusiva responsabilidad de sus autores Elonce.com se reserva el derecho de eliminar aquellos comentarios injuriantes o discriminadores.
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