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» Elterritorio
Fecha: 24/12/2025 08:07
Estarán por dos semanas en Posadas “Nuestro hijo está acá por la gente, eternamente vamos a estar agradecidos” Volver a casa, despertar los tres juntos en su hogar, algo tan cotidiano para muchos, fue para esta familia un sueño que se hizo realidad, pero que tardó mucho en llegar. Santino Rzesniowiecki (7) y su mamá Natalia se reencontraron el lunes con su papá Érico en Posadas y así pasar las fiestas con sus seres queridos. Después de diez meses volvieron a estar en su hogar y lo disfrutan de una manera especial. “Estamos felices, era algo que, somos conscientes, no sabíamos si lo íbamos a lograr. Gracias Dios, porque también creo que hay un Dios que permite que todo suceda. Gracias a la gente y a sus doctores”, dijeron desde su hogar de Itaembé Guazú donde recibieron a El Territorio. Cuando en marzo arrancaba toda la campaña, ¿esperaban tal magnitud? Natalia: Creo que no lo pensamos en realidad. Era lo que buscábamos, pero creo que no sabíamos qué iba a suceder. Sucedió y sucedió muy rápido porque viendo otras situaciones sabemos que cuesta un montón. Tenía un Instagram que era de mi trabajo y ahí hice un vivo, porque la gente sabe la situación, que yo me voy, que vengo con Santino, estaban muy pendientes, siempre estuvieron pendientes, eran mis clientas. Y cuando hice el vivo contando que ya no había tratamiento acá para Santino, como que abrió todas las puertas, se empezó a viralizar, se empezaron a comunicar. No nos animábamos a pedir plata porque es muy difícil salir a pedir dinero y la magnitud del dinero que necesitábamos, nos costaba muchísimo. Gracias a Dios tuvimos ese apoyo desde un principio y hasta el día de hoy, porque hay gente que nos donaba todos los meses, como que se volvió una cuentita de ellos, que cobraban y algo iba destinado a la campaña. Aparte de lo económico, también lo que fue emocionalmente para nosotros. La gente oraba, Santi estuvo en un momento muy mal allá. Y yo pedía que oren por él, que recen, que piensen en él y la gente me mandaba fotos que se iban a procesiones en el nombre de Santi y todas esas cosas son un montón porque son personas que no nos conocen. Muchas veces me ponía a leer lo que la gente me decía en Instagram para fortalecerme a mí y confiar, porque cuando a veces la doctora venía y nos decía algo que a nosotros nos ponía re mal, después buscaba los mensajes y me decían “Nati, va a estar todo bien”. Y no sé, era como que de alguna u otra manera a mí me llegaba eso y también me fortalecía. ¿Qué le dirían ustedes a esa gente si los tuvieran enfrente ahora? N: Lo primero es decirles gracias, pero sentís que es poco decirles gracias. Érico: La ayuda que nos dieron es muchísima, la verdad es que nuestro hijo está acá por eso, eternamente vamos a estar agradecidos. N: Sinceramente era algo que nosotros solos no íbamos a poder hacer. No solamente ayudó económicamente, sino que empezaron a quererle a Santi. É: Te cambia mucho la cabeza con respecto a la gente. La gente que te ayuda, que no nos conoce, recibimos ayuda de todos lados, de Tierra del Fuego hasta Jujuy, Salta y de otros países. A mí por lo menos si me cruzo con gente por la calle me digo que quizás tengo que decirle gracias porque quizás nos ayudó. N: No recibimos un apoyo, una ayuda extraordinaria, el 95% fue de la gente trabajadora, nos mandaban $10.000, a veces nos mandaban $12, gente famosa también de Buenos Aires que no buscó mostrarse, empresarios también. El periplo de esta familia que llegó hasta Singapur en busca de una esperanza de vida para Santino cuando las alternativas se terminaron en Argentina no fue nada fácil. En el camino hubo obstáculos, innumerables trámites, pero también mucha gente que les ayudó, que les abrió las puertas. Además, un grupo de profesionales de Posadas, hoy ya convertidos en amigos, se encargaron de ser la base de la gigantesca campaña solidaria. El la cuenta de instagram @amorporsantino, por ejemplo, lo administraban cuatro personas. “Si una persona se tomó el trabajo de mandarnos un mensaje, nosotros nos tomamos el trabajo de responder. Nos tomó un mes responder los miles de mensajes entre cuatro personas”, contó Natalia. Mientras, sobre los trámites que debieron hacer en Buenos Aires antes de ir a Singapur, recordó: “Fue estresante, yo no comía, no dormía, dormíamos como las 2 de la mañana, nos levantábamos como a las 6 súper ansiosos porque teníamos que hacer un montón de cosas y a la vez Santi todos los días tenía que ir al hospital porque él estaba con sus valores muy bajos. A la vez a todos los que querían hablar conmigo y yo no quería desaprovechar ninguna llamada. Fue súper agotador”. No hubo momento de tumbarse y lamentarse después de que les dijeron que acá ya no se podía hacer nada… N: Ese día que nos dieron la noticia, creo que fue la peor charla que tuvimos, la más dura. Cuando los médicos del Gutiérrez nos dijeron que teníamos que buscar una opción en el exterior, tuvimos que escribirles nosotros como padres, tenía que ser algo particular. Cuando teníamos que hacer una cosa, ya hacíamos dos o tres, estábamos súper desesperados. Y a la vez una mamá que me ayudó me dijo que le diera la historia clínica de Santi para mandar a Singapur. Era hablar a España, llegué a llamar por teléfono y mandé a Estados Unidos, mandé a Roma. No dejamos de buscar. Se cerró una puerta que para mí fue un bombazo porque nos costó cinco días tener una respuesta de los médicos de España y nos respondieron un mail de dos renglones: “No hay opción para Santino”, o sea, Santino no es compatible con el tratamiento. Recién nos respondieron cuando yo pagué. Así, súper crudo, cruel y lo que nos esperábamos. Y cuando yo hablo con esa mamá me dice “bueno, no importa, Nati, porque en Singapur sí hay”. Y bueno, fue cambiar el foco y evaluar qué opción era, había que hablar con los médicos de allá y no teníamos los contactos. Cuando ya tuvimos el contacto de Singapur se manejaron distinto, para ellos era la prioridad Santi, no todos los papeles y el pago de esa consulta. Ellos nos hicieron sentir que la importancia era otra, era Santi. ¿Qué fue lo más complicado de estar lejos? N: El horario, nos costó adaptarnos. É: Para mí Santi sintió más el tema de alimentación, de la comida y la necesidad de comunicarse, de tener contacto con niños de su edad. N: Cuando él ya estaba mejor y estable, en las últimas dos semanas que estuvimos, justo había una plaza abajo del lugar donde estábamos alquilando y él buscaba interactuar con los chicos, pero había un idioma que no le permitía, entonces se ponía mal. Después la comida, Santino y yo no comimos nada de Singapur, por ninguna casualidad. Papá se animó un poco más. ¿Santino en algún momento les dijo “Ya no quiero que me estén tocando más, estoy harto”? N: Él tiene un carácter... me acuerdo que cuando tenía 3 años el doctor me dijo “ya sabemos cómo es él”. Cuando está bien lo hace notar y cuando no quiere algo también, no tiene problema. Y sí, pasaba eso de que entraban las enfermeras y no quería que lo toquen, yo tenía que hacerle todo. Pero es normal que ellos se expresen y los médicos festejan que ellos se expresen. Después del trasplante pasó que extrañaba mucho al primo y raparle (la cabeza) de nuevo le dolió mucho, fue un golpe emocional para él. Ahí sí me pasó que él me decía que ya no quería más, y era súper difícil porque te replanteás también como mamá si estaba bien insistir, en buscar esa oportunidad o no. Es una decisión muy difícil, pero que él te lo exprese era súper difícil para mí. É: Lo que nos dijeron los médicos de España en la videoconferencia es que disfrutemos de Santino el mes que le quedaba, ellos dijeron así directamente que en el mundo no había nada para Santino. N: Después encima como que nos cuestionó y dijo “yo me replantearía llevarle a mi hijo al otro lado del mundo para que sea ratón de laboratorio”. En esa charla, vos te levantaste y te fuiste (le dijo a su marido), pero fue la primera vez me largué a llorar enfrente de todos. Santino estaba clínicamente espectacular y los médicos del Gutiérrez quedaron preocupados por nosotros, porque fue durísimo. Desaparecí tres días de la campaña porque emocionalmente me afectó, yo no podía hablar, necesitaba es tener un motivo para pelear por esa campaña, necesitaba tener algo a seguro. Cuando hablamos con Singapur recién volví a aparecer. Y después de todo ese camino transitado llegó el negativo, que lo contó Santino en un video... N: Gracias a Dios porque lo pasamos re mal, no se esperaba ese negativo. Como no repuntaban sus valores, los doctores creían que era la enfermedad que había avanzado de nuevo, nos decían que era probable que no haya funcionado el tratamiento. Ellos tenían miedo, ya nos hablaban de un tercer trasplante y él estaba re mal, era terrible porque no sabíamos si iba a aguantar otro trasplante, o sea, era un montón. Fueron las células de Érico las que terminaron matando las células cancerígenas posterior al trasplante. Cuando llegó ese 0% fue como un oxígeno. ¿Alguna vez se preguntaron como padres por qué le pasa esto a mi hijo? N: No es una enfermedad que tenga que ver con el estilo de vida o lo que hiciste. La leucemia es la enfermedad que más hay en niños, la leucemia de Santi entre un 80 y 90% se cura con el primer tratamiento. Lastimosamente a nosotros nos tocó luchar un poco más, son muy contados los chicos que tienen que seguir insistiendo tanto. A Santino le tocó una más difícil, más complicada, le tocó luchar un poco más, pero aun así felices porque tuvo la fuerza para poder afrontar. A pesar de que estamos en un lugar que nadie quiere estar, agradecíamos la posibilidad de que él todavía podía seguir luchando, porque hay otros chicos que no llegan. Personalmente no me planteo nada, en un principio en el 2021 me planteaba por qué nosotros pero la respuesta fue “¿y por qué no?”, somos una familia normal y le puede tocar a cualquiera. Un mensaje para la Navidad, para la familia, para la gente... N: Les agradecemos a todos y esperamos que ese granito de arena que nos hicieron llegar lo reciban en bendición. Cada familia, cada persona que ayudó a Santino, Dios les devuelva en forma de bendición. Le deseo a todo el mundo que disfrute de lo cotidiano. Me tocó mucho tiempo ver para afuera a través de un vidrio, acá en Misiones fue el tratamiento más largo que tuvimos y extrañaba estar afuera, sentarme tranquila, en Singapur extrañaba muchísimo estar en la vereda tomando mate, ¿te acordás? (le dijo de nuevo a Érico). Que disfruten de todo lo que se tiene por asumido, esa es la palabra. Agradecer, la salud, la rutina, ese cotidiano, el tener a tu hijo en casa, estar toda la familia unida. Creo que la gente tiene que ser un poco más empática, solidaridad es lo que recibimos en abundancia, pero es difícil para una persona enferma, pero tener a tu hijo enfermo y tener que lucharla tanto es súper difícil y no sólo en este diagnóstico. Si alguien tiene una persona o un familiar, un conocido que está pasando por una situación, sepan que a veces una palabra, un abrazo, ayuda. Porque se siente mucho la soledad en esta situación. En esta oportunidad a mí no me pasó, porque tuvimos mucha gente que nos sostuvo, que aparecieron por todos lados, pero también me acuerdo que mucho tiempo sentimos mucha soledad.
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