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» Rafaela Noticias
Fecha: 25/07/2025 21:30
Fundación por las Cardiopatías Congénitas celebra 15 años de compromiso y apoyo a las familias La Fundación por las Cardiopatías Congénitas cumple 15 años. Nacida en 2010, consolidó una misión clara: acompañar a las familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas y ser vocera de sus necesidades ante el sistema de salud, el Estado y la sociedad. Cómo nació El punto de partida fue la experiencia de madres, padres y profesionales que detectaron un vacío: frente al diagnóstico, muchas familias se encontraban sin información, contención emocional ni orientación para navegar un camino atravesado por controles, cirugías, derivaciones y trámites. Qué hace hoy Acompañamiento integral a familias desde el diagnóstico prenatal hasta la adultez con cardiopatía congénita. Asesoramiento y orientación para gestionar turnos, derivaciones y segundas opiniones. Redes de contención entre pares, fundamentales para compartir experiencias y aliviar la carga emocional. Incidencia pública y vocería, para que las necesidades de este colectivo se traduzcan en políticas y prácticas de salud más justas y accesibles. Información clara y confiable, para que cada familia pueda tomar decisiones informadas. Los desafíos que persisten Aunque hubo avances, la Fundación advierte que aún existen desigualdades en el acceso al diagnóstico oportuno, a los centros especializados y a los tratamientos, además de brechas de información que impactan directamente en la calidad de vida de pacientes y cuidadores. 15 años, y hacia adelante En su video institucional, la organización repasa el camino recorrido y renueva su compromiso: seguir acompañando, sensibilizando y empujando cambios estructurales para que ninguna familia atraviese sola el recorrido que implica una cardiopatía congénita. Cómo colaborar La Fundación invita a sumarse como voluntario/a, donar, difundir información y participar de sus actividades formativas y de sensibilización. También alienta a los equipos de salud a articular esfuerzos para garantizar un abordaje integral y continuo. Contacto y más información La Fundación mantiene sus canales abiertos para quienes necesiten apoyo o quieran involucrarse en sus acciones.
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