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» El litoral Corrientes
Fecha: 29/06/2025 01:51
En el auditorio del diario El Litoral, este sábado se vivió una jornada profundamente emotiva y reflexiva con la presentación del documental “La vida en una gota”, una obra del realizador español, Pedro Lendínez, que invita a mirar de frente la realidad de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de su detección temprana. La actividad fue organizada por el colectivo de asociaciones Beltrán, en homenaje a Beltrán Romero Feris, el niño que falleció por una enfermedad rara que no fue detectada a tiempo. La pesquisa neonatal consiste en extraer una gota de sangre del talón del recién nacido para detectar enfermedades metabólicas graves. El documental de Lendínez pone el foco precisamente en esa pequeña gota que puede significar la diferencia entre una vida sana y una enfermedad irreversible. Paola Chequín, madre de Beltrán, en diálogo con El Litoral, contó sus primeras sensaciones luego de la proyección del film: “Este documental relata todo lo que vivimos, nosotros como la familia de Beltrán y todos los que pasan esta situación de llegar tarde a un diagnóstico por no tener la pesquisa neonatal y todo lo que eso implica. Desde el desconocimiento médico, el no acceso a la información, entre otras cosas”. El documental cuenta la vida de Judith Ruiz Peiró. Su testimonio resume con crudeza lo que el sistema aún no logra garantizar: acceso a la pesquisa neonatal ampliada para todos los bebés desde el nacimiento. “Nosotros empezamos a notar cambios a los 4 años, pero el diagnóstico de él lo obtuvimos tarde. El 30 hace un año de su primera descomposición y Beltrán falleció en enero, nos duró 7 meses su enfermedad que fue atroz, se lo llevó demasiado rápido. Si hubiésemos sabido antes, Beltrán hoy estaría acá”, cuenta Chequín este medio. Con amplia convocatoria, el documental se vio desde varias partes del mundo. Actualmente, el programa de pesquisa neonatal en Corrientes solo incluye 7 enfermedades, cuando hoy se pueden detectar hasta 50. “Con una gotita de sangre que le saquen del talón al bebé se puede pesquisar. Pero hay que hacer una inversión, y para eso está la salud pública, es un derecho de todos los ciudadanos. Tenemos la Ley Beltrán pero no está implementada”, reclamó Chequín. La Ley Beltrán (Ley Provincial 6698) establece la obligatoriedad de pesquisar la adrenoleucodistrofia (ALD) y otras enfermedades en los recién nacidos de Corrientes. Fue aprobada, pero aún no fue reglamentada. Para su implementación, es necesario capacitar recursos humanos, formar bioquímicos especializados e invertir en tecnología diagnóstica. Durante la presentación también estuvo presente la doctora Carla Solís, representante del Programa de Pesquisa Neonatal del Chaco, quien aporta una mirada técnica y destaca la necesidad de colaboración para avanzar en políticas sanitarias más equitativas y eficaces. La protagonista del documental compartió su experiencia con la audiencia. Entre los testimonios más conmovedores también se destacó el de Nancy García Senguer, integrante de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (Acelnea). “Mi papá falleció en el 2000 sin tener un diagnóstico. En el 2005 lo obtuve yo, y demoré un año en poder acceder a mi tratamiento. Es de alto costo, cada 14 días, de manera ininterrumpida, porque a la fecha no tiene cura. Lo que hace es solo enlentecer el avance”, relató a este medio. Nancy explicó que su enfermedad es genética y hereditaria. “El hombre transmite solo a la mujer. Mientras que la mujer transmite a hombre y mujer”, detalló. Las enfermedades poco frecuentes afectan a 1 de cada 2.000 personas, y sus consecuencias se extienden no solo en lo físico, sino también en lo emocional y económico para las familias. Actualmente, existen convenios con la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE) para capacitar estudiantes de medicina y kinesiología en enfermedades raras. También realizan intercambios con otras provincias, ampliando el alcance del conocimiento y la atención especializada. “La vida en una gota”, expone una problemática sanitaria y es un grito de alerta, un homenaje a quienes ya no están y una herramienta para que otros sí tengan una oportunidad. La lucha por la implementación efectiva de la Ley Beltrán y la ampliación de la pesquisa neonatal continúa. Porque, como quedó claro este sábado, a veces una gota puede contener toda una vida. (VT)
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