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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 09/04/2025 05:05
El libro del día:"El valle del olvido: Las familias con Alzheimer y la búsqueda de una cura", de la periodista Jennie Erin Smith Durante las próximas tres décadas aproximadamente, el número de personas en Estados Unidos que desarrollan demencia anualmente podría duplicarse, en gran parte porque los estadounidenses están viviendo más tiempo que las generaciones anteriores. La perspectiva de tantas personas mayores viviendo con la enfermedad es, francamente, aterradora, no solo para nosotros mismos y nuestros seres queridos, por supuesto, sino también para la sociedad en su conjunto, lo que hace que la necesidad de prevención o de una cura sea aún más urgente. Pero eso solo subraya la difícil situación de los pacientes en Valley of Forgetting: Alzheimer’s Families and the Search for a Cure (El valle del olvido: Las familias con Alzheimer y la búsqueda de una cura) de la periodista Jennie Erin Smith. Estas personas contraen la enfermedad mucho más jóvenes, mostrando señales en la treintena o la cuarentena y muriendo en la cincuentena debido a una mutación genética. En su mayoría viven en zonas rurales de Colombia, cerca de Medellín, en las “laderas montañosas que alguna vez fueron verdes” y que se han convertido en “mantos erráticos de viviendas improvisadas”, escribe Smith. ¿Podría aprender sobre este grupo de personas en lo alto de las montañas aportar conocimientos profundos sobre la demencia del Alzheimer que eventualmente afecta a tantos de nosotros? Esto es lo que los investigadores perfilados en “Valley of Forgetting” están tratando de descubrir. Smith sigue a un neurólogo colombiano comprometido, Francisco Lopera, y a un científico estadounidense excéntrico, Ken Kosik, mientras se unen para estudiar a estas familias. Desde el principio, se enfrentan a obstáculos. Muchas de las personas con las que intentan trabajar han encontrado más fácil atribuir el deterioro de sus seres queridos a la brujería, o simplemente lo descartan como si se hubieran vuelto estúpidos o locos. “Con una enfermedad tenías que confiar en la ciencia, que era lenta, misteriosa y completamente dominio de otros”, escribe Smith. Pero con personal local como Francisco Piedrahita, un enfermero que ha perdido a su familia por causa del Alzheimer de inicio temprano, continúan adelante, aprendiendo mientras avanzan. Con un tacto y una compasión notables, eventualmente logran convencer a los familiares de donar cerebros, un paso crucial para la investigación. (Smith ofrece una exquisita descripción en primera persona de una disección cerebral, con suficientes detalles vívidos sin resultar demasiado fuerte para el estómago.) Tan desgarrador como puede ser enterarse de vidas que se desmoronan, es aún más devastador verlo en personas que aún deberían estar en la plenitud de la vida. La esencia de su ser desaparece de las maneras más ordinarias: Rodrigo dejó de vender billetes de lotería porque seguía dando mal el cambio; Ofelia, quien una vez atraía miradas, ya no podía usar tacones altos. Evitando el lenguaje técnico, Smith infunde magistralmente detalles de los historiales médicos para ofrecernos atisbos íntimos de los caminos desgarradores que sigue la enfermedad al privar a las personas de todas las pequeñas cosas que las hacen ser quienes son. “Valley of Forgetting” nos introduce inmediatamente en las vidas de estos pacientes y sus familias, involucrándonos en sus destinos incluso cuando parecen estar predestinados, anunciados por los familiares que vinieron antes que ellos. Es imposible no imaginarse en sus zapatos, especialmente con la cruda realidad de las pruebas genéticas: si pudieras saber, mucho antes de que aparezcan los síntomas, que el Alzheimer es inevitable, ¿querrías esa información? Smith nunca relaja esta tensión, obligándonos a cargar con su incómodo peso durante todo el libro. Durante las próximas tres décadas aproximadamente, el número de personas que desarrollan demencia anualmente podría duplicarse Este dilema de revelar resultados genéticos a participantes del estudio aún saludables es solo uno de los muchos problemas éticos que enfrentan estos científicos, mientras intentan hacer lo correcto por esta comunidad cuyos miembros probablemente nunca tendrán acceso a los medicamentos que podrían descubrirse a través del estudio de su sufrimiento. Esto se debe en parte a que el progreso científico, especialmente en este caso debido a la complejidad del Alzheimer, es lento, y también porque las empresas farmacéuticas, impulsadas por el lucro, son reacias a prometer tratamiento incluso a quienes contribuyen a hacerlo posible. Muchos de los momentos más impactantes en “Valley of Forgetting” provienen de las incisivas observaciones de Smith sobre la enfermedad y la muerte en esta comunidad: “¿Qué era el Alzheimer sino otra forma de morir, en un lugar donde la muerte temprana no era sorprendente?”. O: “El seguro era tener a una persona en cuyos brazos tuvieses la suerte de morir”. Y el más lapidario: “Durante unos doscientos años permanecieron en las colinas, cultivando, reproduciéndose, enfermándose y muriendo sin que el mundo exterior lo notara”. Aún así, el libro logra ser en cierto modo inspirador de formas en que otros trabajos sobre demencia no lo son. A diferencia de investigaciones como Doctored: Fraud, Arrogance, and Tragedy in the Quest to Cure Alzheimer’s de Charles Piller, que desvela los engaños y negligencias que han plagado la investigación sobre el Alzheimer, “Valley of Forgetting” destaca a un equipo de científicos tenaces que, en su mayoría, intentan hacer lo correcto por sus sujetos de estudio. No podemos evitar animar a estos desvalidos: su primera beca fue de apenas 727 euros (800 dólares). “Valley of Forgetting” destaca a un equipo de científicos tenaces que, en su mayoría, intentan hacer lo correcto por sus sujetos de estudio (Freepik) Pero “Valley of Forgetting” no es solo una historia médica; también trata sobre la historia volátil de un país que inevitablemente da forma al proceso científico. Cuando conocidos mutuos conspiraron por primera vez para llevar a Kosik a Medellín para conocer a Lopera, la ciudad estaba militarizándose después de que un alto teniente de Pablo Escobar hubiera sido asesinado por la policía. Desesperados por asegurarse de que Kosik, que estaba en camino, no diera marcha atrás, sus colegas intentaron evitar que mirara cualquier diario. Aprendemos pronto, sin embargo, que el trasfondo de violencia es ineludible. Smith lo sabe bien, ya que se mudó a Medellín en 2017 para escribir este libro, y su inmersión hace posibles sus matizadas reflexiones. Sin embargo, irónicamente, el libro pierde algo de su impacto cuando ella se inserta, interrumpiendo el mundo que nos presenta. Ella es parte de la historia, y hay honestidad en reconocer su papel en ella, pero me encontré deseando que dejara que el lector reaccionara, digamos, ante Daniela, una joven que decide hacerse pruebas genéticas, en lugar de enmarcarlo en torno a sus propios sentimientos. Es un impulso que, aunque bien intencionado, desvía el enfoque de las vidas complicadas que de otra manera ilumina con tanto cuidado. La mayoría vive cerca de Medellín, en las “laderas montañosas que alguna vez fueron verdes” y que se han convertido en “mantos erráticos de viviendas improvisadas” (Captura de Pantalla ACI Medellin) Después de todo, el poder de “Valley of Forgetting” reside en esa ambigüedad humana, en su disposición a dejar preguntas sin resolver. Por supuesto, ningún libro sobre una enfermedad tan misteriosa como el Alzheimer podría ofrecer respuestas fáciles, y Smith no intenta forzarlas. Como tal, el final no tiene grandes revelaciones, ni giros sorpresa; todavía no hay cura para el Alzheimer, ni vacuna. Sin embargo, “Valley of Forgetting” nos recuerda que el progreso científico se mide no solo en avances revolucionarios, sino también a través de los sacrificios de las personas, la confianza que se construye. Es una historia tierna sobre la inquebrantable voluntad de encontrar sentido frente a una pérdida inexorable, una que comienza mucho antes de la muerte misma. En su disposición a enfrentarse a las contradicciones - esperanza y desesperación, progreso y estancamiento, ciencia y fe - Smith captura elegantemente lo que significa amar, pertenecer, aferrarse los unos a los otros cuando hay tanta incertidumbre. Fuente: The Washington Post
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