La terrible ELA: una enfermedad que se enfrenta en equipo
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. ¿Qué se hace para mejorar la atención integral.?
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras y compromete funciones esenciales como la movilidad, el habla, la alimentación y la capacidad respiratoria.
Aunque el deterioro físico es uno de los aspectos más visibles de la enfermedad, especialistas remarcan un punto menos conocido, pero central para comprender el impacto que genera la ELA: las funciones cognitivas y la sensibilidad suelen permanecer intactas. Quien vive con ELA siente, piensa y comprende el mundo con la misma lucidez de siempre; lo que cambia progresivamente es la posibilidad de comunicarse y responder físicamente.
En este contexto, la Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich impulsan una alianza orientada a fortalecer la concientización y la formación de profesionales de la salud, promoviendo no solo la excelencia técnica, sino también una mirada centrada en el humanismo y el acompañamiento integral de las personas que viven con ELA.
Desde la Fundación trabajamos para que cada persona con ELA tenga acceso no solo a mejores herramientas y acompañamiento, sino también a profesionales cada vez más capacitados para abordar la enfermedad de manera integral. Esta alianza con Fundación Barceló nos permite seguir fortaleciendo la formación, la concientización y la construcción de una mirada centrada en la persona y su familia, afirmó Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.
