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» La Nacion
Fecha: 27/02/2026 11:19
Qué es el ELA, la enfermedad que tenía Dario Lopérfido Se trata de un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta las neuronas motoras, deteriora la movilidad y no tiene cura, aunque existen tratamientos que pueden ralentizar su avance - 5 minutos de lectura' En las últimas horas murió, a los 61 años, Darío Lopérfido, exsecretario de Cultura y Medios de Comunicación de la Nación durante la presidencia de Fernando de la Rúa y exministro de Cultura de la ciudad de Buenos Aires. También fue director general y artístico del Teatro Colón y desarrolló una extensa trayectoria como gestor cultural, con pasos por Berlín, Madrid y Nueva York. En julio de 2024 había sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que marcó su último tramo de vida. La ELA es una patología que afecta de manera progresiva a las neuronas motoras, es decir, aquellas encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. A medida que estas células se deterioran, los músculos dejan de recibir la señal que les permite funcionar, se debilitan y se atrofian. Esto genera dificultades crecientes para caminar, mover los brazos, hablar, tragar y, en fases avanzadas, respirar. Cuando estas neuronas se dañan, los músculos dejan de recibir la orden de movimiento, se debilitan y se atrofian progresivamente, explicó el neurólogo Alejandro Andersson. La enfermedad, agregó, puede comenzar en distintos puntos del cuerpo. En algunos pacientes se inicia en las manos o las piernas (la llamada forma espinal), mientras que en otros debuta con trastornos en el habla o la deglución, lo que se conoce como forma bulbar. Esa variabilidad inicial es una de las razones por las que cada historia clínica es distinta. Además, la velocidad de progresión no es uniforme. Por eso vemos pacientes con evoluciones muy distintas: algunos más lentos y otros más agresivos, señaló Andersson. Un aspecto particularmente duro es que, en la mayoría de los casos, la conciencia y la inteligencia permanecen preservadas. La persona es plenamente consciente del deterioro físico, lo que imprime a la enfermedad un fuerte impacto emocional. Lopérfido había hablado públicamente sobre ese proceso. En una de sus últimas entrevistas, describió la mezcla de sensaciones que atravesaba: La furia, la tristeza, la alegría. La resignación a morirme existe, pero me parece normal. Lo que predomina es la incomodidad. Es una enfermedad incómoda y me da furia perderme cosas de mi hijo, pero la vida es lo que es y no lo que uno quiere que sea. Padre de Theo desde 2019, continuó trabajando mientras su salud se deterioraba: siguió vinculado a la Cátedra Vargas Llosa, mantuvo su columna radial y estrenó un ciclo de entrevistas el año pasado. En cuanto al origen de la ELA, la ciencia todavía no tiene una respuesta definitiva. Se la considera una enfermedad multifactorial. Entre un 5% y un 10% de los casos son hereditarios y están asociados a mutaciones en genes como C9orf72, SOD1, TARDBP o FUS. El resto, la gran mayoría, son esporádicos, sin una causa única identificable. Los investigadores creen que interviene una combinación de mecanismos: toxicidad por glutamato, un exceso de excitación neuronal, estrés oxidativo y alteraciones en determinadas proteínas. Sobre ese terreno biológico podrían influir factores ambientales como el tabaquismo o la exposición a sustancias tóxicas. Hoy no existe una cura para la ELA, aunque hay tratamientos que pueden modificar parcialmente su evolución y enlentecer el avance en algunos pacientes. El abordaje es integral e incluye fármacos específicos, soporte respiratorio, asistencia nutricional y rehabilitación interdisciplinaria. El objetivo es preservar la mayor calidad de vida posible y acompañar cada etapa del proceso. Nacido en Villa Urquiza y fanático de River, Lopérfido tuvo una vida atravesada por la cultura y la política. A los 16 años comenzó a trabajar como cadete en una agencia de publicidad, tras abandonar el secundario en el contexto de las dificultades económicas que vivió su familia durante la última dictadura. Más tarde estudió Derecho en la Universidad de Palermo. Durante el gobierno de la Alianza integró el llamado grupo Sushi y se desempeñó como secretario de Cultura y vocero presidencial. Su paso por el Teatro Colón y por el Ministerio de Cultura porteño estuvo rodeado de apoyos y críticas. En 2016 protagonizó una fuerte polémica por sus declaraciones sobre el número de desaparecidos durante la última dictadura, lo que derivó en su renuncia en medio de un clima de tensión con organismos de derechos humanos y parte del ámbito artístico. Más allá de las controversias, en el último año su figura quedó asociada a otra dimensión: la de un hombre que enfrentaba una enfermedad progresiva sin abandonar su actividad intelectual. La ELA, silenciosa y devastadora, expone con crudeza la fragilidad del cuerpo mientras deja intacta, muchas veces, la lucidez. En ese contraste entre el deterioro físico y la conciencia plena se inscribe buena parte del drama que atraviesan quienes conviven con este diagnóstico. Últimas Noticias Ahora para comentar debés tener Acceso Digital. Iniciar sesión o suscribite
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