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» Diario Cordoba
Fecha: 26/12/2025 09:36
En estos dias festivos, en los que Papa Noel ha sorprendido con algun detalle a los mas pequenos y no tan pequenos y en los que los Reyes Magos se encuentran ya preparando su peregrinar para cumplir los deseos plasmados en tantas cartas recibidas, hay otro tipo de peticiones realizadas por menores, que ademas de sonar con juguetes y otras ilusiones propias de su edad, piden con mucha fuerza algo para ellos mucho mas importante, contar con una mejor salud. Un ejemplo de este grupo de pequenos es Victoria. Victoria es una nina de 11 anos de Fernan Nunez, que padece epidermolisis bullosa distrofica recesiva (una variante de la enfermedad de la piel de mariposa). La asociacion nacional Debra-Piel de Mariposa calcula que en Espana existen alrededor de 500 personas diagnosticadas con la citada enfermedad, de las que algo mas de 50 en Andalucia. La esperanza puesta en un medicamento nuevo Las personas afectadas por esta enfermedad, como Victoria, tienen puesta la esperanza en un medicamento, con origen en Estados Unidos, que en marzo de este ano recibio el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), pero que no ha sido aprobado aun en Espana, paso previo para que pueda recibir luz verde en las comunidades autonomas, a pesar de que desde hace meses ya esta siendo utilizado en Francia, Italia o Alemania. La madre de Victoria, Marivi Berral Serrano, indica que su hija tiene la piel tan fragil como las alas de una mariposa, ya que le falta el colageno 7, por lo que requiere someterse a curas de varias horas diarias, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Beneficios del medicamento Ademas, la piel de mariposa afecta a su vez a otras partes del cuerpo (mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo). Marivi precisa que el medicamento que demandan familias como la suya es una terapia genica topica que consigue cerrar heridas que llevaban anos sin cicatrizar. La asociacion Debra esta realizando una recogida de firmas para exigir la financiacion urgente de este medicamento (Vyjuvek) y su incorporacion al Sistema Nacional de Salud. Se puede apoyar esta causa en firma.pieldemariposa.es. Debra calcula que este farmaco puede evitar millones de curas dolorosas y muchos anos de sufrimiento constante para los ninos con piel de mariposa. Marivi recalca que su hija convive a diario con el dolor y este farmaco es lo mas que conocemos que pueda ayudarle, por lo que ojala pueda recibirlo pronto. Suscribete para seguir leyendo - Mercadona abrira un nuevo supermercado en la zona oeste de Cordoba - El tercer premio de la Loteria de Navidad toca en Cordoba y en Montilla: el 90.693 trae la suerte - Quien esta detras de los nuevos barrios de Cordoba? - Cortada la N-432 a la altura del Lobaton tras un accidente de trafico - La Policia Local desaloja un bar y pone 53 denuncias por miccionar en la calle en Nochebuena - La reina de Portugal que nacio en Cordoba y fue bautizada en la Mezquita-Catedral
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