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» Sin Mordaza
Fecha: 20/11/2025 00:22
Este jueves a las 22 horas, en pleno Centro Cívico de Bariloche, se largará uno de los desafíos más exigentes del trail running argentino: los 130 kilómetros de Bariloche By UTMB, una prueba que transcurre casi íntegramente por zonas de montaña y que convoca a corredores de todo el país y del mundo. Entre los competidores estará Sergio Flamenco, un santafesino oriundo de Las Parejas, quien no solo correrá por un objetivo deportivo, sino también para dar visibilidad a la Ataxia de Friedreich, una enfermedad poco frecuente que afecta a su pareja y a su cuñada. La competencia forma parte del circuito UTMB, la serie de ultramaratones de montaña más prestigiosa del mundo. Completarla otorga posibilidades de clasificación a la emblemática carrera de Chamonix, en Francia. Sergio participó en Suiza en una instancia similar, pero esta vez el objetivo es claro y distinto: terminar y usar esa visibilidad para poner en agenda una enfermedad casi desconocida. Dado que Sergio vive en una zona llana, el esfuerzo vale doble. Para entrenar, sube una y otra vez el puente de la Autopista Rosario–Córdoba como simulación del trayecto de una montaña. Ese “desnivel improvisado” es parte de su rutina para enfrentar un recorrido que, en la práctica, supera los 136 kilómetros entre tramos urbanos y senderos exigentes que conectan el Cerro Otto, el Bellavista, Colonia Suiza y el Cerro Catedral. Espera llegar cerca de las 22 horas del viernes, tras unas 24 horas de esfuerzo continuo. Una carrera para hablar de una enfermedad que casi nadie conoce La motivación más profunda de Sergio está en su compañera, Josefina, y en su cuñada, ambas diagnosticadas con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria. “Cuando me pongo de novio con Josefina y empiezo a conocer la enfermedad, me quise involucrar”, relató. Comenzó a participar en competencias de alto perfil para tener acceso a entrevistas, radios y medios que le permitieran hablar del tema. La enfermedad suele manifestarse entre los 9 y 10 años con torpeza motriz y pérdida progresiva del equilibrio hasta llegar a la silla de ruedas. Pero no se detiene allí: “Conforme va pasando el tiempo, la persona va desarrollando inconvenientes para ver, para hablar, para escuchar, para respirar, problemas cardiovasculares”. Hoy existe un medicamento aprobado en Estados Unidos, Europa y recientemente en Chile que puede detener la progresión de la enfermedad, aunque no curarla. “Eso nos da la esperanza de mantener a la persona lo mejor posible en la espera de una cura”, destacó. Sin embargo, su ingreso a la Argentina tiene un freno. “La traba por la cual hoy no puede ingresar ese fármaco es que no está demostrado científicamente que en largo plazo sea efectivo. Lo que sí está demostrado es que no tiene ningún tipo de efecto adverso”, explicó. Las pastillas, cuyo costo ronda entre 300 y 500 dólares mensuales, deben tomarse de por vida. Sergio insiste en que cada día que pasa es clave: “Todo el tiempo que uno pueda ganar en este mientras tanto es fundamental. Si uno se pone a ver la esperanza de vida que tienen las personas que sufren de ataxia, van a saber entender mi desesperación”. Este ultramaratón será, entonces, mucho más que una carrera. Será un intento de empujar una discusión pública: “Voy a luchar y hacer carreras que me permitan darla a conocer”, finalizó. Escuchar la nota completa:
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