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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 04/11/2025 04:38
Del Otro Lado - Danae Fiore Danae Fiore padece migrañas desde la infancia. Recuerda con claridad cómo estos episodios se convirtieron en una presencia constante a partir de los 7 años. A lo largo del tiempo, los ataques han llegado a ser tan intensos que, en varias ocasiones, le impidieron levantarse de la cama o siquiera moverse para ir al baño. Esta experiencia de dolor recurrente afectó de manera profunda su día a día. Las migrañas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se ubican entre las enfermedades más incapacitantes. La arqueóloga relata que antes de entender cómo prevenir los dolores, la incertidumbre resultó devastadora y, en más de una etapa, atravesó cuadros de depresión con pensamientos relacionados al suicidio, generados por la acumulación de sufrimiento y la falta de respuestas claras. En medio de este panorama, Danae fue aprendiendo a identificar los múltiples factores que disparan los ataques: desde las horas de sueño hasta la alimentación. En ese proceso, desarrolló estrategias para mejorar su calidad de vida. Además de las migrañas, tuvo que enfrentar otras tres enfermedades crónicas, lo que llevó a realizarse intervenciones quirúrgicas. A pesar de las dificultades, pudo completar sus estudios universitarios, doctorarse, trabajar como investigadora del CONICET y dictar clases en la Universidad de Buenos Aires. También es madre de dos adolescentes. Hoy, su objetivo es aportar desde su experiencia y conocimiento, tanto para visibilizar el impacto real de las migrañas como para acompañar con su testimonio a quienes atraviesan situaciones similares. Su mensaje pone el foco en la resiliencia y en la posibilidad de encontrar herramientas para convivir con una enfermedad que sigue siendo subestimada y poco comprendida en el ámbito social. Danae Fiore es arqueóloga, madre de dos adolescentes y padece migraña crónica. Comparte su historia en Del otro lado Luis: — Presentate. Danae: — Bueno, soy Danae, soy arqueóloga, mamá y migrañosa. Las tres cosas. Luis: — En tu definición de quién sos, ¿entra migrañosa? Danae: — Sí. Luis: — ¿Qué es ser migrañoso? Danae: — Es tener una enfermedad crónica que, por ahora, no se cura, e implica aprender a llevar una vida con mucho dolor. Es un dolor entre intermedio y muy intenso. Cuando es intermedio, zafamos con alguna medicación, cuando es muy intenso, te tira en la cama y no te podés levantar. Es un dolor que te abarca la cabeza, en general se llama migraña porque migra, o sea, empieza en un punto y se va estirando. Luis: — No sabía esa definición. Confieso que es la primera vez que lo escucho de ese modo. Danae: — De ahí viene el nombre. Originalmente, cuando nosotros éramos chicos, le llamaban jaqueca. La jaqueca se transformó médicamente en migraña, pero es lo mismo: es este dolor que empieza en general en la zona de la frente o en uno de los ojos y se te va expandiendo y termina siendo muy intenso si no lo atrapás a tiempo con alguna medicación que lo pueda cortar rápido. A veces te tira en cama y no hay forma de levantarte hasta que se te pase. Luis: — De lunes a domingo, en una semana, ¿cuántos días tenés dolor? Danae: — En una buena racha, por ahí dos veces por semana. En una mala racha, cuatro o cinco. Es horrible. Luis: — ¿Y lo ves venir o te sorprende el síntoma? Danae: — Sí, lo ves venir. Lo ideal es, si lo ves venir, que tomes la medicación que te haya dicho tu médico rápido. No esperes mucho, porque si vos esperás, el dolor se instala, se te hace como una vasodilatación en tu cabeza, te toca los nervios, te duele mucho y es mucho más difícil de bajar. En cambio, si vos lo atacás en los primeros más o menos 15 o 20 minutos, es más fácil que no llegues al pico extremo de dolor. Luis: — ¿Cuándo te diste cuenta que estos no eran dolores de cabeza recurrentes y que era una enfermedad? Danae: — A mí me diagnosticaron a los 7 años porque yo me quejaba de mucho dolor de cabeza y tenía el acompañamiento, que es un bombazo: náuseas, vómitos, mareos, fotofobia. También puede ser molestia auditiva, que yo no tengo, pero otros pacientes sí. De hecho, hoy a tu maquilladora le pedí que bajara un poco las luces porque no aguanto tanta luz en los ojos. Y todo eso, con unos mareos tremendos, es como una constelación de síntomas que acompañan al migrañoso o a la migrañosa. Además, hay un factor hormonal que también juega un montonazo. Así que me enteré a los 7 cuando me diagnosticaron, que me hicieron los diagnósticos que se usaban en esa época. Cuando nosotros éramos chicos, en los ‘70, era muy básico el diagnóstico. Pero ahí ya se dieron cuenta de que no era el dolor de cabeza común. Luis: — En aquellas épocas también estaban las ergotaminas, los migrales. Y decían que esto conspiraba porque en realidad aumentaba el próximo proceso. Danae: — Te genera un efecto rebote. Tiene dos cosas que te rebotan: una es la ergotamina, que es la medicación que trae el migral y la otra es la cafeína. La cafeína tiene un efecto muy ambivalente, porque para algunos pacientes que toleran bien la cafeína, te baja el dolor y no te vuelve. Pero para los que no toleramos bien la cafeína, te baja el dolor y después te hace un efecto rebote con más intensidad de dolor al día siguiente. Con lo cual tenés que aprender que si vos sos de los que no toleran el café, no se puede. No va por ahí porque después vas a tener ese efecto rebote que es espantoso y te vienen estas rachas de mucho dolor, las malas rachas ,que son cuatro o cinco ataques en una misma semana. Luis: — ¿Cuál fue la peor racha? Danae: — La peor mala racha... Perdón pero es terrible (se emociona). Tuve dos muy malas. Una de ellas fue en el 2017, que tuve tres enteras sin parar. Luis: — ¿En cama? Danae: — Sí (se emociona). Ahí en ese momento, la verdad que pensaba: ojalá me muera pronto porque esto es insoportable. Y ahí también tuve como estas epifanías de que decís: “Hay algo que estoy haciendo mal. Porque hago caso a los médicos, soy una paciente obediente y no alcanza”. Entonces, por primera vez, habiendo tenido migrañas desde los 7 años, dije: “Voy a googlear. Tengo que empezar a encargarme yo, porque no está alcanzando con lo que hago”. Ahí empecé a leer sobre que muchos pacientes migrañosos y descubrí que tenemos una deficiencia en una enzima, que es una partícula de nuestro organismo, que se encarga de disolver las histaminas adecuadamente y que circulen adecuadamente en nuestro cuerpo. Los que no tenemos esa enzima, que se llama diaminoxidasa - DAO, o no nos funciona bien, tenemos histaminosis. Entonces, todo lo que comemos con histaminas nos pasa al torrente sanguíneo, porque nuestra panza no lo procesa y te genera un montón de efectos, como inflamación, urticaria, que a mí no me importa la urticaria en comparación con el dolor, pero es un síntoma. Yo leí eso en el 2017, hecha puré en la cama y empecé mi peregrinación de “quiero saber si tengo histaminosis, si tengo deficiencia de DAO”. Te acordás de Les Luthiers, del molusco parduzco que iba caminando y decía: “¿No vieron mi caparazón?” Bueno, yo iba así, pero decía: “Doctor, ¿no sabe sobre la DAO?” Peregriné por un montón de lugares hasta el 2024, en donde logré mi diagnóstico de que sí tengo histaminosis y sí tengo deficiencia de DAO. Luis: — Y esto implica que no debés ingerir qué cosas. Danae: — Tengo que bajar todos los alimentos que tienen altas histaminas: tomate, los frutos rojos, la palta, la berenjena, las nueces, los pistachos, las almendras... Hay muchos. Y otros que no tienen histaminas, pero te las levantan adentro de tu cuerpo. O sea, tu cuerpo genera histamina para procesar el alimento: gluten, lácteos, levadura, banana... Uno dice: “¿Una banana? Si es la cosa más sana del mundo”. Pero te comés una banana y al día siguiente no das más del dolor. Y ahí hay un punto que es importante y que me importa mucho que la gente sepa: la migraña tiene una base orgánica, no es un problema sintomático. No es un problema de: tener estrés. Por supuesto que el estrés va a empeorar todo. Pero no es el origen. "La migraña tiene una base orgánica, no es un problema sintomático", advirtió Danae Luis: — Lo pude empeorar como en cualquiera otra afección. Danae: — Sí, pero la base es orgánica. Entonces, si nosotros no trabajamos primero sobre lo orgánico, no se te va a ir por más que vayas al psicólogo o hagas mucho yoga. De hecho, el yoga te puede empeorar con las posiciones invertidas, porque la cabeza va para abajo, se te llena de sangre y salís de la clase con migraña. Me ha pasado. Luis: — Es central esto que estás diciendo porque, desde afuera, desde la ignorancia, muchos pueden decir: “Descansá más” y nada tiene que ver con eso... Danae: — Por supuesto que el estrés influye un montón, pero no es eso. El asunto es que uno nació con esto. Como le digo a mis hijos: “Tienen una mamá tullidita. Nació con algunos defectos”. Este es uno de ellos, no son todos, pero hay que saberlo manejarlo. Cuánto mejor lo manejes con la dieta y con un suplemento que existe de DAO, que te lo podés tomar para combatir esas histaminas fuertes, la procesás mucho mejor. Luis: — Dijiste: “Soy arqueóloga, mamá y migrañosa”. ¿Cómo encaraste desde los 7 años tu decisión de estudiar, seguir tu vocación y ser mamá? Danae: — Con una pasión total porque al fin y al cabo es como un motorcito interno. Siempre digo que vivo a los tumbos porque es: un ataque, me levanto, un ataque y me levanto. Pero ese golpe no me termina de tumbar. En el momento estoy horrible, pero cuando me levanto es como que retomo esa energía de decir: “Quiero mi proyecto, quiero el paper, quiero que mi equipo funcione, quiero que se doctoren, quiero tener hijos”. Yo estoy casada hace 28 años y con mi marido, literalmente, el día que me invitó a salir por primera vez yo tenía migraña. O sea que ya el muchacho se enteró de cómo venía yo y fue todo una decisión decir: “Voy a hacer todo lo posible para aprender a manejarme con los síntomas”. Y también por si nos sale un chiquito migrañoso, que por suerte no. Luis: — ¿Se hereda? Danae: — Se hereda la tendencia, la predisposición. Por ahora, ninguno de los dos. Están muy bien. Tienen 18 y 14 y venimos bárbaro, así que parecería que no, que no van a tener lo mismo que yo. Pero también hay una cuestión ser responsable. Antes de tener a los chicos, traté de informarme todo lo posible por si me dicen: “Mamá, me duele la cabeza”. Saber qué hacer. Luis: — ¿Y qué hay que hacer? Danae: — Hay muchas cosas que se pueden hacer. Lo primero que la gente migrañosa tiene que hacer, o las mamás y papás de los chicos migrañosos, es darles un ritmo de sueño. Lo primero que tenés que proteger es tu sueño. No podés boludear, con perdón de la palabra, y decir: “Me voy a quedar hasta las dos de la mañana”. Esa inestabilidad del sueño es pro migraña. Lo ideal es dormir ocho horas y siempre en el mismo horario. Por supuesto que va a haber excepciones: cumpleaños, Navidad, etc. Está genial, pero lo normal tiene que ser un ritmo de sueño constante. La otra cosa es no saltear comidas. Tenés que hacer las cuatro comidas más o menos voluminosas de acuerdo a lo que vos necesites, pero no saltearlas porque los bajones de glucemia son pro migrañosos. Después, la otra cosa que también tenés que manejar, que es difícil, pero hay que tratar de aprender a hacerlo, es el tema de que el clima también nos influye un montón a los migrañosos: el calor, la humedad y la baja presión. Por ejemplo, acá en Buenos Aires, tenés que fijarte de tratar de no salir a cruzar la 9 de Julio a las 12 del mediodía. Y si no, ponete anteojos negros, mójate la cabeza. Si ves un lugar con aire acondicionado, métete un ratito para que te baje la temperatura y después salís. Son cosas que parecen una pavada, pero te pueden terminar evitando una migraña. Luis: — ¿Cuánto aprendiste de los médicos y cuánto de tu tenacidad para investigarlo? Danae: — Me parece un poco cruel, pero de los médicos aprendí lo básico. Todo esto que te estoy diciendo, por ejemplo, el tema de la dieta, en general los médicos lo aprendieron en Neurología y es una dieta muy básica. Te dicen: “No comas quesos duros”. Y en realidad es no comas lácteos. Si tenés el problema de histaminosis, no es solo con los quesos duros. Vos dejás el queso duro y comés el queso blando y vas a seguir teniendo migraña igual. Tienen una mirada un poquito más restringida de lo que no hay que hacer o no hay que comer. Entiendo que no somos todos una fotocopia y por ahí otros pacientes sí reaccionan bien no comiendo el queso duro. Pero si sos tan sensible como yo, necesitás una dieta más profunda. Otra cosa que afecta son las bebidas alcohólicas porque son reprohistamina. Yo soy abstemia de nacimiento, porque para mí ya el olor de la bebida alcohólica me parece espantoso porque… Luis: — Procesás distinto. Danae: — Exactamente. Nosotros, los migrañosos, y más los que somos altamente sensibles, toda la cuestión sensorial la tenemos muy arriba. Entonces, así como nos molestan las luces y nos da fotofobia, los olores son un detonante fuerte. No uso perfume desde los veintipico. Mi marido se pone el desodorante adentro del baño con la puerta cerrada. Si mi hija se está pintando las uñas, yo desde el piso de abajo le digo: “Fiona, ¿te estás pintando las uñas? Cerrá la puerta”. Porque lo huelo. Hay un montón de productos, incluso los de limpieza, que hay que elegir el que tenga menos olor. Luis: — ¿Cómo se te puede ayudar cuando entrás en la crisis de migraña? Danae: — ¡Ay! Esa es la mejor pregunta. Primero, la empatía es fundamental. Y eso quiere decir: no traten de minimizarlo. “Bueno, pero es solo una migraña, no tenés cáncer”, te dicen. No me pongas el sufridómetro. Yo sé que hay otra gente que la está pasando horrible y no me gusta que la esté pasando horrible, pero muchos otros tenemos discapacidades invisibles como esta. Entonces, necesitamos que, número uno, no nos minimicen y no digan: “Pero no es para tanto, qué exagerada. ¿No serás hipocondríaca?”. La percepción de mucha gente respecto de mí no cambió por verme a mí mal, físicamente embotada, agarrándome de las paredes para caminar, cambió cuando me dieron el test genético de que tenía histaminosis y dijeron: “¡Ah! Es genético. Ahora sí”. Pero mi test genético me lo dieron el año pasado con 55 años. Entonces, yo decía: “¿Hasta ahora nadie me creía o poca gente me creía porque no tenía un papelito con el diagnóstico?” Todo porque no se ve. Es invisible. Luis: — Quiero subrayar eso que dijiste: “Discapacidad invisible”. Danae: — Sí, absolutamente. La migraña está considerada por la Organización Mundial de la Salud una de las discapacidades invisibles y es una de las discapacidades más fuertes dentro de las mujeres, especialmente, por esta cuestión de que se combinan estos problemas hormonales con los otros: los dietarios, la intolerancia al calor y todo lo demás. Es muy incapacitante. Luis: — Hablabas de la fotofobia, de la sonoridad estridente, ¿te ayuda la soledad o te ayuda la compañía silenciosa? Danae: — La compañía silenciosa es lo mejor para mí. Uno se retraen naturalmente porque literalmente no podés estar vertical. Yo me tiro en la cama o me tiro en el piso, pero voy a estar en horizontal porque lo necesito. Con lo cual uno se retrae en los ataques muy fuertes. Pero la compañía, una manito agarrada, eso ayuda un montón. Luis: — ¿Dejaste de hacer algo por sufrir migrañas? Danae: — Sí. Yo no puedo tener una vida plenamente normal y espontánea. Tengo que medir si voy ahora a tal lugar, tengo que comer antes porque me va a bajar la glucemia. Entonces, no hay una espontaneidad de vamos por acá, voy a este bar y como cualquier cosa en cualquier momento. No se puede. Después, por ejemplo, hago trabajos de campo, como arqueóloga, pero tengo que mirar mucho el clima y los horarios. Nos ha pasado más de una vez, con gente maravillosa y súper comprensiva, de estar haciendo lo que se llama prospecciones, que es caminar por un terreno buscando sitios arqueológicos, en este caso en la Patagonia, y decir: “Che, son 12.30. Vayamos buscando una cueva porque me tengo que meter adentro”. Con gente que te entiende, vas a tener la respuesta de: “Vamos, buscamos la cueva, comemos todos en la cueva y después salimos y seguimos”. Se puede hacer, pero tenés que armarte toda una logística para no dejar de hacer cosas. ¿Te perdés programas? Un montón. Te perdés cumpleaños, te perdés cosas lindas, un montón. "La migraña es más frecuente en las mujeres porque se combina con temas hormonales", señaló la arqueóloga en diálogo con Luis Novaresio Luis: — Vos das clases. ¿Te inhabilitó la migraña para estar frente a los alumnos? Danae: — Me ha pasado de tener ataques tomando parcial que decís: “Me quiero morir”, porque por ahí la medicación que tenía no era la más fuerte, era la intermedia y no me alcanzó. Y decir: “Me tengo que bancar dos horas hasta que los chicos entreguen el parcial”. Y sí, es horrible. Lo que me ha pasado es cuando veo que viene, en esta mala racha que te comentaba antes, que terminó en cama varios días, sobreexigí la máquina, que no está bien, y me mediqué todo el tiempo para ir a terminar de dar las clases en el cuatrimestre. Y así lo pagué después. Cuando colapsé, fue pésimo. Cuando uno está con migraña, en un pico de dolor. Para ir al baño, te tenés que agarrar de la pared. No llegás caminando bípeda. Y el trayecto al baño, lo negociás. Es como: “Bueno, aguanto un cachito más a ver si mejoro, porque la verdad que no puedo” A ese nivel. Cuando tenés, además, otras enfermedades en paralelo, como es mi caso, es difícil convivir con más de una enfermedad crónica juntas. A mí se me generó una fatiga crónica y tengo que negociar cosas como: “¿Me alcanza la energía para ducharme hoy? Porque tengo que estar mínimo 15 minutos parada, no sé si llego”. O me ducho, pero después tengo que descansar de la ducha. La próxima vez que se duchen, piensen en eso. Piensen que hay mucha gente para la cual es un triunfo llegar a la ducha y cuando sale de la ducha tiene que descansar del agotamiento de haber estado ahí adentro. Luis: — ¿Te sentiste discriminada alguna vez? Danae: — Sí. No por todo el mundo, pero que hay comentarios feos: “Hipocondríaca, exagerada, histérica”. Para colmo, soy sensible, entonces es peor. “Llora por todo, debe llorar por esto también”. Igual es un grupito mínimo, no es la mayoría de la gente y lo atribuyo a mucha ignorancia. Creo que no es maldad sino que realmente no saben de lo que están hablando. Luis: — ¿Te preguntaste por qué a mí? Danae: — No, porque como me vino de tan chica, es como ser morocha. Vine así. Lo que me pasó es que después escuchaba otra gente que decía: “¿Por qué a mí?” De esta enfermedad u otras. Y yo decía: “¿Que se cree que tiene coronita?” A cada uno le pasan un montón de cosas y nunca se me ocurrió pensarme como el eje del universo. A los demás también le pasan otras cosas. Lo que sí me da bronca es cuando otra gente se queja de huevadas (risas). Y te estoy hablando de cosas que tienen solución, que pueden ser serias, pero con solución. Por ejemplo, yo tengo una enfermedad muy rara que se llama sinovitis vesionodular pigmentada, que es lo de adentro de la rodilla, toda la almohadillita esa que nos protege. La mía es defectuosa y me fractura el menisco espontáneamente. Se me fracturó varias veces, me tuvieron que sacar todos los pedazos rotos y tuve cuatro operaciones en total. En la tercera estaba muy mal una de mis piernas. Estuve un año y medio haciendo rehabilitación y me decían: “¿Cómo tenés tanta paciencia? ¿Cómo llegás a kinesiología con una sonrisa?” Y yo les decía: “Esto tiene solución”. De hecho, tuve que reaprender a caminar porque tardó tanto la rehabilitación que cuando logré la flexión necesaria, empecé a caminar y no sabía qué hacer, porque se me había borrado el programa de la cabeza. Tuve que aprender a caminar de nuevo en Inglaterra, en inglés, mientras estaba terminando el doctorado. Luis: — Danae, ¿serías quien sos sin la migraña? Danae: — Y posiblemente no. Yo creo que sería más feliz, honestamente. También creo que sería menos perceptiva. Creo que me generó un radar importante respecto de cuando alguien está mal, me doy cuenta muy rápido. No solo de migraña, de otras cosas también. Me generó una sensibilidad respecto de los demás. Luis: — ¿Hay algo que no te pregunté que te gustaría decir? Danae: — Quisiera dejar como mensaje y es que es muy difícil vivir con migraña, muy difícil. Que no tomen estos testimonios de cuando estamos normalitos como que estamos las veinticuatro horas así. Sepan que hay momentos en que uno no da más de dolor, literal, y que por esta razón lo mejor que pueden hacer, si ustedes no tienen migraña, pero conocen a alguien que la tiene, es acompañar. Como puedan. Tampoco hay que cargarse al hombro un problema ajeno. Decirles: “Me alegro que estés mejor”, ya es un montón. Sirve, suma. El afecto suma muchísimo.
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