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Parana » El Once Digital
Fecha: 13/10/2025 07:30
“Cualquiera que pase 24 horas como yo pediría lo mismo”, afirma María de 63 años que padece una enfermedad autoinmune irreversible que avanza sobre sus articulaciones y huesos. María del Carmen Ludueña, que tiene 63 años y que aprendió a trabajar a los 14 ó 15 en el frigorífico en el que trabajaba su papá, no puede cambiar los canales del televisor que le hace compañía hasta que logra dormirse. No puede tomar agua sin que alguien le acerque el vaso y una pajita, ni sentir la boca limpia si nadie le pasa una servilleta por las comisuras. No puede comer si nadie le corta tan chiquito como se les corta a los bebés de seis meses que apenas ingieren sólidos, o si la galletita no se deshizo en el café con leche. No sabe por cuánto tiempo podrá apenas eso a la hora de comer: la parálisis, dice, empieza a apropiarse también de la deglución. No puede quedarse dormida si nadie acomoda las almohadas como las necesita y si esa misma persona no le pone pañales limpios. De todas las cosas que María no puede hacer desde esa cama que es su casa y los dos metros cuadrados en los que ni siquiera puede rotar sin ayuda, hay dos con las que insiste especialmente. No puede dejar de sentir dolor. Un dolor que apenas baja un rato por día gracias a analgésicos a los que su cuerpo chiquito y atrofiado ya se sobreadaptó, y este mes ni siquiera, porque PAMI omitió darle la droga más potente. Y no puede dejar de pensar en todo lo que le pasa y en todo lo que no le pasa porque no puede moverse. “Por desgracia mi mente es muy lúcida. Porque si al menos tuviera algún problema mental que me tuviera más perdida, no me daría cuenta de todo lo que pasa. Pero me doy cuenta de todo”, le dice María. María quiere morirse. Y necesita, como para todas las demás acciones desde hace casi una década, ayuda. En noviembre del año pasado, a través de un defensor oficial y con el acompañamiento de su única hija, Mariela, y de su hermana Bety, presentó un recurso de amparo para acceder a un proceso de eutanasia. Pide asistencia legal para morir sin que nadie sea penalizado por el proceso, algo que no está legislado en la Argentina y que por eso intenta gestionar por la vía judicial. No tiene dudas sobre lo que pide, y dice: “Cualquiera que pase 24 horas como yo pediría lo mismo”. “Esto no es vida” María del Carmen Ludueña supo con certeza en 2001 de dónde venían los dolores articulares que habían empezado varios años antes. En enero de ese año, y gracias a la intervención de un médico reumatólogo del Hospital Nuestra Señora de Luján, le pudo poner nombre a su cuadro: artritis reumatoidea poliarticular, seropositiva y erosiva en curso grave, resistente a antiinflamatorios, corticoides e hidroxicloroquina. A eso se le sumaba el diagnóstico de osteoporosis con alto riesgo de fractura. “Los dolores habían empezado en unas vacaciones, en Entre Ríos. Un día me desperté con los pies completamente hinchados y doloridos, ahí empezó todo”, reconstruye María, que se acuerda de cada fecha, de cada médico, de cada internación, de cada droga a la que su cuerpo se fue volviendo resistente. Dolían los pies y las manos, pero sobre todo las rodillas. A veces, todavía le duele la rodilla izquierda, que le amputaron en mayo de este año: es el síndrome del miembro fantasma, que le hace sentir dolor incluso en las partes de su cuerpo que ya no están ahí. “Yo al Dr. Somma, que es el médico que finalmente logró diagnosticarme, le pregunté si la enfermedad me podía dejar en silla de ruedas. Me dijo que sí. Entonces le pregunté si me podía dejar completamente postrada en una cama. Me dijo que sí. Y yo le agradecí, porque me dijo la verdad y porque hasta ese momento nadie me sabía decir qué iba a pasarme”, cuenta María en la cama desde la que se escucha la tele puesta en un noticiero y se ve el dibujo que hizo su nieta más chica, pegado en una de las puertas del placard. “Los síntomas eran cada vez peores. Se hinchaba más, dolía más, se deformaban más las manos y los pies”, cuenta María, que igual seguía trabajando. “Yo estaba sola con mi hija, que todavía era chica. Siempre me arreglé para que no nos faltara nada. Así que me arrastraba, arrastraba mis pies, pero iba. Trabajé limpiando casas, en un hotel, me armé un negocito en mi casa. Pero en un momento no pude más”. La enfermedad autoinmune que sufre María tiene tratamiento pero no tiene cura. En sus formas más graves, deforma articulaciones, cartílagos y huesos. Destruye la estructura ósea y articular del cuerpo. Y duele. Todos los días, a todas las horas. María perdió su pierna izquierda -del muslo para abajo- porque la prótesis que tuvieron que ponerle después de que su rodilla se destruyera fue rechazada por su cuerpo y sufrió una infección casi mortal. Su brazo derecho está doblado a la altura del codo, paralizado, como sus dedos, estirados en distintas direcciones, rígidos. El riesgo alto de fracturas, producto de la artritis y la osteoporosis, se cobró sus facturas. María tuvo dos caídas graves. “La última fue la que me postró, hace siete años. Yo pensé que con rehabilitación iba a poder recuperarme, pero no pude más nada. Mi cuerpo ya no pudo recuperarse y fui perdiendo cada vez más movilidad”, describe María. Sobre su cama, hay una estructura que, en otras condiciones, le permitiría agarrarse para poder levantarse, o al menos acomodarse en la cama por sus propios medios. El colchón antiescaras en el que duerme se lo provee PAMI: está roto, se desinfla. La cama ortopédica, indicada por su médica, nunca llegó: PAMI no lo envía. Los remedios e insumos que la médica solicita pero que PAMI no provee se pagan con la jubilación de 270.000 pesos que cobra María mensualmente: al menos 70.000 se van en la farmacia. “¿Quién me puede decir que esto es vida? Esto no es vida, esto es una tortura. Me hablan de darme las mejores condiciones para que tenga la mayor calidad de vida posible, ¿qué calidad de vida? Esto es un calvario, yo lo único que pido es clemencia, que alguien me escuche y me ayude”, dice María. La palabra “calvario” se repite una, dos, diez veces. Es la que más usa para contar cómo es esa permanencia a perpetuidad en la cama en la que la acomodan, la alimentan, le alcanzan agua o una chata, le cambian los pañales para irse a dormir, le cambian el canal del televisor, le dan la pastilla que la ayuda a parar de pensar y dormir. Cinco proyectos, ninguna ley Argentina sancionó la Ley de Muerte Digna en 2012. Se trata de la posibilidad de que una persona, ante una enfermedad incurable o terminal, rechace tratamientos médicos que prolonguen artificialmente su vida o causen un sufrimiento desmesurado. Sin embargo, la asistencia legal para morir, también llamada eutanasia activa, no está legislada. Ahora mismo, y contemplando la Cámara de Diputados y el Senado, hay cinco proyectos de ley para regular la eutanasia que fueron presentados en el Congreso de la Nación y que aún tienen estado parlamentario, es decir, que pueden debatirse. Mariana Juri, Rodolfo Suárez y Miguel Ángel Pichetto son algunos de los legisladores que impulsan alguno de esos proyectos, denominados, según el caso, “Ley de Buena Muerte”, “Buena muerte médicamente asistida” o “Régimen legal de asistencia para terminar con la propia vida”, entre otros. En caso de no debatirse en lo que queda del año legislativo, los cinco proyectos perderán el estado parlamentario y deberán volver a presentarse desde cero. Como no hay ley que la ampare, María acudió a la vía judicial para que su caso en particular sea evaluado. “El juzgado de primera instancia rechazó el recurso de amparo in limine, es decir, de cuajo, sin interiorizarse con la historia y la situación de María. Simplemente determinó ‘esto no es legal, no se hace’. Apelamos y la Cámara volvió a rechazarlo, así que estamos ante la Corte de la Provincia, donde presentamos un recurso extraordinario”, explica Pablo Molins, defensor oficial en Moreno y abogado de María. La Corte, que tiene nombrados sólo a tres de los siete jueces que tiene previstos, dio traslado del expediente que cuenta la historia y el pedido de María tanto a la Procuraduría como al Ministerio de Salud provincial para que lo revisen. Esa cartera sería, en última instancia y si se da lugar al pedido de María, la que determine quién le prestaría la asistencia legal para morir. Esa persona, a la vez y por adelantado, debería ser despenalizada. “La Corte provincial está sobrepasada de trabajo. La Provincia es el mayor distrito judicial del país, por lejos, así que sabemos que puede tardar en definirse, pero es importante algo que pidió el Ministerio: que los jueces de ese organismo se acerquen a conocer de cerca la historia de María”, describe Molins. “Si yo hubiera podido hacer algo, ya lo hubiera hecho” “Después de la última caída, yo tenía la esperanza de que me iba a recuperar e iba a poder seguir caminando. Con mis dificultades, pero que iba a poder. Pero no me pude levantar más de la cama, mi cuerpo se deterioró muy rápido y ya no pude más. Si yo hubiera podido hacer algo para irme, para morirme, ya lo hubiera hecho. Pero ni siquiera tengo fuerza ni movilidad para eso”, dice María. Habla, concretamente, del suicidio. “Cuando tuve la oportunidad de tomar algo o de tirarme debajo de un tren, todavía tenía la esperanza de que iba a mejorar. Pero la caída me postró y ya no pude hacer nada”, dice. La decisión de pedir asistencia legal para morir llegó el año pasado. “Una vez que decidí, decidí. Nunca fui y vine con eso, estoy completamente decidida y por eso lo pido. No quiero esta supuesta vida. Mi mejor calidad de vida es que me saquen de este calvario. Esto es demasiado para un ser humano, no puedo más”, asegura María. Habló con su familia sobre su decisión: “Les dije que yo no quiero vivir más así, que tomé esta decisión. Mi hermana me ayudó a contactar a los abogados para que me ayuden, y gracias a Dios me escucharon. Ahora necesito que me escuchen los jueces”. No extraña nada, dice María. “No extraño nada porque sé que no puedo hacer nada de lo que extrañe, así que me mentalicé para no entrar esos pensamientos, porque no hay nada de lo que yo podía hacer que ahora pueda seguir haciendo”. No puede jugar al voley como hizo hasta casi los 40 años. No puede cuidar a sus nietos de 15 y de 9. No puede trabajar. No puede subir o bajar de un colectivo. No puede cocinar, ni cambiar de canal el televisor, ni caminar hasta el baño, ni comer una galletita que no venga disuelta en el café con leche que toma con bombilla. Dice que cree en Dios. “Necesito creer en algo porque creer es como un apoyo, pero esto me lleva a creer cada vez menos, porque si hay un Dios, ¿por qué no me ayuda? ¿por qué no me ayuda lo que sea que haya en el universo”. María llora y, de a ratos, también llora Mariela, su hija, de 41 años. Mariela vive con sus dos hijos en la casa más grande del terreno, la casa donde su mamá la crió y donde ahora ella atiende a las clientas que buscan arreglarse las uñas o las cejas pero que a fin de cada mes escasean. “Ahora hay una cuidadora de PAMI 8 horas por día, pero antes hacía todo yo”. Ahora mismo, Mariela se ocupa de todos los trámites ante PAMI y junto a los abogados, de insistir cuando algunos remedios no llegan, de preguntar para cuándo la silla ortopédica. De cortar la comida bien chiquita, limpiar las comisuras de su mamá, acercarle el vaso con agua y la pajita, bajar el volumen de la tele, abrigarla, desabrigarla, acomodarle los almohadones. De acompañarla en este deterioro irreversible que empezó por los dedos de los pies y ahora está paralizando casi completamente todas las cervicales. “Soy hija única, ya no tengo a mi papá. Es mi mamá y me duele pensar en no tenerla conmigo porque es mi compañera, la que me escucha, la que me pelea, la que me da consejos”, dice Mariela, llora y sigue: “Pero sé lo que sufre, sé cómo es su vida, los dolores que tiene, lo que le toca vivir. Por eso entiendo lo que pide y la acompaño”. Consultada sobre cómo imagina el momento que pide que llegue, afirma: “creo que sería un momento feliz. Que me iría contenta y que libraría mucho a mi hija. Por eso pido que alguien me escuche y se ponga de mi lado. Que alguien trate de vivir un minuto como yo vivo las 24 horas del día. Mirando un techo que ya me sé de memoria, con dolores que no paran. Siento un cansancio de cuerpo y de mente que no puedo describir, por eso quisiera cerrar los ojos e irme. No sé qué me espera después de eso, pero creo que va a ser mejor que lo que tengo ahora”. (Fuente: Infobae)
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