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Concordia » Despertar Entrerriano
Fecha: 05/10/2025 13:06
Stefano, que mañana cumple 4 años, sufre síndrome de intestino ultra corto y depende de un tratamiento costoso que su obra social no cubre. Desde su nacimiento, Stefano, un pequeño de Gualeguaychú, lucha contra una enfermedad poco frecuente: el síndrome de intestino ultra corto. A un día de cumplir cuatro años, su familia enfrenta no solo los desafíos médicos, sino también los altos costos de un tratamiento vital que la obra social dejó de cubrir. “Stefano tiene una enfermedad llamada síndrome de intestino ultra corto”, explicó su mamá, Florencia, en diálogo con El Día. “Cuando él nació su diagnóstico fue de una gastrosquisis, significa que su pared abdominal no terminó de cerrarse, lo cual hizo que su intestino creciera junto con él los últimos cuatro meses de gestación fuera de su pancita”, relató. El nacimiento fue crítico: “Cuando nació, casi todo el intestino estaba deteriorado, por lo que tuvieron que operarlo en el hospital San Roque de Paraná. En la primera cirugía salió mal, tuvieron que volverlo a operar, y solo quedó con 8 cm de intestinos”, recordó la madre. Posteriormente, el pequeño fue trasladado al Hospital Italiano de Buenos Aires, donde se sometió a dos nuevas cirugías: una para unir el intestino delgado y el colon, y otra de alargamiento con un stent. Una vida entre cirugías, infecciones y controles médicos Stefano depende completamente de una nutrición parenteral, un tratamiento que reemplaza la absorción intestinal de nutrientes. “Siempre fue dependiente de nutrición parenteral, ya que al tener corto su intestino no absorbe nutrientes, a través de un catéter central venoso. Eso hace que tenga miles y miles de infecciones, ya que el dispositivo es un acceso directo a eso”, explicó Florencia. El niño recibe dos medicamentos esenciales: Clexane y Teduglutide. “Una hace que no se ‘tramboseen’ las venas centrales, por lo cual él tiene todo su pecho y cuello con trombosis; y el otro ayuda a su intestino absorber un poco más”, detalló. La rutina familiar gira en torno a los cuidados de Stefano. “Tenemos enfermería domiciliaria en nuestra casa, donde yo conecto y desconecto su parenteral. Viajamos cada 15 o 20 días al hospital a sus controles con todo su equipo de gastrointestinal, hematólogos, pediatría, nutricionistas y cirugía”, señaló su mamá. Además, las internaciones son frecuentes y prolongadas: “El tratamiento de antibióticos para la bacteria menos grave son de 14 a 21 días; en el caso de hongos, se prolonga un poco más”, agregó. En lista de espera para un trasplante y en lucha contra la obra social Actualmente, la familia de Stefano se encuentra en la etapa de pre-valoración para ingresar en la lista de espera del Incucai y así acceder a un trasplante de intestino. Sin embargo, la situación económica es cada vez más compleja. “He tenido que pedir ayuda de la gente en varias oportunidades, porque la obra social nuestra no nos cubre unas inyecciones que son profilaxis para él, para que no siga teniendo trombosis en su cuerpito, y esas inyecciones salen de nuestro bolsillo, y ya vamos para un año y meses que no me las cubren”, lamentó Florencia. La madre precisó que hace tres meses el niño no recibe esas inyecciones debido al alto costo: “Estamos con una abogada, la cual está en proceso de amparo, pero necesitaría conseguirlas para que él no corte con ese tratamiento hasta que la obra social vuelva a cubrirme a través del 100%”. Quienes deseen colaborar con Stefano y su familia pueden hacerlo a través del alias “Florencia.guido.20”. Cada aporte ayuda a sostener el tratamiento y a mantener viva la esperanza de una mejor calidad de vida para el pequeño guerrero de Gualeguaychú. Fuente: Infobae
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