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  • Un chiquito de Gualeguaychú padece una inusual enfermedad y su familia necesita ayuda

    Gualeguaychu » El Dia

    Fecha: 04/10/2025 23:10

    Con una sonrisa muy fotogénica desde muy chiquito, Stefano lucha contra una dura enfermedad, que no le permite hacer una vida normal. Quién contó los detalles de ello a Ahora ElDía es su mamá Florencia, que acompaña a su hijo en todo este proceso. “Stefano tiene una enfermedad llamada síndrome de intestino ultra corto”, describió, y detalló que “cuando él nació su diagnóstico fue de una gastrosquisis, significa que su pared abdominal no termino de cerrarse, lo cual hizo que su intestino creciera junto con él los últimos 4 meses de gestación fuera de su pancita. Cuando nació, casi todo el intestino estaba deteriorado, por lo que tuvieron que operarlo en el hospital San Roque de Paraná. En la primera cirugía salió mal, tuvieron que volverlo a operar, y solo quedó con 8 cm de intestinos”. Puede interesarte Florencia recordó que su hijito “estuvo muy crítico casi todo un mes, hasta que lograron trasladarlo al hospital Italiano de Buenos Aires, donde le realizaron dos cirugías más: en una unieron sus intestinos, delgado y colon; y la otra fue de alargamiento con un stend”, explicó. Su mamá relató que Stefano “siempre fue dependiente de nutrición parenteral, ya que al tener corto su intestino no absorbe nutrientes, a través de un catéter central venoso. Eso hace que tenga miles y miles de infecciones, ya que el dispositivo es un acceso directo a eso”. Es por ello que el pequeño usa dos medicaciones: una es el clexane, y otra es el teduglutide. “Una hace que no se ‘tramboseen’ las venas centrales, por lo cual él tiene todo su pecho y cuello con trombosis; y el otro ayuda a su intestino absorber un poco más”, sintetizó Florencia. Acerca del día a día, confió que “nosotros tenemos enfermería domiciliaria en nuestra casa, dónde yo conecto y desconecto su parenteral. Viajamos cada 15 o 20 días al hospital a sus controles con todo su equipo de gastrointestinal, hematólogos, pediatría, nutricionistas y cirugía. Nos tocan internaciones muy largas, el tratamiento de antibióticos para la bacteria menos grave son de 14 a 21 días, en el caso de hongos como ahora, se prolonga un poco más, y son muy frecuentes ya que su intestino está continuamente produciendo bacterias y su parenteral también alimenta a esos bichos intestinales que hacen que él tenga una recaída bastante grande, cada infección es un cambio de catéter central y va quedando sin accesos venosos”. Acerca de cómo continúa el proceso de Stefano, comentó que “nosotros estamos en la instancia de hacer la pre-valoración para entrar en la lista del Incucai, para esperar el trasplante de intestino”. Puede interesarte La lucha contra la obra social y cómo ayudar Consultada acerca de cómo puede ayudar la comunidad, Florencia expresó que “yo he tenido que pedir ayuda de la gente en varias oportunidades, porque la obra social nuestra no nos cubre unas inyecciones que son profilaxis para él, para que no siga teniendo trombosis en su cuerpito, y esas inyecciones salen de nuestro bolsillo, y ya vamos para un año y meses que no me las cubren. Hasta hace 5 meses atrás pude conseguirlas, pero hace 3 que no las recibe, están muy caras...”. “Estamos con una abogada, la cual está en proceso de amparo, pero necesitaría conseguirlas para que el no corte con ese tratamiento hasta que la obra social vuelva a cubrirme a través el 100%”, planteó la mamá de Stefano. El alias para colaborar es “Florencia.guido.20”, y cualquier ayuda es bienvenida. Además, en los próximos días se estará realizando una Dulce y Solidario, un evento local que recaudarán fondos para Stefano y su familia.

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