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Crespo » Paralelo 32
Fecha: 09/09/2025 15:04
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, el Ministerio de Salud de Entre Ríos resaltó la relevancia del diagnóstico temprano de esta enfermedad genética y crónica, que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. En la provincia, la detección se realiza mediante el Programa de Pesquisa Neonatal "Juan", vigente desde 2007, que permite identificar diversas patologías congénitas en los primeros días de vida. El pediatra y neumonólogo Diego Dagnino explicó que la fibrosis quística “se produce por una alteración en el gen que codifica la proteína CFTR. Esto provoca que las secreciones corporales, como el moco y los jugos digestivos, se vuelvan más espesas de lo normal, generando obstrucciones, infecciones recurrentes y dificultades en la función pancreática”. La directora del programa, Maité Aramberry, del Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, precisó que cuando se detecta un resultado positivo en la pesquisa, se aplica el test del sudor, considerado la prueba confirmatoria más confiable, y se completan estudios genéticos para identificar las mutaciones responsables, lo que permite definir el tratamiento más adecuado. Aunque al nacer los síntomas no siempre son evidentes, Dagnino advirtió que en la infancia y adolescencia suelen presentarse “tos persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultades para aumentar de peso y deposiciones con aspecto graso o muy malolientes”. Además, señaló que la combinación de problemas respiratorios y digestivos que no responden a tratamientos habituales constituye “una señal de alerta clave” para diferenciar esta enfermedad de otras más comunes. El abordaje terapéutico es integral e incluye fisioterapia respiratoria diaria, antibióticos inhalados u orales, medicamentos para fluidificar secreciones y suplementos de enzimas pancreáticas. Este año, el programa provincial detectó 14 nuevos casos, lo que refuerza la importancia de fortalecer la estrategia de diagnóstico precoz y el acompañamiento a las familias, indicó Aramberry. Actualmente, Entre Ríos registra 57 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, entre niños, adolescentes y adultos. Trabajo conjunto con la sociedad civil Desde hace 14 años, la Fundación Alguien Como Yo FQ acompaña a las personas con fibrosis quística y sus familias, brindando apoyo legal, medicamentos cuando las obras sociales no cubren los tratamientos, y equipos de oxígeno para quienes lo necesitan. Su presidenta, Fátima Heinze, destacó también la labor de capacitación a profesionales de la salud y la lucha por la adhesión provincial a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, un proyecto presentado en 2022 que aún está en trámite legislativo. “La fundación trabaja articuladamente con hospitales y centros de referencia de Rosario, Santa Fe y Buenos Aires, porque creemos que garantizar el acceso al diagnóstico temprano y a los tratamientos adecuados es clave para mejorar la calidad y la expectativa de vida de las personas con fibrosis quística”, subrayó Heinze.
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