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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 15/07/2025 04:37
Del Otro Lado - Ivan Davidovich “Casi me muero al nacer y mi mamá también. En un instante pasamos de la ilusión al miedo. ¿Iba a vivir? ¿A caminar? ¿A hablar?“, recordó Iván Davidovich, diseñador de sistemas de comunicación. Su vida comenzó en el límite, marcada por una hipoxia al momento de nacer que cambió el rumbo de toda su familia y le dejó una parálisis cerebral que afectó su movilidad y su habla, pero jamás detuvo sus ideas ni sus deseos de vivir. “Sueño con una familia, con alguien que me mire y vea todo lo que soy, que me abrace sin miedo y me elija. Deseo que no nos miren con lástima ni con admiración, sino con igualdad”, expresó Iván, ex alumno de la escuela ORT y emprendedor. A través de su historia y de su lucha cotidiana, Davidovich busca tirar abajo prejuicios y barreras para construir un mundo donde expresarse no dependa de la suerte ni del esfuerzo extraordinario, sino que sea un derecho asegurado para todos. “Hablo con los ojos gracias a un sistema de comunicación aumentativa y alternativa. Sé lo que es estar en silencio, lo que se siente tener tanto para decir y no poder. Por eso hoy elijo ser la voz de quienes aún no fueron escuchados, para que nadie más se quede sin palabras, sin oportunidades, sin puentes para expresarse”, subrayó. La hipoxia al nacer, la lucha contra el silencio y la revolución de la comunicación aumentativa y alternativa. (Candela Teicheira) Luis: — Lo primero que quiero preguntarte es ¿quién sos? ¿Qué palabras te representan? Iván: — Soy Iván Davidovich, tengo 25 años y tengo parálisis cerebral por una hipoxia al nacer. Una falta de oxígeno al cerebro afectó mi movilidad y mi habla, pero no mis ideas ni mis ganas de vivir. Hablo con los ojos gracias a un sistema de comunicación aumentativa y alternativa. Soy ex-alumno de ORT, diseñador multimedial, emprendedor y activista por los derechos de la comunicación. Luis: — Contame cómo fue tu infancia. ¿Cómo empezó todo, Iván? Iván: — Casi me muero al nacer. Mi mamá también. Era el año 2000. Todo parecía normal. Mi mamá fue al sanatorio para dar a luz, pero en un momento todo cambió. Se rompió el útero, yo dejé de recibir oxígeno y ella perdió mucha sangre. Me cuenta que fue como si una bomba cayera en nuestras vidas. En un instante pasamos de la ilusión al miedo. ¿Iba a vivir? ¿Iba a caminar? ¿Iba a hablar? Nadie tenía respuestas, solo incertidumbre. Desde ese momento empezó un camino muy duro para mi familia. Mientras yo peleaba por sobrevivir, a mi papá lo asaltaron y le dispararon en la pierna. Tuvieron que enfrentar juicios, médicos, diagnósticos y hasta un espionaje. Pero a pesar de todo, nunca me faltó nada. Aprendí a lucharla desde el primer día, como mi mamá que fue una leona. Día a día fui atravesando cada etapa. Algunas cosas no se pudieron lograr, como caminar o hablar con la boca. Era un nene que hablaba con los ojos, con la mirada preguntaba, respondía y me reía. Mis ojos fueron siempre mi manera de estar presente. Siempre supe que mis ojos eran mi puerta a la libertad. Cuando cumplí cuatro años, tenía un solo deseo: una pista de autos con un cocodrilo. Algo simple, algo que cualquier niño soñaría. Pero yo no podía decirlo con palabras. Me comunicaba a través de gestos, un lenguaje único que mi familia había aprendido a interpretar. Cada movimiento tenía un significado, pero no existía un gesto para decir: pista de autos con un cocodrilo. Pasé horas intentando, moviendo mis manos, mi cabeza, mi cuerpo, buscando una forma de hacerme entender. Y no podía. Fue la primera vez que sentí con fuerza lo que era no poder decir lo que uno quiere. Y desde ahí empezó mi historia… Luis: — Hay una frase hermosa que dijiste recién, que tus ojos eran tu libertad. ¿Qué apoyo tuviste? ¿Y cómo fue el proceso para poder comunicarte? Iván: — “No podés”, esa frase fue la primera que se animaron a decirme. Una maestra integradora del jardín me dijo: “No va a poder seguir en esta escuela”. Así, sin pensar, sin escrúpulos. Era muy chico, pero esa frase quedó grabada. Ese “no podés” lo convertí en mi lucha, en mi motor, porque por suerte el jardín sí me dio la oportunidad, me abrió las puertas desde el primer momento. No pasé por entrevistas eternas ni por los rechazos que tantas familias conocen de memoria. No me preguntaron si iba a poder. Simplemente me abrazaron como era. Iba feliz cada día. Ese lugar fue mi refugio, un espacio donde no tenía que pedir permiso para ser parte. Jugaba, aprendía, hacía deportes. Mis compañeros me ayudaban, me cuidaban y se enojaban si no ordenaba los juegos. Ahí empezó mi historia de pertenencia y también mi historia con la comunicación. Con un gran equipo empezamos a explorar nuevas formas de comunicarme, llamados comunicación aumentativa y alternativa. Probamos de todo: un pastillero con letras como teclado, botones con frases grabadas, un joystick de Nintendo adaptado, una tablet con una vincha que movía con la cabeza. Y un día descubrí que podía usar mi nariz para manejar la pantalla. Mientras tanto, aprendí a leer y escribir palabra por palabra, letra por letra, aunque a veces el mundo no tuviera paciencia. Pero yo sí tenía mi equipo y tenía esa fuerza que solo te da el deseo de decir. Luis: — Ese desarrollo también fue un paso a paso de aprendizaje para todo el equipo, me imagino. Iván: — Sí, cada etapa exigía más y nosotros respondíamos con creatividad. Cuando llegó la secundaria todo volvió a empezar desde cero. Ingresé a una escuela exigente, con un ritmo veloz y estructuras poco preparadas para acompañarme. Cambió todo: mis apoyos, mis necesidades, mis vínculos. Sentí que tenía que demostrarlo todo otra vez. Pero me mantuve firme. Fui construyendo mi lugar. Y valió la pena porque me recibí con honores entre más de mil chicos. Ese reconocimiento no fue solo un diploma, fue la prueba de que sí se puede cuando hay trabajo, ganas y un equipo que te impulsa en todos tus deseos. Ese camino me llevó a la universidad. Estudié Diseño Multimedial porque desde chico me fascinó crear videos, música e imágenes. Pasaba horas editando, combinando sonidos, explorando nuevas formas de expresarme. La carrera me dio herramientas, pero también desafíos. Tuve que insistir, explicar, adaptar, traducir mis necesidades. Tuve que demostrar todo el tiempo que podía. Pero terminé y creé mi propio emprendimiento. Hoy ese emprendimiento es mi propósito de vida: que más personas tengan su pista de cocodrilo, que puedan decir lo que sienten, que tengan acceso a la educación como la tuve yo. Que tengan la oportunidad de ser vistos, escuchados y valorados porque cuando te dan una oportunidad te cambia el presente. Pero cuando podés comunicarte, aprender y decidir, te cambia la vida. Luis: — ¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa? Iván: — Para explicarlo me gustaría invitarte a estar acá, del otro lado. Imaginá que un día te despertás y las palabras no salen por tu boca. ¿Qué harías? ¿Cómo te expresarías? Decime lo primero que se te ocurra. Luis: — ¡Uy, qué difícil! Intentaría con los gestos. Iván: — Una forma cotidiana es WhatsApp. Estas formas de expresarse se llaman comunicación aumentativa y alternativa, o simplemente CAA. Es una manera de comunicarnos cuando no podemos hablar con la voz o cuando necesitamos un apoyo para hacerlo. Te lo explico fácil. ¿Alguna vez mandaste un emoji por WhatsApp en lugar de escribir una palabra? Luis: — Sí, claro. Iván: — Y te entendieron igual porque ese emoji aumenta tu mensaje. Por eso se llama aumentativa. ¿Y si en vez de escribir mandás un audio? Eso es alternativa, una forma diferente de comunicar lo mismo. Lo usamos todos, todo el tiempo. Los semáforos, por ejemplo, con tres colores, entendemos si tenemos que parar o avanzar. O los carteles con dibujos en un local para pedir comida o simplemente los gestos que hacemos. La diferencia es que, para quienes necesitamos CAA, esto no es solo una ayuda, es nuestra voz, es la herramienta que nos permite decir lo que sentimos, lo que duele y lo que soñamos. Puede ser un botón, una tablet, una mirada o estos que te traje hoy que son tableros comunicativos. Con ellos, podemos empezar algo tan simple y tan poderoso como decir: “Hola”, “Tengo hambre” o “Te quiero”. Son hojas simples con pictogramas que son dibujitos que representan acciones u objetos como, por ejemplo, tomar, comer, baño. Créeme, Luis, hay muchas personas que ni siquiera se imaginaban que esto puede cambiar su vida. Luis: — Contame qué significa para vos tener una voz propia. Iván: — Mis ojos hablan, son mi voz. Hoy expreso lo que siento, sueño y deseo. Expresarme es existir plenamente. Es ser visto, reconocido. Es construir mi camino, darle forma a mi identidad y compartirla con los demás. Mis ojos son mi libertad. Mi voz es más que palabras, es un espejo que me invita a aceptarme. A mirarme de frente y abrazar mi discapacidad. Durante años creí que debía borrar el prefijo “dis” de mi vida, pero entendí que mi discapacidad también es parte de quien soy. Es mi verdad, mi historia escrita en el alma. Es mi lucha, mi resiliencia y, sobre todo, la voz que con fuerza dice: “Acá estoy”. Luis: — Es muy hermoso escucharte hablar porque tenés una cosa de poesía que emociona. Pero en esa búsqueda de tu voz, ¿qué te enseñó el silencio? Iván: — (Pasa el tiempo) Esto es el silencio. Este silencio que incomoda y que viven millones de personas toda la vida. Significa ver distinto, mirar más allá de las palabras, leer gestos, miradas, pausas. El silencio me obligó a detenerme en lo que otros pasan por alto. Me enseñó que hay belleza en lo simple y que a veces una mirada dice más que un discurso entero. Me enseñó a buscar otras formas, a construir caminos donde no los había, a inventar mis propios lenguajes, a entender que no hay una única manera de decir. El silencio me enseñó paciencia, pero también urgencia. La urgencia de que haya espacio para todas las voces, aunque no vengan con sonido. Aprendí que el silencio no siempre es vacío. A veces es espera, otras es resistencia y es fuerza contenida que un día encuentra cómo salir. El silencio me formó y, cuando pude romperlo, descubrí que mi voz siempre estuvo ahí. Solo necesitaba otra forma de salir al mundo. Luis: — Te pido disculpas, pero me emociona mucho escucharte. En un mundo tan hablado que no valora el silencio, escucharte decir esto me emociona. Iván Davidovich: "Entendí que mi discapacidad es mi lucha, mi resiliencia y, sobre todo, la voz que con fuerza dice: 'Acá estoy'”. (Candela Teicheira) Luis: — Contame un poco, ¿cómo es tu vida social? Iván: — Como la de cualquiera. Tuve salidas con amigos, fui a campamentos, compartí meriendas, juntadas, boliches, fui al viaje de egresados, hice stand up, salí con chicas, viví momentos hermosos. Me divertí, me enamoré, me reí mucho porque sí, también tengo deseo, humor e historias para contar. Tener una vida social no es un extra, es una necesidad humana. Es lo que te hace sentir parte, acompañado y vivo. No se trata solo de hablar o moverse, se trata de pertenecer, de compartir, de disfrutar con otros. La vida social construye identidad, vínculos, memoria. Y todos, con o sin discapacidad, tenemos derecho a vivirla en plenitud, sin barreras ni permisos. Luis: — ¿Qué mitos hay entre la discapacidad y la sexualidad? Iván: — La sexualidad me encanta, pero tenemos la maldita costumbre de separar todo. Discapacidad por un lado, deseo por otro, como si no pudieran convivir en el mismo cuerpo, como si ser discapacitado te volviera asexuado por default. Somos cuerpos, deseo, piel, somos ganas y también somos personas con discapacidad. Es todo junto y está bien que así sea. Obvio que tengo pensamientos cuando veo a una chica, que tengo fantasías, deseos como cualquiera, pero pareciera que si sos una persona con discapacidad no podés tener eso. Como si tu cuerpo no tuviera derecho a excitarse, a imaginar, a gustar. Como si solo existiera para inspirar, no para sentir. Y no, loco. También tengo ganas, también me caliento, imagino cosas y no tengo que pedir permiso para eso. La sexualidad es un derecho. Luis: — ¿Con qué barreras te enfrentás todos los días? Iván: — La palabra inclusión ya no tiene valor. Se convirtió en una frase linda para poner en afiches, pero vacía. En la práctica todo está tan intervenido, tan superficialmente maquillado que se nota. Ya no alcanza. Y esa es la barrera más grande que existe hoy en Argentina. Una persona con discapacidad no puede vivir con dignidad ni moverse libremente. Faltan rampas reales, baños verdaderamente adaptados, información visual clara, señalización accesible, cartas con pictogramas y sistemas de comunicación. No alcanza con buena voluntad, hace falta decisión política. Esto no es un capricho ni un lujo. La accesibilidad es un derecho y tiene que estar garantizada en espacios públicos, hoteles, restaurantes, playas, oficinas. No podemos seguir hablando de inclusión mientras seguimos dejando gente afuera. Y Luis, te quiero preguntar ¿cómo creés que se pueda empezar a hablar de convivencia? Luis: — Hablando del tema, no ocultándolo, difundiéndolo masivamente y diciendo: “No sé sobre esto, enséñenme”. ¿Vos sentís que a veces escondemos las cosas? Iván: — El día que dejemos de usar la palabra inclusión va a ser porque ya no hace falta, porque ya nos van a saludar como a cualquiera, vamos a poder ir a un bar y pedir algo sin ayuda, vamos a poder movernos, decidir y participar sin tener que explicar nada. Tan fácil como eso. Hoy la palabra inclusión suena linda, pero muchas veces esconde lo contrario. Se usa para nombrar lo que en la práctica sigue siendo exclusión, porque si necesitás adaptarlo todo para que alguien pueda estar, es porque nunca pensaste en esa persona desde el principio. La verdadera inclusión no se nombra, se vive. Cuando eso pase, ya no vamos a tener que nombrarla. Luis: — ¿Qué estás haciendo actualmente? Iván: — Hoy me dedico a brindar asesoramiento online conjuntamente con una profesional para encontrar una forma de comunicación posible para cada persona. Acompaño a familias, escuelas y profesionales en ese proceso tan importante: descubrir cómo puede expresarse alguien que, por diferentes motivos, no habla con la boca. Trabajo con una empresa de tecnología asistida para ofrecer asesoramiento en Chile, Perú, Colombia y Ecuador. También realizo encuentros personalizados en Argentina y otros países. Se analiza cada caso, se escucha la historia, se evalúan las necesidades y se proponen herramientas concretas: tableros, dispositivos, gestos, pictogramas, tecnología, lo que mejor se adapte a la persona y su entorno porque no hay una sola manera de comunicar. Mi tarea es ser la puerta a la libertad. Luis: — Qué linda frase. “Mi tarea es ser la puerta de la libertad”. ¿En qué proyectos estás trabajando con todo esto? Iván: — Hoy ese es el propósito de mi vida: construir puentes para que otros también puedan cruzar el suyo. Puentes comunicativos y tecnológicos, que nacen desde la empatía y se construyen con innovación. Trabajo dando charlas, creando recursos accesibles, desarrollando soluciones tecnológicas, capacitando equipos y acompañando a familias y profesionales en todo el país. Trabajo para que nadie más tenga que crecer en silencio. Por eso fundé De Una, mi agencia multimedial con una misión comunitaria: ser ese puente hacia la libertad que le permita a cada persona encontrar su voz. Y ese es mi objetivo: que la comunicación aumentativa y alternativa sea un derecho para todos. Que existan espacios donde cada persona pueda disfrutar, decidir y participar con autonomía. Y también que podamos conocer historias, tender manos y ayudar a escuelas, empresas y fundaciones a crear entornos pensados para todos. Cuando una persona me dice: “Me cambiaste la vida”, una mamá me abraza y dice: “Mi hijo se puede comunicar”, no tengo palabras. Es algo tan grande que no me entra en el alma. "Siempre supe que mis ojos eran mi puerta a la libertad", expresó Iván en diálogo con Luis Novaresio. (Candela Teicheira) Luis: — ¿Qué creés que la sociedad todavía no entendió de la discapacidad? Iván: — Que somos personas, no somos diagnósticos, no somos casos especiales. No somos inspiración obligatoria ni carga. Somos personas con deseos, decisiones, sueños, opinión y voz, con derecho a amar, a enojarnos, a elegir, a equivocarnos, a tener una vida propia. La sociedad sigue mirando la discapacidad desde la lástima, el miedo o la admiración forzada. Pero lo que necesitamos es algo mucho más simple y mucho más justo: ser tratados como lo que somos, personas. Personas con apoyos cuando hacen falta, con oportunidades reales, con espacios que nos incluyan sin pedir permiso ni justificar presencia. El verdadero cambio no empieza con inclusión, empieza con reconocer nuestra humanidad. Luis: — Si te diera la varita de Harry Potter y tuvieras el poder de cambiarlo todo, ¿qué harías? Iván: — Lo cambiaría todo desde cero porque esto que tenemos no sirve. Las leyes, los edificios, las escuelas, los sistemas no están hechos para nosotros. No nos incluyen, nos hacen pedir permiso para vivir y nos obligan a agradecer las sobras. Nos prometen inclusión en discursos, pero en la realidad nos dejan afuera una y otra vez. ¡Basta! Basta de promesas vacías. ¿Sabés qué me rompe? Ver personas de 40, 50 años que podrían estar trabajando, hablando y están encerradas, aisladas, silenciadas, no porque no puedan, sino porque nunca nadie se detuvo a darles una oportunidad. Eso me parte el alma y me da bronca, miedo, vergüenza, porque ese también podría haber sido yo. A mí me salvó una oportunidad: una hoja con pictogramas, una maestra que creyó, una familia que insistió. Y con eso pude empezar a vivir. Esto no necesita ajustes. Necesita que lo tiremos abajo y lo volvamos a construir, pero desde la empatía, el derecho, desde la verdad. No queremos más adaptaciones a la fuerza, queremos estar desde el principio, ser parte del diseño del sistema, de la vida y no tener que seguir peleando para existir. Luis: — ¿Cuál es tu mayor deseo, Iván? Iván: — Que nos traten como personas, no como animales. Que no tengamos que pelear por una silla de ruedas ni rogar por un dispositivo para comunicarnos. Que no haya que demostrar mil veces que queremos vivir con dignidad. Mi deseo es simple: que no tengamos que ganarnos lo que debería ser un derecho. Que no nos miren con lástima ni con admiración, sino con igualdad, con respeto y con ganas de escucharnos. Deseo que nos miren a los ojos, que nos pregunten qué necesitamos y que crean en lo que tenemos para decir. Deseo un mundo donde todos puedan expresar lo que sienten, sin que eso dependa de la suerte, del dinero o de cuántas veces uno insista. Luis: — ¿Cómo te ves a futuro? Iván: — Es la misma pregunta que me hicieron en el cole y mi respuesta sigue intacta. Sueño con una familia, con alguien que me mire y vea todo lo que soy, que me abrace sin miedo, que me elija. Quiero hijos. Me encantaría ser papá. También me imagino trabajando en lo que amo, viajando, compartiendo mi historia, abriendo caminos para que otros puedan decir lo que sienten. Pero más allá de todo eso, me veo tranquilo, sin tener que estar todo el tiempo demostrando, explicando, luchando. En paz. Solo eso. Vivir, amar y ser. Luis: — ¿Querés decir algo más? ¿Contarle algo a la gente que nos está viendo? Iván: — Para la gente que no conoce cómo me comunico: me comunico usando un sistema de seguimiento ocular. Funciona con un láser infrarrojo que detecta con precisión hacia dónde estoy mirando. Esa tecnología traduce el movimiento de mis ojos en acciones sobre una pantalla, como si mis ojos fueran el mouse. Voy mirando letra por letra, palabra por palabra y así construyo mis frases. Con este sistema escribo, participo en charlas, creo proyectos, trabajo y me comunico con el mundo. Puedo hacer todo, solo que a otro ritmo. Ese sueño de poder hablar con la mirada, de que mis ojos sean escuchados, hoy es una realidad y me cambió la vida. Me emociono al ver mi camino, todo lo que viví, sentí y superé. Sé lo que duele no poder decir lo que uno siente, lo que sueña, lo que necesita. Yo estuve del otro lado, en el silencio, esperando. Hoy estoy acá, hablando con mis ojos. Es el resultado de una oportunidad, de una herramienta, de una mirada que me creyó capaz. Cada día trabajo por ustedes, por las familias que todavía están esperando una respuesta, por los chicos que hoy siguen en silencio. Por una ley que garantice el derecho a comunicar desde el primer día. Sueño con decirle al Iván del futuro: “Lo logramos”. La comunicación transforma y la educación lo cambia todo.
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