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» Elterritorio
Fecha: 29/05/2025 13:14
Viven hace casi cuatro años en Buenos Aires, donde su hija Marisol (15) fue diagnosticada con hemoglobinuria paroxística nocturna. El tratamiento incluye Eculizumab, una medicación de alto costo sin cobertura. Para colaborar: alias por.marisol, CVU 0000003100000207306370 (Sara Beatriz Pereyra) jueves 29 de mayo de 2025 | 13:00hs. La hemoglobinuria paroxística nocturna provoca la destrucción de glóbulos rojos y la liberación anormal de hemoglobina en la sangre. Desde hace casi cuatro años, una familia oriunda de Colonia Aurora permanece en Buenos Aires a raíz del diagnóstico de su hija Marisol (15), quien padece hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad poco frecuente que requiere atención médica continua, estudios, transfusiones frecuentes y un medicamento de alto costo: Eculizumab. El tratamiento no cuenta con cobertura, y debido a esta situación, debieron abandonar sus empleos formales y sostenerse con la venta de comidas rápidas mientras alquilan en la ciudad. Ante la imposibilidad de continuar con el tratamiento por falta de recursos, solicitan colaboración para cubrir la medicación, estudios y traslados. “Yo le veía a ella muy pálida, le notaba un poco caída, aunque no lo demostraba, y le dije a su mamá que la llevara al médico. Fue en la mañana y quedaron hasta la noche. Cuando volví del trabajo me enteré de que su situación era delicada y al otro día fue derivada al hospital Posadas porque estaba en riesgo”, relató Fabián Pereyra, padre de Marisol. Con el paso de los días, la adolescente fue internada durante más de dos semanas hasta recibir el diagnóstico. Desde ese momento, la familia comenzó los trámites para acceder al medicamento por vía estatal, pero no lograron obtener una solución permanente. Según indicó Pereyra, ninguna obra social cubre siquiera una parte del Eculizumab, razón por la cual debió dejar su trabajo registrado. La familia permanece en Buenos Aires desde entonces, con ingresos limitados y dedicados exclusivamente al sostén de la salud de su hija. Además, explicó que junto a su esposa se sostienen elaborando y vendiendo comidas rápidas, lo que les permite cubrir algunos gastos mientras acompañan el tratamiento. “Las medicaciones son muy caras. Ustedes pueden buscar en internet el precio del remedio que se llama Eculizumab, y ya hace muchos meses que mi nena dejó de recibirlo porque no tenemos medios para comprarlo”, expresó su madre, Teresa Hovos. Además de no poder adquirir el medicamento, Marisol debe ser trasladada al Hospital Posadas para controles y transfusiones, pero el transporte tampoco está garantizado. Ya hicieron los trámites correspondientes para obtener una movilidad que las traslade, pero aún no obtuvieron respuesta. Mientras tanto, deben recurrir a colectivos o trenes para los traslados, lo que complica aún más la situación de salud de la adolescente. Por estos motivos, la familia apela a la solidaridad de quienes puedan colaborar económicamente. Las donaciones pueden realizarse mediante Mercado Pago al alias por.marisol o a través del CVU 0000003100000207306370, a nombre de Sara Beatriz Pereyra. El CUIT es 27-43620603-3. El objetivo es reunir fondos para retomar el tratamiento, garantizar los traslados y, eventualmente, avanzar hacia un trasplante de células madre como alternativa terapéutica.
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