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» Diario Cordoba
Fecha: 23/05/2025 07:06
Contenido ofrecido por: La urgencia por ir al baño puede generar ansiedad y miedo a la incontinencia y limita la vida social de muchas personas que sufren una EII como colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. Para que la sociedad en general pueda entender el miedo y la angustia que sienten quienes sufren esta patología en su día a día, Lilly y la ACCU España han puesto en marcha ‘Urgency Room’, una iniciativa que recorrerá diferentes hospitales españoles. Antonio Valdivia tuvo que esperar cuatro años hasta que pudieron diagnosticarle la enfermedad de Crohn. Estaba estudiando secundaria en el instituto y estaba pasando por una situación de acoso escolar. “Ese momento lo recuerdo como el peor, los síntomas estaban completamente descontrolados, tuve una pérdida de peso muy grande y no podía hacer vida normal. Entre segundo y cuarto de la ESO asistí como dos meses a clase y las veces que tenía que asistir, como tenía períodos de incontinencia, tenía que ir con pañales cuando salía de casa”, recuerda Antonio Valdivia, actual director de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España). El impacto de la EII La EII es un trastorno que produce inflamación crónica del tracto digestivo. La EII incluye dos patologías principales: la colitis ulcerosa (CU), que se caracteriza por la inflamación de la mucosa del colon y del recto, y la enfermedad de Crohn (EC), que puede aparecer en cualquier región del tubo digestivo desde la boca hasta el ano, afectando a todas las capas de la pared gastrointestinal. Ambas enfermedades provocan diferentes síntomas como dolor abdominal, diarrea, fatiga, urgencia y pérdida de peso. “En el caso de la Colitis Ulcerosa, la diarrea con sangre es el principal síntoma y en el caso de la enfermedad de Crohn, diarrea y dolor abdominal”, explica la Dra. María Dolores Martín Arranz, jefa de Servicio de Aparato Digestivo en el Hospital Universitario La Paz, profesora Asociada de Medicina de la UAM e investigadora IdiPaZ. Entre los principales síntomas, además del dolor o la fatiga que pueden dificultar las tareas cotidianas, se encuentra la urgencia, que supone una necesidad inmediata de ir al baño que puede generar ansiedad y miedo a la incontinencia. Esta urgencia limita la vida de muchos pacientes a la hora de participar en eventos sociales, laborales y personales. “La diarrea con sangre limita bastante la vida, muchos pacientes tienen que ir corriendo al baño o tienen la sensación de que no pueden esperar, incluso algunos tienen que llevar compresas o pañales en su día a día”, declara la doctora. No siempre es fácil encontrar un baño público, hay estaciones de tren en las que hay que pagar o sitios de hostelería en los que el baño es de uso exclusivo para clientes. “Nosotros tenemos muy poco margen de maniobra, nos limita muchas veces a la hora de salir. Algo muy común en los períodos en los que estamos peor, es tener un mapa mental o digital de nuestro recorrido con los lugares en los que sabemos que hay un baño cerca”. Esto provoca que estos síntomas sean altamente incapacitantes y tengan un gran impacto en la calidad de vida de quienes padecen alguna de estas patologías. La urgencia, la fatiga y el dolor llevan a que muchos pacientes restrinjan su participación en actividades sociales, laborales, deportivas y sexuales. “Uno de los síntomas más incapacitantes que tenemos es la fatiga, un cansancio extremo que vamos arrastrando y que también afecta a la productividad y que hace que nos cueste concentrarnos muchas veces”, indica el paciente. La EII también tiene un fuerte impacto psicológico en quienes la padecen, provocando en algunos casos ansiedad, depresión o aislamiento social. El director de ACCU España revela que “es una patología invisible, arrastramos ese impacto emocional que muchas veces es difícil de gestionar y de trasladar a tus amistades, a tu pareja o a la familia”. Estas patologías siempre han sido tabúes en la sociedad y no se habla abiertamente de ellas. Tal y como revela la doctora Martín Arranz, “es difícil para una persona joven asumir que padece una patología crónica y que de por vida va a tener que estar en seguimiento y con tratamiento”. Una vez recibido el diagnóstico, el paciente es informado sobre el abordaje con fármacos hospitalarios de por vida y que la adherencia a este es fundamental. Asimismo, en algunos pacientes se consigue controlar la enfermedad de forma óptima, pero a otros hay que cambiarles el tratamiento varias veces y eso impacta psicológicamente en ellos. Antonio reclama que los pacientes puedan tener un papel más activo en su tratamiento, “hablar de tú a tú y gestionar ambos el abordaje de una patología que es con la que vamos a convivir nosotros al final”. Por otro lado, aunque no hay una dieta específica para este tipo de patologías, la doctora recomienda “una dieta mediterránea saludable, y en pacientes que tienen estenosis (estrechamiento del intestino delgado), restringimos la fibra. Además de que abandonen el hábito tabáquico, especialmente en la enfermedad de Crohn, que está claramente relacionada con peor pronóstico, más cirugías y peor respuesta al tratamiento”, señala la doctora. La iniciativa ‘Urgency Room’ Según datos de ACCU España, en nuestro país se estima que alrededor del 0,7% de la población tiene una EII, lo que serían unas 360.000 personas aproximadamente. Por eso, uno de los grandes objetivos es aumentar la conciencia de la población en general sobre estas enfermedades para mejorar un diagnóstico temprano y encontrar el tratamiento adecuado. Desde Lilly, en colaboración con ACCU España, han puesto en marcha una iniciativa de concienciación: ‘Urgency Room’. Esta busca visibilizar el impacto de los síntomas de la EII y mejorar el conocimiento y empatía social. La actividad consiste en un escape room donde los participantes experimentarán en primera persona la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten estos pacientes cuando necesitan encontrar un baño rápidamente. El escenario simula un baño con tres puertas diferentes y con las que el participante deberá interactuar. Durante la acción se enfrentarán a tres pruebas que buscan trasladar la similitud con el mundo real, encontrándose con baños averiados, sucios, ocupados… En estas pruebas se transmitirán mensajes clave sobre los tres síntomas más representativos de la enfermedad: urgencia, fatiga y dolor. Según si se encuentra el baño disponible o no, se reproducirá un vídeo u otro, pero sin duda los participantes podrán sufrir en sus propias carnes lo que siente una persona con EII cuando tiene la urgencia de ir al baño y no puede acceder a él. “Con esta iniciativa queremos visibilizar esa sensación de angustia y miedo que podemos llegar a sentir y que comprendan que si pedimos acceso a un baño rápido es una necesidad”, añade Valdivia. Además de esta acción, Lilly, en colaboración con ACCU España, ha puesto en marcha el Informe “Percepción y Realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)”, un estudio de percepción social realizado por IPSOS para saber el grado de conocimiento de la población sobre estas patologías. Estas son las principales conclusiones del informe: Visibilizar y concienciar sobre la EII Todavía queda mucho trabajo por hacer de concienciación y de investigación. “El desencadenante de cada brote muchas veces no está claro, a veces puede ser después de un episodio de infección, por abandonar el tratamiento o se relaciona con situaciones de estrés importante”, argumenta la jefa de Servicio de Aparato Digestivo en el Hospital Universitario La Paz. El gran reto de los profesionales de esta patología es seguir encontrando fármacos que les ayuden a controlarla y con los menos efectos posibles en los pacientes, además de encontrar el mejor tratamiento para cada paciente. Antonio Valdivia cree que la visibilización y la concienciación son necesarias para que “no nos encontremos impedimentos en nuestra vida como puede ser que acudir a una cita médica, te perjudique laboral o educativamente, situaciones sencillas como dejarnos acceder un baño o momentos en los que estamos con esa fatiga, tengamos la oportunidad de teletrabajar en la medida de lo posible”. Para poder ponernos en sus zapatos, la iniciativa ‘Urgency Room’ recorrerá diferentes hospitales españoles para simular una situación que estos pacientes viven en el día a día.
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