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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 06/05/2025 05:06
DEL OTRO LADO - DANIELA AZA “La artrogriposis múltiple congénita es una condición poco frecuente que afecta las articulaciones con contracturas. Hay más de 400 tipos distintos”, explicó Daniela Aza, quien nació con esta condición y desafió todos los diagnósticos médicos. “A mis padres les dijeron que se hicieran a la idea de que no iba a caminar ni tener una vida autónoma”, recuerda sobre los primeros informes que recibió su familia. Desde entonces, atravesó 15 cirugías, incluida una operación clave a los 12 años que le permitió moverse por sus propios medios. “Hoy valoro cosas simples como caminar dos cuadras”, señaló. Su historia no solo está marcada por su lucha física, sino también por los obstáculos sociales que enfrentó como mujer con discapacidad. “Las veredas rotas, los baños inaccesibles, los prejuicios constantes siguen vigentes. En TikTok me decían que no podía ser madre, pero lo fui y Lucas es nuestro milagro”, expresó con emoción. “La irresponsabilidad no es tener un hijo con una discapacidad, es no creer en el potencial de las personas”, advirtió. Daniela es licenciada en comunicación y creadora de contenido. Desde sus redes, impulsa el proyecto Shine Bright, que promueve la visibilidad y el valor de la diversidad. “Todos brillamos distinto”, afirmó. Daniela Aza: “La persona con discapacidad puede distinto, pero puede”. (Candela Teicheira) Luis: —¿Qué es la artrogriposis? Daniela: —Artrogriposis múltiple congénita, la AMC, es una condición poco frecuente que afecta a pocas personas y tiene que ver con contracturas en las articulaciones. Hay más de 400 tipos de artrogriposis. Esto me tocó a mí hace 40 años, cuando no había muchos recursos, no había herramientas y no se hablaba de discapacidad. Imaginate que ni siquiera había Internet para averiguar información. Lo primero que le dijeron a mi mamá y mi papá es: “Háganse la idea que esta nena no va a caminar, que no va a tener una vida autónoma”. Luis: —¿Esta condición es de nacimiento? Daniela: —Sí, es congénito. Se presenta al nacer. Múltiple quiere decir que puede afectar a más de dos áreas del cuerpo. En mi caso afectó los miembros inferiores y los superiores. Mis pies y mis manos estaban encorvados y de ahí vinieron mis 15 cirugías. Luis: —¿Cuando empezaron? Daniela: —Me hicieron de nuevo prácticamente. Mi primera cirugía fue a los 15 días de nacida. Ya desde ahí empezaron los intentos para que yo pudiera tener las mejores condiciones posibles. Se probaba y algunas cosas funcionaban, otras no. La cirugía clave fue a los 12 años, cuando dijeron: “Estamos prontos a que puedas empezar a caminar de manera autónoma”. Eso me permitió dejar las ortesis con las que caminaba y poder caminar mucho más libre. Después hubo más cirugías, un montón, a lo largo de mi vida. Pero todo me llevó a dar pequeños pasos. Hoy entro caminando a un lugar y no lo puedo creer. Valoro mucho las cosas cotidianas, como caminar dos cuadras. Por supuesto, sigo siendo una persona con discapacidad y con mil dificultades, sobre todo en la calle, con las barreras del entorno y los prejuicios. Pero también tengo la fortuna de haber logrado un montón de cosas que hace unos años eran impensadas. Luis: —Déjame detenerme en dos o tres cosas que dijiste. “Soy una persona con discapacidad que se enfrenta a muchos problemas, barreras del entorno y prejuicios”. ¿Cuál es la mayor barrera física con la que te enfrentás? Daniela: —Las barreras físicas son cotidianas, desde el transporte, las veredas rotas... Hoy tengo un bebé de cinco meses y me gustaría sacarlo a pasear en cochecito, pero es imposible. A menos que esté en una plaza bien mantenida. Después sigue pasando el baño arriba, el baño abajo, las escaleras. Todo fue una odisea en mi vida. Lo pude superar gracias al apoyo de mi familia, que siempre estuvo. Mi familia me enseñó: “Vos valés. Y si la sociedad no te acepta, es problema de la sociedad, no tuyo. Tenés que defender tus derechos”. Luis: —Hablemos de las otras barreras: los prejuicios. Daniela: —Prejuicios hay un montón. Y en 2025, que sigan sucediendo, me enloquece. En TikTok me decían: “Vos no podés ser mamá”, “Tu hijo va a sufrir bullying”, “Sos irresponsable por traer un hijo al mundo”. Eso sucede en las redes sociales, pero también son parte de la realidad. Yo soy creadora de contenido y lo veo mucho. No me afecta, pero sí me entristece. Luis: —¿Hoy en día una persona con discapacidad se enfrenta a la convicción prejuiciosa de que no puede hacer las mismas cosas? Daniela: —Exacto porque vivimos en una sociedad que cree que a la persona con discapacidad le falta algo, no puede. Piensan “es menor a mi” o “no tiene las mismas capacidades o fortalezas que yo”. Y la persona con discapacidad puede, puede distinto, pero puede. En las redes decimos: brilla distinto. Todos brillamos distinto por eso creamos un proyecto que se llama Shine Bright, que en inglés significa brillar intensamente. Luis: —¿En algún momento algún médico o profesional te dijo: “No vas a poder ser mamá”? Daniela: —No, por suerte tuve un entorno médico muy bueno. Todo mi embarazo fluyó bien, con las particularidades de mi condición. En un momento tuve que parar la pelota porque no podía ni caminar porque era demasiado peso para mí. Pero enfrenté un embarazo cuando de chiquita le decían a mis papas que no iba a poder ni caminar, entonces eso me parece increíble. Luis: —Es milagroso. Daniela: —Sí, siempre decimos que Lucas es nuestro milagro. Luis: —¿Qué le dirías a la persona que te dijo que eras una irresponsable por traer a un hijo al mundo? Daniela: —La irresponsabilidad es no creer en el potencial de las personas, en la diversidad. En la diversidad está la riqueza de lo humano. Eso para mí es irresponsable: no educar, no visibilizar y no aprender de los errores. “Mi condición me dio mi esencia y no la cambiaría por nada”, señaló Daniela. (Candela Teicheira) Luis: —¿En algún momento tuviste un prejuicio propio de creer que no ibas a poder enamorarte o formar una familia? Daniela: —Sí, un montón. La adolescencia fue mi etapa más crítica. Me miraba al espejo y decía: “¿Cómo voy a hacer?”. En la niñez uno no se da cuenta de las cosas, pero a medida que creces te vas comparando, más siendo mujer, con los estereotipos y cosas que hoy por suerte estamos deconstruyendo. Pero en ese momento cuando era adolescente me dolía. Por suerte tuve el apoyo de mi mamá y de mis hermanas, que estuvieron sosteniendo y pude reconstruirme, reinventarme. Después nació el proyecto que llevo adelante en redes sociales, que me ayudó un montón a volver a las raíces. Luis: —¿Cuánto hace que estás con el amor de tu vida? Daniela: —Casi 20 años. Luis: —¿Tuviste un prejuicio propio con tu relación? Daniela: —Sí. Al principio de la relación me preguntaba: ¿Cuántas cosas él no va a poder hacer conmigo? ¿Va a tener que ayudarme en algunas cosas? Por suerte él es un equipo hermoso que estuvo dándome la respuesta desde el primer momento. Luis: —¿Qué te dijo? Daniela: —Siempre me dice: “Yo no buscaba una compañera para escalar una montaña. Buscaba una compañera para tomar mate, para estar, para compartir las cosas cotidianas”. Y con él derribamos muchos prejuicios que tenían que ver con la pareja y la discapacidad porque hay un prejuicio súper instalado. Luis: —Con la pareja y la sexualidad también, ¿no? Daniela: —Está muy instalado. Se cree que no tenemos relaciones, que no nos casamos, que no hacemos nada de lo que hace una “persona convencional”. Pero no es así... Luis: —¿Cuánto pesa ser una mujer con discapacidad? ¿Hay diferencia con un varón? Daniela: —Sí. Las mujeres con discapacidad atravesamos más exclusión. Tenemos que enfrentar estereotipos, ideales, la maternidad y el trabajo. Está demostrado que las mujeres con discapacidad son más excluidas de los trabajos que los hombres. También sufrimos más la exigencia de la perfección: madre perfecta, trabajadora perfecta e imagen impecable. Cuando tenés una discapacidad, sos más “defectuosa” para la sociedad. Pero todas somos válidas. Luis: —Tu maternidad fue deseada y planificada. ¿En algún momento en tu intimidad dijiste: “Me gana el prejuicio de los otros, no voy a poder ser mamá”? Daniela: —Fue muy deseada la maternidad aunque hay muchas dudas al momento de decidir ser mamá. Teniendo una condición muchas veces decís: ¿Cómo voy a hacer? ¿Voy a poder alzarlo? ¿Voy a poder disfrutar con él como lo hacen otras? Y resultó que sí. Yo estaba segura de que iba a poder porque la determinación siempre fue mi sello personal. Aunque las dudas son lógicas. Y me parece bien que existan. Las vas respondiendo con el tiempo. Hoy lo agarro a Lucas, lo llevo y lo traigo. Sí, por supuesto hay cosas que no puedo hacer, pero tampoco me invalidan en mi maternidad. Luis: —¿Qué sentiste la primera vez que tuviste a Lucas en los brazos? Daniela: —Fue increíble. El momento más maravilloso de la vida. Nuestra búsqueda fue por tratamiento. Habíamos dicho que no íbamos a seguir intentando. Y llegó. No lo podíamos creer. Fue el único embrión que teníamos. El médico nos dijo: “¡Es el campeón!”. Y sí, lo fue. Se quedó con nosotros y no podíamos creerlo... Luis: —Cuando te dijeron: “Prendió”, que es esa expresión que dicen los médicos en los tratamientos. ¿Qué pasó? Daniela: —Claro. Cuando recibís la beta, porque en realidad no tenés un test de embarazo, la beta que es el examen en sangre. Cuando dio un valor enorme, yo dije: “¡Wow! Estoy embarazada”. Y no podíamos creerlo. Y por eso es nuestro milagro, porque llegó para iluminarnos y para mí también es el símbolo de todo lo que podemos lograr. “La adolescencia fue la etapa más crítica: me miraba al espejo y decía: ‘¿Cómo voy a hacer?’”, confesó Daniela en diálogo con Luis Novaresio. (Candela Teicheira) Luis: —¿Qué pasa con las miradas prejuiciosas? Daniela: —Las miradas siempre van a estar porque lo diferente llama la atención. Pero hoy estamos en una época distinta. Antes se decía: “¡Uy! ¿Qué tiene ese nene? No lo mires”. Hoy, yo digo: “Mirar está bien, pero hay que preguntar”. No hay que quedarse solo con la mirada. A mí no me molesta que me pregunten: ¿Por qué tenés las manos así? ¿Por qué usás ese taco en el pie? Me lo preguntan todo el tiempo en las redes y yo respondo porque así se construye un mundo mejor: con educación, visibilidad y deconstrucción. Porque si no lo vemos, creemos que no existe. Y sí existimos, estamos todos en el mismo mundo. Luis: —¿Qué te pasa cuando escuchás la frase: “Lo importante es que nazca sanito”? Daniela: —¡Ay, qué fuerte! Yo creo que la salud es importante. Todos queremos que nuestros hijos nazcan con un cuadro de salud estable y sin ninguna condición. Es verdad. Pero puede hacerle mucho daño a personas que están atravesando una situación difícil o una condición. Mi mamá siempre cuenta que cuando nací no fue mucha gente a verla porque era como si no mereciera las felicitaciones. A su lado, había otra mamá recibiendo visitas y eso fue chocante. Recibir un bebé con una condición no esperada implica un duelo. Pero de ese duelo también se sale con fortaleza. Luis: —¿Te preguntaste alguna vez “por qué a mí”? Daniela: —Sí, siempre. De chica era: ¿Por qué yo no puedo jugar como los demás? ¿Por qué le tocó esto a mi familia? Me pasaba que sufría más por ellos que por mí. Luis: —¿Qué le dirías a una mujer o a un varón con discapacidad que está viendo esto y está empantanado en el “no puedo”? Daniela: —Creo que hay un poder interior muy fuerte. Es cierto que no todo se puede lograr con actitud, pero ayuda muchísimo. Hay que salir de la oscuridad y poner energía positiva. Hay muchos que no se creen suficientes y que no van a poder, pero también porque hay un mundo que les dicen que no pueden. Y con esa actitud podemos cambiar un poco la mirada. Luis: —¿Serías quién sos si no tuvieras esta discapacidad? Daniela: —Me la hago todo el tiempo. Y no. Mi condición me hizo ser quien soy. Me dio mi esencia. Hoy yo no la cambiaría por nada porque me hizo buscar y encontrar un propósito: ayudar a crear un mundo mejor y dejar una huella para que lo vivido no haya sido en vano.
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