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» Comercio y Justicia
Fecha: 05/05/2025 02:05
Por Evangelina Belén Mollar * Exclusivo para Comercio y Justicia En el corazón de la bioética, uno de los debates más complejos y sensibles es el que involucra la muerte digna en menores. La cuestión no solo implica consideraciones médicas, sino también éticas, legales y emocionales que desafían a profesionales, familias y sociedades enteras. ¿Qué significa muerte digna en el contexto infantil? La muerte digna se refiere a la posibilidad de aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad del individuo en sus últimos momentos. Sin embargo, cuando se trata de menores, este concepto se vuelve aún más delicado, ya que involucra decisiones sobre la vida, la autonomía y el bienestar del niño, que no tiene la capacidad de expresar sus deseos de manera plena. Principios en tensión Desde la bioética, los principios fundamentales en juego son la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. En los menores, la autonomía se ve limitada por su edad y desarrollo, por lo que las decisiones suelen recaer en los padres, tutores o el equipo médico, siempre buscando el mejor interés del niño (el interés superior). La beneficencia y la no maleficencia exigen que se minimice el sufrimiento y se proteja la vida, pero en casos de enfermedades terminales o condiciones irreversibles, surge la pregunta: ¿es ético prolongar la vida a toda costa, o es más humano permitir una muerte digna que respete la calidad de vida restante? De este modo, cobra fuerza e importancia los cuidados paliativos. Dilemas y desafíos La toma de decisiones en estos casos suele estar marcada por dilemas éticos y emocionales. La presión por salvar vidas puede entrar en conflicto con el reconocimiento de que, en ciertos escenarios, continuar con tratamientos invasivos puede causar más daño que beneficio. La legislación varía en diferentes países, y en algunos lugares, las leyes permiten la eutanasia o el retiro de soporte vital en menores bajo ciertas condiciones, siempre con un marco ético y legal riguroso. Es fundamental que las decisiones sobre muerte digna en menores sean tomadas con sensibilidad, respeto y un enfoque multidisciplinario. La comunicación clara con las familias, el apoyo psicológico y la reflexión ética son esenciales para garantizar que se actúe en el mejor interés del niño, siempre priorizando su dignidad y bienestar. El desafío ético de limitar terapias Otra de las cuestiones que merecen un espacio propio de debate es la posibilidad de decidir sobre la limitación de terapias en pacientes pediátricos con patologías neurológicas crónicas, severas e irreversibles, aquí se plantean interrogantes éticos de enorme complejidad. Estas decisiones no solo involucran aspectos médicos, sino también profundos debates morales y sociales. Cada caso es único y exige un análisis detallado basado en datos clínicos, considerando la evolución de la enfermedad, que en muchos casos puede ser incierta, y las dudas respecto al pronóstico. Es un proceso que reúne diversos factores y actores; entre ellos médicos, familias y comités éticos, todos con sus propias perspectivas y responsabilidades. La discusión sobre estas decisiones requiere tiempo y reflexión conjunta. No pueden tomarse en la urgencia, sino que demandan un diagnóstico preciso y la consideración de las alternativas ético-clínicas disponibles. A través del diálogo, se busca explicitar los valores morales involucrados, las preferencias del paciente y su familia, y las consecuencias de cada opción en el contexto social en el que se encuentran. El papel de los Comités de Ética hospitalarios se destaca como fundamental para fundamentar y analizar estos problemas. Su intervención permite una evaluación más amplia y equilibrada, considerando todos los elementos y matices que forman parte de estos dilemas éticos. Participación de los padres Los padres suelen ser incorporados en las decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), lo que está en línea con el principio de subsidiariedad de la bioética personalista: se reconoce que los padres, como primeros responsables del bien de su hijo, deben tener un rol activo en las decisiones, siempre que actúen en función del interés superior del niño. Desde esta perspectiva, el derecho-deber de los padres no es meramente consultivo; su participación se funda en su vínculo primario con el niño y en su vocación de cuidado. Acceso a la información y discernimiento Existe la necesidad de brindar a los padres información clara, comprensible y suficiente para que puedan participar de forma responsable. Esto resuena con el principio personalista de veracidad y responsabilidad, que exige que el acto médico se fundamente en la comunicación ética, empática y transparente, evitando manipulaciones o decisiones unilaterales por parte del equipo médico. También se respeta el tiempo psicológico que los padres necesitan para asimilar el sufrimiento y las implicancias del diagnóstico o pronóstico, lo cual es una expresión del respeto por la dimensión relacional y afectiva de la persona. Papel del equipo médico Debemos reconocer el rol del equipo médico en orientar las decisiones, lo cual es coherente con la responsabilidad profesional y el principio de proporcionalidad terapéutica: el profesional debe evaluar si las intervenciones son proporcionadas al bien real del paciente. Desde la bioética personalista, el médico no es un mero ejecutor de voluntades externas, sino un profesional comprometido con el bien integral del paciente, que incluye su vida, su dignidad, y su contexto familiar y espiritual. Paternalismo vs. Persuasión ética Aquí se plantea una cuestión muy delicada: ¿hasta qué punto la influencia médica sobre los padres puede ser considerada paternalismo encubierto? Para la bioética, es legítimo que el médico aconseje, oriente e incluso persuada éticamente, siempre y cuando no se anule la libertad moral de los padres ni se imponga una decisión sin diálogo. La clave está en el acompañamiento y no en la imposición. Buscar un equilibrio Existe la necesidad de equilibrio entre el derecho de los padres y el deber médico. Esto puede leerse a la luz del principio de cooperación solidaria, que es central en la bioética personalista: ni los padres ni los médicos pueden actuar aislados. La toma de decisiones en contextos complejos debe ser fruto de un diálogo honesto, informado y orientado al bien concreto del niño, considerado como persona y no sólo como paciente. Sujeto central Es importante reconocer el valor de la vida del niño, respetar la dignidad de los padres como actores morales principales y que exista un ejercicio médico responsable y compasivo. El foco debe estar siempre en la persona concreta del niño, su dignidad, y el compromiso solidario entre la familia y el equipo de salud. La reflexión sobre la limitación de terapias se centra en la dignidad inherente de la persona, particularmente en la del niño, quien debe ser considerado en todo momento como el sujeto central de las decisiones. Este enfoque reconoce que cada ser humano posee un valor intrínseco, independientemente de su estado de salud, capacidades o pronósticos. La bioética personalista aboga por el respeto y la protección de la vida, pero también pone énfasis en evitar intervenciones que puedan prolongar innecesariamente el sufrimiento del paciente. En este contexto, se propone evaluar cuidadosamente hasta qué punto los tratamientos contribuyen al auténtico bienestar del niño, tomando en cuenta sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Asimismo, este enfoque subraya la importancia de involucrar a la familia en el proceso de decisión. La familia, como núcleo fundamental en el desarrollo del niño, tiene un papel activo en la identificación de las mejores opciones para el paciente. Esto implica un diálogo transparente y colaborativo donde se consideren sus valores, creencias y circunstancias. La bioética personalista nos recuerda la importancia de la solidaridad y el acompañamiento. Más allá de los aspectos clínicos, es esencial ofrecer apoyo y cuidado integral al niño y a su familia durante todo el proceso, respetando su dignidad y reconociendo su humanidad. En definitiva, el análisis de estos casos permite abordar el dilema ético desde una perspectiva centrada en la persona, promoviendo decisiones que reflejen el mayor respeto y cuidado hacia el niño en su situación concreta. Conclusión La muerte digna en menores representa uno de los desafíos más profundos de la bioética moderna. Requiere un equilibrio entre la protección de la vida y el respeto por la dignidad humana, en un marco legal y ético que respalde decisiones compasivas y fundamentadas. Solo así podremos avanzar hacia una sociedad que valore la vida en todas sus etapas, con empatía y justicia. (*) Abogada. Especialista en Bioética. Integrante del comité de Bioética del Incucai (antes, de la SAU y del Hospital Vélez Sarsfield). Directora Regional para Latinoamérica, división Bioethx, Aquas.inc. (Washington DC). Consultora.
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