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  • Solicitan informes sobre el cumplimiento de las leyes de EPOF y Beltrán

    » Radiosudamericana

    Fecha: 19/03/2025 16:23

    Miércoles 19 de Marzo de 2025 - Actualizada a las: 14:40hs. del 19-03-2025 DIPUTADOS DE CORRIENTES En la segunda sesión de la Cámara de Diputados de la provincia, presidida por Pedro Cassani, se aprobó por unanimidad un pedido de informes al Ministerio de Salud Pública sobre la implementación de dos normativas clave: la Ley 6114, que establece el Registro Provincial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), y la Ley 6698, conocida como “Ley Beltrán”. La iniciativa surge de una reunión entre diputados de distintas bancadas y familiares de pacientes con EPOF, quienes manifestaron su preocupación sobre la falta de información y posibles incumplimientos en la aplicación de estas leyes. El pedido de informes busca respuestas en relación con el funcionamiento del Registro Provincial de Enfermedades Raras, estadísticas disponibles, asistencia a pacientes y sus familias, programas de capacitación médica, disponibilidad de centros especializados y la implementación de la pesquisa neonatal para la detección de la adrenoleucodistrofia, tal como lo establece la Ley Beltrán. Asimismo, se anunció que habrá un nuevo encuentro general sobre la temática, con la participación de sectores gubernamentales y ciudadanos interesados en la problemática. En la misma sesión, se aprobaron declaraciones de interés para distintos eventos y quedó en comisión el proyecto de ley que propone la creación del municipio de San Cayetano, para su posterior análisis.

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