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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 02/03/2025 03:08
Tuvo cáncer, una mala praxis y cuatro cirugías: la angustia de Inés Estévez que derivó en un proyecto para adultos con discapacidad. Después de atravesar algunos desafíos que la hicieron buscar respuestas a sus miedos más profundos, Inés Estévez trazó metas que la entusiasman muchísimo, tanto en el plano laboral como en el personal. “Decidí que este año voy a empezar con un proyecto que va a ser mi gran calma, mi gran tranquilidad y mi gran legado”, le cuenta a Infobae. En una sentida charla, habla de su recorrido profesional, la maternidad y los cambios que hizo a raíz de un problema de salud que la sorprendió en plena pandemia. Lo viene pensando e ideando hace tiempo, inspirada en sus propias vivencias junto a sus dos hijas, Vida y Cielo, de 15 y 14 años. Se propone crear un hogar donde puedan vivir las personas con discapacidad mayores de edad cuando se muere un familiar. “Si no terminan viviendo en un psiquiátrico o en un geriátrico, y si yo a mis hijas las desinstitucionalicé, el día que yo no esté no las voy a dejar libradas a eso”, expresa. Muchos padres y madres le plantean la misma inquietud, y con cada testimonio confirma que no se trata de casos aislados, sino de un suceso que necesita ser escuchado. “Como le pasa a muchas familias de personas con discapacidad, lo urgente a veces no te deja ocuparte de lo importante, y hasta ahora no había podido ocuparme al 100%, pero estoy muy dispuesta a empezar a nuclear gente”, asegura. La motivación que transmite coincide con un momento profesional que la recarga de energías en cada función. Protagoniza Matar a mamá en el Paseo La Plaza junto a María Rosa Fugazot y Florencia Raggi, una hilarante comedia con carga emotiva y reflexiva, que le permitió ponerse en un rol catártico. —¿Te gusta hacer comedia? —Me fascina. Siempre quise, pero nadie me asociaba. Siempre me asocian con el dramón. Estoy tan contenta, al punto de que es la obra que más he disfrutado, porque es un registro que nunca se me vio. La comedia se asocia mucho con la banalidad, y en este caso tiene una temática muy vigente, de todo aquello que no decimos a nivel vincular. Inés Estévez protagoniza "Matar a mamá" en el Paseo La Plaza junto a María Rosa Fugazot y Florencia Raggi —¿Sentís que hay un prejuicio con el actor a la hora de hacer comedia o drama? —Yo creo que sí, que hay un prejuicio, que se supone que el drama al ser hondo y profundo, se respeta más. Si una película termina mal de pronto es tomada más en serio que si termina bien. Hay algo relacionado con el esfuerzo, el sufrimiento, la dificultad, el final no feliz, llorar en lugar de reír. —¿A vos te pasaba eso también y algo cambió? ¿O nunca tuviste esa mirada? —Yo veía que si hacías televisión eras berreta, no podías hacer cine, y viceversa. Tuve la suerte de empezar a abrirme camino en un momento en el que empezó a modificarse gracias al formato de los unitarios. Hoy se han fusionado el cine y las series, que son una anuencia entre lo que era la tele y lo que era el cine, pero al cine no hay con qué darle. —¿Tu corazoncito está ahí? —No, mi corazoncito está en todos lados. Disfruto de todos los formatos. Ahora que está bien diversificarse, que no importa transgredir, mejor aún. Mi primer premio de hecho fue por una comedia musical, y yo decidí actuar en lugar de cantar, porque sabía que si cantaba no iba a ser tomada en serio. —Cuando te alejaste un tiempo del medio, ¿con qué tuvo que ver? —Me fui porque no tenía herramientas para lidiar con la exposición. —Me acuerdo que lo comunicaste en unos Martín Fierro, y me impactó mucho ver a una mujer híper exitosa, en un momento profesional que parecía que todo el mundo deseaba, que decía que se retiraba un tiempo. —Me pasó algo muy concreto, que me empecé a sentir un factor de venta y a sufrir acoso de la prensa. Ser notorio era más importante que ser notable, y eso me shockeó mucho. Son cosas que yo no conocía, venía de otro palo y no entendía el código. Empecé a ver la codicia y me pareció muy desagradable. —La ambición en tu caso nunca tuvo que ver con la fama. —Yo así soy mucho más feliz, pero porque soy un aparato. Me cuesta un montón la exposición, me quedo sin energía. No soy de esas personas a las que envidio, que se encienden frente a la cámara. Me siento un poco tarada porque no sé posar. Me cuesta de verdad. "Me empecé a sentir un factor de venta y a sufrir acoso de la prensa. Ser notorio era más importante que ser notable" recuerda Inés Estévez sobre el momento en el que se alejó de la actuación —Yo te veo espléndida. —Porque soy buena actriz y estoy actuando. Pero no estoy como si estuviera en mi casa en chancletas tomando mate. —¿Querés que nos pongamos chancletas? —Sí, y traemos un matecito (risas). He recorrido un largo camino, y desde que volví, volví más segura de mí misma y del lugar que ocupo. Ya no vienen a encararme violentamente. En aquel momento había violencia. Era horrible que a una actriz como yo, que jamás exhibía su vida personal, la persigan hasta una playa remota y le saquen fotos en lolas y las publiquen. Eso era violento. —¿En ese momento todavía estabas con Fabián (Vena)? —Estaba con Fabi, sí. Y más allá del lugar que yo ocupaba, que era un lugar envidiable y estaba muy agradecida por eso, los contenidos variaron muchísimo, empezaron a ser más morbosos. No estaba de acuerdo con lo que estaba representando, quería estar un poco más del lado de las ideas y ahí dirigí teatro, escribí, di clases, y publiqué. Después vino el canto, que no me lo había propuesto profesionalmente porque en mi afán de hacer las cosas impecables o nada, me parecía que al no saber música, no estaba bueno dedicarme a ella. —¿La gente agradece a la salida del teatro las risas? —Muchísimo. Pero la que más agradece soy yo. Y te lo digo y me emociono. Escuchar a la gente reírse a carcajadas es de las cosas que valen la pena, algo que me conmueve. Es algo que me llena de aire los pulmones y me nutre. —¿Seguís enamorada de la profesión? —Volví a enamorarme de la profesión. Cuando me fui estaba totalmente desenamorada. —¿De la profesión o del medio? —Es una muy buena pregunta, porque cuando me volvieron a convocar, sentía que entre “acción” y “corten”, yo siempre fui feliz. A mí lo que me mataba era la voracidad del entorno. Hoy creo que lo manejo mucho mejor y que además me diversifiqué en proyectos personales que me mantienen en eje. —Hablaste de armar un lugar para familias que tienen hijos con discapacidad, contame en qué consiste ese proyecto. —Es el gran tema de quienes somos padres de chicos con discapacidad y no tenemos más familia que esa. El gran terror es “cuando yo me muera, ¿qué va a ser de ellos?”. Sabemos que suelen terminar en geriátricos o en psiquiátricos, y eso es tremendo. Mi hija mayor podría estar en lo que llaman viviendas colaborativas, que viven con cierta independencia, tienen guías y acompañantes; pero mi hija menor, como tantos chicos con parálisis cerebral, tiene una dependencia absoluta. También tiene una inteligencia y un entendimiento total, no es un vegetal. Tiene hábitos, gustos, preferencias, películas que le gustan y películas que no, músicas que la ponen triste y otras que la ponen contenta. Entonces mi idea es crear un hogar, que no sea un depósito de gente, sino que sea un centro terapéutico educativo, un lugar al que vayan como si fuesen al colegio, de 9 a 16:30, a hacer todas las tareas que se puedan hacer a nivel pedagógico, porque ellos siguen aprendiendo, y que con el tiempo se pueda generar un hogar, que sea un lugar de pertenencia de ellos, que haya pijamadas, campamentos, que lo puedan disfrutar con amigos. Los obstáculos son el espacio y lo administrativo. Me gustaría que sea un poco circular, que los padres jóvenes de los chicos se hagan cargo de la supervisión, que haya una comisión de padres muy concreta, que haya cámaras, de todo. Inés Estévez con Tatiana Schapiro en Infobae (Candela Teicheira) —¿Esta inquietud te surgió a partir de encontrarte en esa pregunta de qué iba a pasar cuando no estés? —Sí, esa inquietud yo ya la tenía, pero se extremó durante la pandemia, cuando tuve un tema de salud bastante importante. No sabía bien cuál iba a ser el desenlace, y se recrudeció mucho esa noción. —Me parece muy importante esta idea, porque en distintas notas muchas mamás de niños con discapacidad me cuentan con mucha angustia pensamientos horribles que tienen. —Es que sí, y lo podemos decir en voz alta porque no es algo aislado. El nivel de discapacidad que en el mundo es altísimo, y nuestro país no es la excepción. Lo que muchas madres hemos pensado frente a esa desesperación es: “El día que me voy, me lo llevo conmigo”. Todas las madres dicen eso alguna vez, y lamentablemente ha habido casos reales donde eso sucedió. Justamente quiero construir una alternativa a ese horror, y va a ser mi gran legado, porque no va a ser solamente para mis hijas. —Una mamá llorando una vez me dijo: “Yo me muero y que él se muera conmigo, porque es lo mejor para él”, es tristísimo. —Es que lo voy a decir de una manera cruenta, pero mi hija más chica, Cielo, es bellísima. Tiene 14 años, es inteligente, entiende, siente, se ríe, se comunica, te agarra de la mano y te lleva, pero no habla, usa pañales y hay que darle de comer en la boca. Imaginate a mi hija a los 37 años, sola en no sé dónde, bañada por un enfermero, que puede ser un tipo buenísimo, pero también puede que no. Yo me voy a encargar de que eso no suceda. —Todos tenemos que hacer que eso no suceda. No tendría que ser una responsabilidad solo de las madres. —No, tendría que ser una responsabilidad del Estado. Pero a nivel discapacidad hasta ahora, del color político que sea, no ha habido Gobierno al que no haya que haberle pedido por favor que no recorte y que no desampare. Al principio fui a hablar en ciertos municipios cercanos donde vivo yo, pero esto no tiene que ser municipal, porque el día de mañana cambia el Gobierno y lo desmantelan. —¿Y qué necesitás para que esto pueda suceder? —Sería genial la donación de un predio, que no hace falta que sea muy grande. Tiene que estar en un lugar que sea habitable, y con 3000 metros de terreno es más que suficiente. Realmente somos muchísimos padres dispuestos a empezar con todo. —Fabián, el papá de las chicas, ¿es parte en todas estas cosas? —Cuando le comento estas ideas él se ofrece para ayudar de la manera que sea. Nos separamos cuando las nenas hacía dos años que estaban con nosotros, tenían dos y cuatro. Y en ese momento tratamos de salir de la bruma, de todo lo que significó la adopción, y esa especie de puerperio que se vive igual, cosas muy locas que me pasaron siendo madre adoptiva. Me acuerdo que como Cielo no podía moverse, y Vida era muy chiquita, todo era a ras del piso. Entonces vivía arrodillada cambiándolas y jugando en el piso. Y de repente empecé a notar que tenía en el empeine una especie de sobrepiel, como un callo, de estar arrodillada. Eso y muchas cosas más, como cualquier postergación delirante de toda madre. —Todas queremos escapar de ahí en algún momento. ¿O no te has querido escapar de tu casa? —Creo que volví a trabajar de actriz para rajar, porque hacía dos años que estaba con las nenas todo el día, y yo pesaba 46 kilos y tenía el pelo súper corto. Parecía un soldado recién vuelto de Afganistán. —¿Volviste a trabajar cuando se separaron? —No enseguida, pero volví también para probarme a mí misma que podía organizarles la vida a las nenas y ser una persona que vivía también. —¿Creés que la maternidad y la paternidad tuvieron que ver con la separación, que se los llevó un poco puestos? —Absolutamente, porque los roles cambiaron. Fabián perdió a su mamá justo antes de que vengan las nenas, y hubo un momento en donde yo tenía que atender esas niñas y no podía cubrir con él también el rol maternal y protectora. Supongo que a él también lo abrumó esa realidad. Yo tenía una idea bastante cabal de la dificultad a la que nos enfrentábamos. Son procesos internos, y él afrontó todo conmigo. Eso fue muy valeroso porque lo asumió siempre. De hecho, fue una iniciativa de él que fuéramos padres, durante muchos años. Él tenía esa idea y yo no tanto. Lo mío es más una vocación de servicio. —Sos re mamá con las chicas. Me acuerdo de verte en Carlos Paz en plena temporada, y hay que irse con dos niñas, con los tratamientos, con toda esa movida. —Sí, lo hacemos. Soy muy maternal, pero siento que hay algo que va más allá, porque yo nunca tuve el deseo de ser madre. En un momento sentí algunas cosas, y las recibí, las acepté, dije: “probemos”, y después fue derivando en esto. —¿Con los años se llevaron bien estando separados? —Mi idea siempre ha sido la camaradería, pero no siempre me salió. Creo que ahora estamos en un momento en el que hay un intercambio mucho más fluido en relación a los intereses de las nenas, a la crianza. Eso es muy hermoso y lo agradezco mucho. —Bienvenido sea. —Todas las cosas tienen su proceso y su tiempo. No hablo solo por el padre de mis hijas, sino porque yo siempre he tenido por mi propia vivencia personal y mi propio padecimiento, un gran respeto por la singularidad del otro. Ahí está el secreto de la diversidad, pero en general uno no siente eso porque el mundo no está configurado así. El sistema socioeducativo está configurado para uniformar, no para respetar la singularidad, tomarla como un valor y rescatar lo mejor que esa persona tiene, de la manera en la que esa persona puede. Ines Estevez junto a Cielo y Vida fueron parte de la muestra RED - Infancia interrumpida y fotografiadas por Nora Lezano —Cuando vos hablás de tu propio padecimiento, ¿te referís al crecimiento personal? —No, más bien me refiero a ciertas características personales, que me faltaría hacer ciertos test, pero que creo que soy bastante neurodiversa. Lo he sido toda la vida. De chica he tenido temas con eso, en una época en la que no se conocían estas alternativas, y se me ha medicado incluso siendo muy chica. Yo vivía en un pueblo, en un momento donde no existía internet, donde no podías googlear, y no existía el ataque de pánico como tal. Esas características personales hicieron de mi infancia, de mi adolescencia, y de mi primera juventud, un gran padecimiento, que yo enmascaré y me sobreadapté. —Muchas mujeres me escriben sobre eso, lo poco que se sabía sobre neurodiversidad en mujeres, y el masking o sobreadaptación. ¿Vos cuándo lo empezaste a entender? —A partir de la convivencia con mis hijas y del contacto con tanta diversidad. Ellas tienen condiciones totalmente diversas, que no tienen nada que ver con el autismo, pero entran en ámbitos escolares o institucionales donde hay muchas personas con autismo. Y de pronto encuentro que la mamá o el papá de ese nene también está dentro del espectro. Creo que ha habido una comprensión general a nivel mundial de lo que significa la neurodiversidad. Hay mucho camino por recorrer todavía, pero me doy cuenta por ejemplo recién ahora que mi padre tenía Síndrome de Tourette. Papá tenía tics, y nosotros nos reíamos, y era tomado con total naturalidad. Mi tío también tenía, y eran como descargas nerviosas. Cuando investigué me di cuenta de que los dos tenían Tourette. — ¿Y a vos te medicaron de chiquita? —Sí, me medicaron porque pasaban algunas cosas que hoy en día padres modernos y más piolas dirían “qué copada la nena lo que percibe, vamos a ayudarla a experimentar con lo artístico”. Mis papás no pudieron hacer eso. Hicieron un esfuerzo tremendo, me trajeron a Buenos Aires en tren, a lo de unos psiquiatras muy capos, que después me enteré de que les dijeron que ellos tenían que hacer terapia de pareja y no la hicieron. Siempre el que parece que está mal, quizá es el emergente de un núcleo familiar donde están pasando cosas. —Hay un contexto ambiental. —Totalmente. Me hicieron estudios y me diagnosticaron disritmia cerebral. Me dijeron que no interrumpiera ni una sola vez la medicación porque echaba el tratamiento para atrás. Yo mentía y no lo tomaba, y cada vez que venía a Buenos Aires me hacían el estudio, y me decían que estaba bárbara. Después de mucho tiempo se descubrió que la disritmia no es más que un síntoma. Me dijeron que no hacía más falta que lo tomara, pero en el mientras tanto yo enmascaré todo, y por dentro sentía: “a nadie le pasa lo que me pasa a mí”. Imitaba las conductas de los demás y me quedaba en el molde. —¿El arte te salvó en todo eso? —Sí, y me salvó irme de mi pueblo, de Dolores. El arte fue siempre sanador. —Dijiste que hay test que te tendrías que hacer. ¿Vas a buscar esas respuestas o no las necesitas? —Y no, porque ya no son respuestas. Sería simplemente una confirmación para rectificar ciertas herramientas que colaboren para que yo fluya cada vez más. Herramientas que ya estoy aplicando por motu proprio. —Dijiste que te asustaste en la pandemia por algo de salud. ¿Hoy estás bien? —Estoy muy bien. Nunca lo dije porque hay un tema con eso, que se habla poco. Tuve lo que todo el mundo llama “una cruel enfermedad”. Es increíble que al cáncer no se lo llama por su nombre. Tuve un pequeño granuloma que después de tener COVID mutó en algo maligno, una cosa que había tenido durante un año se transformó en 16 días en algo maligno. —¿Dónde estaba? —En el aparato genital. —Era algo que vos ya sabías que tenías, pero que no era nada. —El problema fue que tenía programada una cirugía para sacarlo porque era una boludez, en plena pandemia, el resultado fue que era maligno. Entonces me hicieron una segunda operación que fue muy cruenta, muy innecesaria. Hoy en día lo sé. Y hubo mala praxis. Ahí me morfé cuatro quirófanos y cinco internaciones en plena pandemia, con mis hijas que iban una semana en lo del padre y una semana en mi casa. No hubo que hacer rayos, ni quimio, ni nada. Lo sacaron y ya está. Hoy está todo perfecto, pero me comí una película de terror en un marco muy hostil. —Cuatro operaciones. ¿En cuánto tiempo? —De noviembre a febrero. Una locura. —¿Te asustaste mucho? —El miedo era por mis hijas. Es algo que atajé como pude, y lo feo es estar preso del sistema, depender de personas en las que no creés mucho. —Y con el tema de la malapraxis. ¿Hiciste o vas a hacer algo? —No, no sé hacer juicios. Me encantaría saber, pero son cosas que yo las dejo atrás, ya está. No me voy a quedar enroscada. —¿Lloraste mucho? —No, nunca. Lloré solamente el día que recibí la segunda anatomía patológica que decía que no tenía nada. Era una cosa muy loca saber que iba a vivir. —¿Las chicas sabían? —No sabían qué era. Tengo un video con Vida dándome besos y curándome. Vida se traía la mesita de ella y la sillita, y se sentaba a dibujar en el cuarto. Se quedaba conmigo porque yo no me podía mover. —Gracias por hablar del tema. —Hay que hablarlo. Más allá de la importancia de hacerse los chequeos, me parece que no hay que tener vergüenza ni miedo a de decirlo en voz alta. Hay mucha gente que oculta el cáncer, que no se lo dice a los amigos. No necesariamente es el final, no se queden nunca con el primer diagnóstico, hagan interconsultas, averigüen, y decidan. Si está al alcance ir a terapia, hacer laburos vinculados a lo espiritual y a lo energético, porque necesitás tu espíritu a full. A mí no me duró nada, soy una privilegiada. Estoy en un momento muy divino conmigo y mis hijas. —¿Estás noviando? —No, y es la primera vez que estoy tanto tiempo sin pareja, y por elección personal. He vivido en pareja desde que era muy chica, y hoy estoy en un momento muy particular, muy encantador. Tampoco estoy cerrada a un vínculo. Sé que tarde o temprano me va a volver a suceder, pero cambió una configuración dentro mío y todo lo que antes me atraía, ahora no me interesa. —¿Cómo es eso? —No tengo idea de cómo sería el hombre que me gustaría. Tengo pequeñas nociones, sobre todo aspiro a una cierta madurez. Siempre me deslumbró la inteligencia, las personas que hacían muy bien la tarea a la cual se dedicaban. Pero eso no necesariamente conlleva madurez. Hablo de algo evolutivo, que tiene que ver con la integridad, con la nobleza, y la serenidad. —Todo lo que te pasó en pandemia te llevó a decidir cambios muy profundos. —Cambié de vida por completo. Me fui a vivir a zona norte en medio de la naturaleza. Soy de las que piensa que todo tiene un sentido, todo es para capitalizar y crecer, que si te pasa algo que parece heavy, pero no te lleva puesto, seguramente es porque te estás salvando de algo más heavy. Siento que este es el año de encarar el proyecto del hogar, porque volví a mí, a esta nueva que soy, y de verdad estoy en un momento muy lindo.
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