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Parana » El Once Digital
Fecha: 28/02/2025 12:30
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Raras de Entre Ríos (Cremcer) desarrolló una jornada de concientización y charla abierta con la médica genetista Andrea Chirino; la actividad se concretó en plaza 1º de Mayo de la capital entrerriana, registró Elonce. “A partir de la sanción de la ley 10.291, a través de la cual Entre Ríos adhirió a la normativa nacional, nos corresponde el registro y atención de casos de pacientes con este tipo de enfermedades”, comunicó la coordinadora del Cremcer, María Bordenave. Por su parte, la médica genetista Andrea Chirino, explicó que “las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una frecuencia de uno en dos mil personas y, en Argentina, llegan a ser entre tres y cuatro millones”. "Hay que conocer para poder trabajar y que deriven al paciente con una enfermedad poco frecuente, porque sino deambula por varios especialistas y puede llegar a tarde, en promedio, hasta 15 años para llegar a un diagnostico”, indicó. Y agregó: “el 90% de esas enfermedades son de causa genética, es decir, que podrían diagnosticarse cuando son niños, por eso la importancia de la detección a tiempo”. “Estas enfermedades no tienen el certificado por discapacidad, por eso, la ley nacional 26.689 los ampara para un diagnóstico y el tratamiento, que les permitirá una vida inclusiva”, indicó Chirino. En la oportunidad, las colaboradoras del Cremcer, Jésica Escobué y Rocío Rufiner, destacaron la importancia de mantener el espacio, que funciona en el hospital San Roque de Paraná.
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