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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 02/01/2025 08:36
Alba en una sesión de fotos. (@Thrownphotoss) Alba Parejo se ha pasado media vida entre hospitales. A sus 23 años acumula una treintena de intervenciones quirúrgicas, pero a pesar de su periplo, asegura sentirse afortunada porque los médicos le diagnosticaron la enfermedad rara que padece a los pocos días de nacer, cuando en promedio en España los pacientes con este tipo de patologías tardan unos 6 años en poder poner nombre al origen de sus padecimientos, un retraso que puede agravar su condición. En su caso, obtener un diagnóstico temprano permitió a sus padres “contar con más herramientas y poder acudir a las asociaciones adecuadas” en busca de apoyo y respuestas, algo fundamental cuando se sufre enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Esta joven catalana padece nevus congénito melanocítico gigante, una mutación genética cuya causa sigue siendo desconocida y que en su caso le ha generado un parche de piel oscuro que le ocupa la mitad del cuerpo así como muchos lunares, por lo que puede desarrollar cáncer de piel con mayor facilidad, si bien los melanocitos -las células que producen melanina con el objetivo de proteger la piel- también pueden invadir otros tejidos como el cerebro y la médula espinal y volverse cancerosos. La infancia de Alba estuvo condicionada por la enfermedad. A veces no podía correr o jugar y hasta le costaba sentarse, pues tras numerosas operaciones, las cicatrices debían sanar, pero siempre se sintió apoyada por su familia y amigos. En la adolescencia, sin embargo, es cuando comenzó a sentirse diferente, “cuando salió de su burbuja y fue consciente de que la gente la miraba con otros ojos y cuchicheaba” al verla, cuenta a Infobae España al otro lado del teléfono. Comenzó una fase en la que no se sentía a gusto con su cuerpo, en la que se comparaba con sus amigas, que podían ponerse todo tipo de prendas sin tener que tapar ciertas zonas, y no dejaba de preguntarse “por qué le había tocado esto a ella”. A los 13 años decidió contar y mostrar su enfermedad al chico con el que estaba saliendo y la respuesta no fue precisamente lo que esperaba, pues tras enseñarle la espalda le dijo que “nadie querría tener una novia deforme”. Pese al impacto inicial de esas palabras, lejos de hundirse, Alba decidió afrontar la situación de otra manera para no tener que volver a vivir situaciones similares en el futuro. “Tras ese episodio tan desagradable hice como un click, porque o bien era irme a casa y seguir con lo mismo, tapando mi piel para no mostrar las cicatrices y manchas cada vez que conocía a alguien nuevo, o simplemente enseñarlo porque es lo que hay y no se puede cambiar”, explica, si bien recuerda que acudir al psicólogo fue fundamental. “Me ayudó mucho a aceptar y entender que no hay un Alba sin esto y que no me puedo comparar con otra Alba porque no ha existido nunca”. De alguna manera, añade, la enfermedad también ha sido una escuela de valores “por todo lo que le ha tocado vivir”. Un mensaje que se hizo viral A los 14 años Alba se compró su primer bikini, aunque tenía claro que debía protegerse mejor del sol que el resto de sus amigas o incluso taparse en las horas centrales del día, y a los 15, recuerda ahora, colgó una foto suya en Twitter (ahora X) mostrando su cuerpo donde aseguraba que, aunque en general se aceptaba, también había momentos en los que sufría por los comentarios que hacía la gente respecto a sus manchas y lunares, un post que se hizo viral y que dio pie a que otros muchos usuarios comentaran en esa misma red social los complejos y traumas que les hacían ser infelices. De ese post viral, explica, salió “una sesión de fotos en ropa interior con un fotógrafo profesional y delante de personas desconocidas”, lo que le ayudó a dar otro paso más para vencer sus miedos. Imagen del nevus congénito melanocítico, que ocupa buena parte del cuerpo de Alba. (Foto de Mar @pelillosalamar) “Para mí esas fotos fueron como un chute de autoestima, porque el nevus [melanocítico congénito], que era algo que yo estaba tapando, se convertía en protagonista, y lo que antes veía como algo feo, empecé a verlo como algo bonito, diferente y especial”, asegura Alba. A partir de ahí, comenzó a colgar más fotos en sus redes sociales, porque eso le permitía “mostrar a todo el mundo” su enfermedad, sin tener que dar explicaciones “uno por uno”. “La gente de mi entorno ya lo sabía, pero la gente con la que por ejemplo iba a inglés o a baloncesto no tenía ni idea y con las fotos ya no tenía que dar tantas explicaciones”. Al reivindicar su belleza, no solo logró ser creadora de contenido, sino que también se convirtió en modelo para algunas marcas. En estos últimos años, además, Alba ha estudiado Sociología y ha realizado un máster en Comunicación Científica y actualmente es comunicadora para el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, además de formar parte de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras. “Me di cuenta de que mis gestos ayudaban a otras personas y ahora hago trabajo de concienciación sobre las enfermedades raras en general, por lo que hablo mucho de salud mental, de lo que supone tener este tipo de patologías”, porque además de esa odisea diagnóstica, aún “hay un gran estigma” y muchos pacientes sufren estigmatización, aislamiento y exclusión de actividades sociales. Alba Parejo. (Foto de @maazzzius) De ahí la necesidad, señalan desde Cruz Roja, de impulsar la investigación de las enfermedades raras y de implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y a la atención integral requerida, ya que tal y como recuerda la organización, más del 70% de las miles de enfermedades raras que existen tienen un origen genético, iniciándose la mayoría de ellas en la infancia. Después de todo un proceso que le ha llevado años, Alba ha logrado sentirse a gusto con su cuerpo y ahora frente al espejo ya no ve sus lunares y cicatrices “como algo raro, sino como algo natural”. “Cuando me miro, me veo a mí en general y trato de llevarlo con naturalidad tanto con mi pareja, como con mis amigas o la gente nueva que conozco. Al final me he empoderado y me gusta mi piel”, concluye.
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