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Federal » El Federaense
Fecha: 18/11/2024 03:30
El inicio de la escolarización puede ser un momento difícil para muchos niños. Desde los tesoros de aquellos que se aferran a las piernas de sus padres hasta aquellos que se adaptan rápidamente al nuevo entorno. Este es el caso de Lluna, quien a sus tres años ha iniciado esta etapa sin mayores problemas sociales. Sin embargo, su realidad es muy distinta, ya que enfrenta un desafío impensable para la mayoría de los niños: la miastenia congénita, una enfermedad raramente diagnosticada que provoca atrofia muscular. Diagnóstico y Necesidades de Lluna Cuando Lluna tenía seis meses, los médicos identificaron el problema de salud que la acompaña. Su padre, Jaume, recuerda que la pequeña mostró signos de hipotonía, lo que causó preocupación desde un inicio. Aunque han tenido que lidiar con incertidumbres sobre su evolución motora, como la posibilidad de que no pudiese caminar, Lluna ha logrado dar sus primeros pasos, aunque con dificultades. Su equilibrio es inestable, y cualquier impacto puede llevarla a caer. Desafíos en la Escuela Con el nuevo ciclo escolar, la familia optó por la Institució Montserrat, una escuela concertada cercana a su hogar. Sin embargo, el primer día fue desalentador. No había un cuidador asignado a Lluna, y ella se cayó por primera vez en la escuela. Vale la pena mencionar que el Consorci d’Educació de Barcelona no proporciona un apoyo adecuado, pues de las 21 horas de atención a alumnos con necesidades educativas especiales, solo le asignaron a Lluna seis horas semanales, insuficientes para sus requerimientos. La madre, Cristina, y su padre han expresado su descontento. La situación es alarmante, ya que Lluna necesita supervisión constante. Según informes del hospital Sant Joan de Déu, la niña requiere de la asistencia de un cuidador durante todas sus horas académicas para evitar caídas y brindar apoyo ante la fatiga que puede experimentar. Retos Administrativos y Decisiones Educativas Los padres de Lluna han señalado que el centro tenía la responsabilidad de redistribuir las horas de atención, pero eso aún no se concretó. El EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico) recomendó un aumento de atención, estableciendo la necesidad de 10,5 horas semanales, en las que se incluirían las demandas de movilidad y actividades de psicomotricidad. Desde el Consorci, defienden que el EAP dictaminó que Lluna no requiere de atención continua; sin embargo, la familia y los educadores apuntan a que este diagnóstico debe ser revisado, considerando la naturaleza de la enfermedad e informes previos que resaltan la necesidad del apoyo constante. Demandas para una Mejor Atención Educativa En medio de esta situación, el movimiento asociativo Ecom, que representa a personas con discapacidad física, se ha manifestado con la intención de que se mejoren las asignaciones de horas de veladora. Isabel Macarulla, responsable del área de acción social, educación y salud, reclama una mayor planificación que se adapte a la diversidad de necesidades en las aulas. Finalmente, la familia de Lluna continúa esperando que se reconozcan sus derechos y el apoyo necesario para que su hija pueda disfrutar de su escolarización sin riesgos y con la atención adecuada que merece como cualquier otro niño.
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