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  • Bertoni celebró la aplicación de la Ley Felipe y pidió “también un Estado presente para Juanita”

    Gualeguaychu » El Argentino

    Fecha: 28/10/2024 01:51

    Luciano Peralta Juana Pérez, o Janita, como le dicen todos, padece un déficit inmunológico grave, debido a su insuficiencia de oxígeno en la sangre. Tiene 3 años, una hermana gemela y dos más grandes; está en tratamiento desde el mes de vida y su familia no tiene obra social, ni recibe acompañamiento del Estado en la compra de los medicamentos, o lo que recibe es ínfimo, para ser precisos. Su madre, Patricia, cocina y vende desde pastafrola hasta pizzas listas para costear el tratamiento de su hija. De una de sus cuatro hijas sin obra social, también, para ser justos. Además, es madre separada. La situación es de la suficiente vulnerabilidad para que el Estado garantice el tratamiento de la pequeña de 3 años, total o parcialmente. Pero, hasta el momento, apenas si le garantizó la atención, mucha burocracia y un subsidio de $25.000 que el Municipio le ofreció, pero que ella rechazó, según confió a EL ARGENTINO, “para que se lo den a alguien a quien le sirva; yo gasto más de medio millón de pesos mensualmente en el tratamiento de mi hija”. Y lo hace cocinando en los ratos que la crianza se lo permite y gastando a cuenta en las tarjetas de créditos que sus amigas le prestan mes a mes. Hasta ahora, Patricia y su familia lo hacían en silencio -como la enorme mayoría de las familias que atraviesan este tipo de situaciones-, pero el sábado tuvo lugar un evento solidario, un zumbathon, motorizado por la profesora Jessica Sánchez y acompañado por un grupo de colegas solidarios, por medio del que se recaudó más de un millón y medio de pesos. Cifra que fue celebrada por el buen número de personas que acompañó la iniciativa y que alcanza para costar “cuatro meses o más”, del tratamiento de la pequeña Juanita, según informó su mamá. “Es el abrazo de Felipe” Foto: Luciano Peralta “Me comuniqué con la mamá, estuve charlando con ella, me estuvo contando todo lo de Juanita y me puse a disposición. Como papá, entiendo todo lo que atraviesa, en lo que pueda voy a acompañar, con amor y con empatía”, contó para esta nota Danilo Bertoni, el padre del pequeño que le dio el nombre a la norma que garantiza el acompañamiento integral del Estado entrerriano a las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer. “Hay que resaltar la solidaridad que tienen los vecinos de Gualeguaychú para este tipo de cosas, gracias a Dios somos solidarios siempre, pero también entendemos que no podemos sólo depender de la solidaridad de la gente. Afortunadamente, ellos están acompañados, es importante que la familia vea que no están solos, que somos un montón de gente que abrazamos esta lucha por la calidad de vida de Juana, para que tenga la mejor vida posible”, expresó el gualeguaychuense. - ¿Se está aplicando la Ley Felipe? - Hace poquito fue noticia en varios medios de comunicación, un empleado público pudo acceder, un camillero del hospital, un papá que está atravesando con su hija la leucemia pudo acceder a la ley. Está bueno eso. Yo me reuní en abril de este año con el ministro de Salud (Guillermo Grieve), que me convocó a Paraná con todo su equipo. Desde ahí venimos articulando muchísimo, siempre hay cosas para mejorar, por supuesto. Pero es importante que se esté ejecutando (la ley), yo siempre digo que tenemos que hacerlo dinámico, que sea más rápido, que el protocolo se active rápido, que se acceda rápido. Porque la mamá y el papá que están atravesando algo espantoso lo necesitan. Entiendo que muchas veces los tiempos de las familias no son los tiempos del Estado, pero bueno, se está ejecutando. Cuando veo que hay familias de entrerrianos y entrerrianas que pueden acceder a ese derecho, no tengo duda que es el abrazo de Felipe, el abrazo de ese Estado por el que tanto veníamos pidiendo desde el año 2019, cuando empezó nuestra lucha. - ¿Creés que se puede hacer más en el caso de Juanita? - Creo que todos tenemos que tener acceso a una salud pública y de calidad, que el Estado debe bregar por cuidarnos, por garantizar los tratamientos. En un contexto muy difícil, es importantísimo el rol del Estado, creo que tienen que garantizarse todas las cuestiones de tratamientos, de remedios. Vamos a seguir siendo solidarios siempre, pero no podemos estar dependiendo de la solidaridad en un montón de cuestiones. Creo que ese es el camino, siempre es posible, y me genera muchas sensaciones encontradas: por un lado, me pone feliz ver la solidaridad de los vecinos de Gualeguaychú, como también se ve reflejada en la provincia cuando hay algún caso, pero también me da esa sensación encontrada de que tiene que estar el Estado, que nos tiene que acompañar, que nos tiene que abrazar, en cualquier tratamiento, en cualquier enfermedad. No sólo en el cáncer, en el caso de Juanita también debe estar presente ese Estado.

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