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» Diario Cordoba
Fecha: 16/06/2024 04:50
-Hace 6 años que supo que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA). ¿Cómo le ha afectado hasta el momento? ¿Dentro de esta situación tan negativa, puede sacar alguna cosa positiva? -Desde mi diagnóstico en verano de 2018 hasta ahora he vivido muchos cambios a nivel físico, fisiológico, mecánico y emocional. He perdido toda la musculatura de manos, brazos y zona alta de espalda, me resulta imposible agarrar utensilios, por lo que no puedo asearme, alimentarme, vestirme y, lo que es peor, acariciar a mi pequeño o abrazar a mi mujer. Mis piernas me permiten deambular, que no caminar. Ya necesito un apoyo para hacer 100 metros. He perdido la capacidad de hablar y comer por la boca. Ahora me alimento por una sonda PEG y me comunico con un lector ocular y con inteligencia artificial. Suena feo, pero me estoy asemejando cada vez más al geranio de mi terraza o al cactus, según el día. Eso sí, el más vivo de todos. Si algo he podido valorar como positivo en este periplo es mi capacidad de resiliencia y la de mi propio entorno. Nada de esto sería posible sin mi entorno y sin la abrumadora cantidad de personas que nos demuestran su cariño, apoyo y empatía a lo largo de este duro «caminar por el desierto bajo el sol». -¿Cuántas investigaciones hay ahora mismo en marcha para abordar la enfermedad? -Sé que han habido grandes avances, sobre todo en lo que se refiere a un tipo de ELA de origen genético. Es muy bueno, pero casualmente solo afecta a menos del 10% del total. Hace poco hubo un gran hallazgo del investigador español Óscar Fernández y su grupo. Paradójicamente, tuvo que emigrar para investigar fuera de nuestro país, demostrando que la fuga de cerebros es real. Normal cuando no gastamos ni un más que exigible 3% del PIB a ciencia e innovación. Cuando haya un tratamiento para la ELA seremos de los primeros en enterarnos por organismos como ConELA, Fundación Luzon, Fundación Miquel Valls, ELA Andalucía y tantas asociaciones de pacientes que cuentan con auténticos científicos dedicados a rastrear y verificar cuantos estudios existan. Desde Saca la lengua a la ELA contribuimos donando fondos para sufragar estas investigaciones. Sé que la cura de la ELA no llegará a tiempo para mí, pero al menos me siento orgulloso de que con nuestras acciones solidarias mantengamos viva la esperanza de tantos otros. -¿Por qué es importante que en España se apruebe la Ley ELA? -La ELA en datos numéricos es considerada una enfermedad rara. Afecta en España a unos 4.000 enfermos. Esos enfermos, en su mayoría dependientes con más o menos grado, no suelen vivir solos. La ELA afecta a enfermos, hijos, hermanos, padres, madres, a familias enteras, que hipotecan sus vidas para cuidarte. La ELA no vive en los hospitales, ni residencias, técnicamente nos apartan del sistema sociosanitario. Y eso es inasumible en términos económicos y de salud, física y mental. La persona enferma no puede trabajar y el cuidador principal, normalmente el cónyuge, debe rehusar de su trabajo o trabajar lo suficiente como para compensar económicamente su ausencia en casa, remunerando a un cuidador profesional. Por experiencia sé que la mayoría de las familias no buscan ayuda económica, sino simplemente ser tratados como pacientes y gozar de esas presumibles garantías sociales y de salud mínimas para al menos no tener que enfrentarse a si merece la pena seguir viviendo a costa de hundir a tus seres queridos en la miseria para sufragar tus cuidados. Necesitamos una Ley ELA ya porque no queremos ser enfermos de «segunda», ni en la época ni zona geográfica donde vivimos y porque no se debe permitir que nadie tenga semejante situación. Miguel Ángel Roldán Marín, con el emblema de la asociación Saca la Lengua a la ELA. / A. J. González -¿Qué le llevó a crear la asociación Saca la Lengua a la ELA? -La fe en la idea, el cariño y la capacidad de trabajo honrada y desinteresada de mis voluntarios. Rápidamente se sumaron compañeros enfermos y sus familiares. Muchos ya fallecieron, pero dejaron un legado increíble. Me siento orgulloso de haberlo originado. Si no lo hacía yo alguien acabaría sacando la lengua a la ELA, porque la filosofía de esta asociación mola mucho, pero para ser de pueblo (Fernán Núñez)... ¡Qué nos quiten lo bailao! Hoy cinco años después y con casi 500.000 euros donados a proyectos de investigación, recursos humanos en fisioterapia, logopedia, ayuda a domicilio, psicología, terapia ocupacional y asistencia social para enfermos y familiares o recursos materiales, como camas articuladas, sillas de ruedas y de baño, sillones, mucha visibilidad y los miles de seguidores que insuflan su cariño hacía nosotros vemos que ha merecido la pena crear la asociación. Los últimos 50.000 euros que hemos recaudado han sido 20.000 para una investigación del hospital Virgen del Rocío de Sevilla; 20.000 para ayudas y servicios que proporciona ELA Andalucía a pacientes y otros 10.000 euros para ConELA. -¿Cuánto cuesta ser un paciente de ELA? -Solo uno de cada 10 enfermos de ELA puede costear los gastos derivados de su patología. En números, unos 60.000 euros al año en una fase como la que yo estoy viviendo. -¿Se detectan ahora más casos de ELA que hace unas décadas? -No sabría decirte si hoy es mucho más precoz el diagnóstico. Lo único claro es que el debut en ELA se da en una población cada vez más joven y eso implica que los factores que favorecen la degeneración están ahí muy presentes. La investigación es el único agente capaz de cronificar al menos la enfermedad. -¿Cómo valora haber sido merecedor de un Cordobés del Año? -He recibido ya muchos premios y los recuerdo todos con gran ilusión y cariño. El Cordobés del Año no es un premio más porque Córdoba es muy grande y está llena de personas que hacen grandes cosas, con el denominador común de hacer de este mundo un lugar mejor. Años de llevar noticias a la población avalan a Diario CÓRDOBA. Me viene al recuerdo cuando aprendí a leer con los titulares del periódico en brazos de mi abuelo en su mesa del bar Quini de Fernán Núñez. Y en verano, al quiosco en Torre del Mar. Seguro que estaría orgulloso hoy. Gracias de corazón.
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