La esperanza existe: un niño entrerriano necesita reunir 4,5 millones de dólares para acceder a un tratamiento
Agustín, un niño de 6 años oriundo de Villaguay, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética y degenerativa que afecta progresivamente los músculos y distintos órganos vitales. Su familia impulsa una campaña solidari
La esperanza existe: un niño entrerriano necesita reunir 4,5 millones de dólares para acceder a un tratamiento
El medicamento se llama Elevidys y actualmente solo se aplica en Estados Unidos y España. El costo total del tratamiento alcanza los 4,5 millones de dólares, una cifra imposible de afrontar para la familia sin ayuda.
Gladys, madre del pequeño, explicó que el tiempo resulta determinante en la evolución de la enfermedad. Tengo que juntar el dinero antes de los 8 años, porque a los 10 o 12 la mayoría de los chicos ya están en silla de ruedas, expresó.
Según relató, los primeros síntomas comenzaron con frecuentes caídas y dificultades motrices que en un principio parecían situaciones habituales de la infancia. Tropezaba mucho y pensábamos que era normal, recordó.
Con el paso del tiempo comenzaron las consultas médicas en Paraná y luego en el Hospital Garrahan, donde finalmente se confirmó el diagnóstico a través de estudios genéticos.
Actualmente Agustín recibe tratamiento con corticoides y controles médicos periódicos, mientras su familia intenta avanzar con la campaña solidaria para acceder a la terapia génica.
La madre explicó además que la enfermedad no solo afecta la movilidad. El corazón es un músculo y también se deteriora, igual que los pulmones y otros órganos, sostuvo.
La familia también se anotó en programas de ensayos clínicos vinculados a terapias génicas en distintos países como Canadá, España y Estados Unidos, buscando alternativas que puedan mejorar la calidad de vida del niño.
Para colaborar, habilitaron el alias solidario unidosporagustin, a nombre de Gladys Mabel Gómez Santander.
Además, aclararon que no hay personas autorizadas para solicitar dinero casa por casa y que la ayuda se canaliza únicamente mediante transferencias o urnas solidarias ubicadas en algunos comercios.
Mientras continúa la campaña, vecinos y personas de distintos puntos de Entre Ríos comenzaron a movilizarse para ayudar a Agustín en esta difícil lucha. Fuente: El Once
