Fundación Alguien Como Yo FQ aclara datos sobre fibrosis quística en Entre Ríos
Desde la Fundación Alguien Como Yo FQ se expresó preocupación en relación a datos sobre casos de Fibrosis Quística de Entre Ríos tomadas del Boletín Epidemiológico Nacional
Desde la Fundación Alguien Como Yo FQ se expresó preocupación en relación a datos sobre casos de Fibrosis Quística del Boletín Epidemiológico Nacional 805 publicados en UNO, respecto a nuevos casos en Entre Ríos. La nota da cuenta de "una baja incidencia de la enfermedad en la provincia respecto del mapa nacional".
Fundación Alguien Como Yo FQ aclara datos sobre fibrosis quística en Entre Ríos
Desde la Fundación Alguien Como Yo FQ se expresó preocupación en relación a datos sobre casos de Fibrosis Quística de Entre Ríos tomadas del Boletín Epidemiológico Nacional
"Consideramos que el enfoque del título y parte del desarrollo de la nota resultan, cuanto menos, confusos y potencialmente desinformativos para la sociedad. La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético, lo que implica que no existe ninguna forma de prevenir su aparición. Por lo tanto, asociar la baja cantidad de casos a posibles acciones de prevención no solo es incorrecto, sino que puede generar una falsa percepción en la comunidad", se expresó.
En un comunicado, la entidad abunda: "Tal como se menciona en el cuerpo de la nota, el eje debe estar puesto en el diagnóstico y tratamiento oportuno, no en la prevención. En este sentido, es importante aclarar que no existe ninguna campaña a nivel mundial que reduzca la incidencia de la enfermedad, justamente por su carácter hereditario".
Por otro lado: "entendemos que una baja cantidad de casos registrados no necesariamente refleja una menor presencia de la enfermedad, sino que puede estar evidenciando una falta de diagnóstico. Este punto es central, ya que invisibilizar la posibilidad de casos no detectados puede retrasar intervenciones fundamentales para la calidad de vida de las personas".
Asimismo, se indiecó: "si bien la pesquisa neonatal es una herramienta clave, no es la única vía diagnóstica. Existen diversos métodos que permiten arribar al diagnóstico en diferentes etapas de la vida, por lo que limitar la discusión a este aspecto también reduce la comprensión integral del problema".
Entre Ríos no adhirió a la Ley nacional
Por otro lado y no menos importante Entre Rios aun no ha adherido a la ley nacional de fibrosis quística , dichos proyectos se presentaron en la gestión 2022 y 2024.
Entre Rios tiene 65 pacientes con fibrosis quística, según el registro de la Fundación.
Coberturas Sociales
Los pacientes con fibrosis quística de Entre Ríos que eligen OSER son el 29% y el 13% tiene Osecac de las familias con esta patología.
Distribución de Coberturas Sociales
-
Osecac 8 pacientes
Oser (iosper): 18 pacientes
Osegg: 1 paciente
Incluir salud: 5 pacientes
Jerarquica salud: 1 paciente
Aca salud: 1 paciente
Swis medical: 1 paciente
Osdop: 1 paciente
Ospsa: 1 paciente
Red unimedical: 1 paciente
Químicos y petroquímicos: 1 paciente
Iosfa: 1 paciente
Ospeunimedica: 3 pacientes
Amuprona: 1 paciente
Pami: 4 paciente
Osprera:2 pacientes
Camioneros: 1 paciente
Sancor salud: 1 pacientes
Ospa vial: 1 paciente
Lista de Ciudades con Pacientes
-
Paraná: 14 pacientes
Concordia: 8 pacientes
Ramírez: 3 pacientes
Nogoyá: 3 pacientes
Gualeguaychú: 3 pacientes
María Grande: 2 pacientes
Crespo: 3 pacientes
Urdinarrain: 2 pacientes
Viale: 2 pacientes
Santa Elena: 2 pacientes
Victoria: 2 pacientes
Gualeguay: 1 pacientes
Villa libertador: 1 paciente
Colonia Avellaneda: 1 paciente
C. Elias: 1 paciente
Gobernador campos: 1 paciente
La roque: 1 paciente
María luisa: 1 paciente
Diamante: 1 paciente
Villaguay: 1 paciente
Lucas González: 1 paciente
Villa del rosario: 1 paciente
Concepción del Uruguay: 1 paciente
