El pedido desesperado de ayuda para YANIRA, la niña villaguayense con una enfermedad casi única en el mundo - NotiCentro
Alejandra, madre de Yanira Berón, se comunicó con NV para informar y solicitar ayuda a la comunidad, para la pequeña Yanira, que padece disquinesia siliar primaria. Se trata de una enfermedad extremadamente rara: menos de diez personas la tienen en e
Alejandra, madre de Yanira Berón, se comunicó con NV para informar y solicitar ayuda a la comunidad, para la pequeña Yanira, que padece disquinesia siliar primaria. Se trata de una enfermedad extremadamente rara: menos de diez personas la tienen en el mundo.
AF: -Yani arrancó hace un mes y medio con hemorragias, porque su enfermedad hace que no le funcionen los pelitos del pulmón, que son los que barren mocos, gérmenes, etc. Al no funcionarle eso, el moco se amontona en el pulmón y hace sobreinfecciones (neumonías, bronquitis, broncoespasmos) Ahora se acerca el invierno, que es nuestra peor época.
Las hemorragias primero fueron por boca: fue 6 veces al quirófano a que le lavaran los pulmones y le quemaran las venitas de los pulmones para que le dejaran de sangrar. Luego, de repente arrancó a tener sangrados digestivos (empezó a vomitar sangre y no sabíamos por qué), le hicieron colonoscopia y no tenía úlceras, ni nada. También empezó a defecar con sangre. Los médicos tienen una teoría de una enfermedad hereditaria, pero averiguamos en su árbol genealógico y no hay nadie que haya tenido hemorragias. Así que esa teoría queda en stand by.
NV: Y entonces, ¿Qué hicieron?
AF: -Entonces nos derivaron al Instituto Italiano, donde nos pidieron un panel genético. Desde febrero estamos en trámites con Acción Social y el Ministerio de Salud, pero no hemos conseguido que nos puedan ayudar a hacer ese estudio. Mientras tanto, tenemos que seguir quemándole el pulmón a Yanira, pero los médicos ya nos dijeron que no podemos seguir haciéndole eso por más tiempo. Es muy arriesgado.
La única ayuda que tengo proviene de una chica (Lorena) de Misiones, de la Fundación FCNEA, que es quien me está ayudando a hacer la colecta y me dona la mitad o la totalidad de la medicación que usa Yanira, además de leche.
EL PEDIDO DE ALEJANDRA
-Es fundamental el acompañamiento del Ministerio de Salud, con su medicación (lo cual hasta ahora nunca sucedió, muchas veces vamos esperando y no conseguimos nada), o si algún laboratorio puede colaborar con el ácido tranexámico, que no me puede faltar.
Gracias a la gente, a través de su ayuda, se podrá hacer lo posible, con una resonancia bajo anestesia.
PARA AYUDAR A YANI: ALIAS
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