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Buenos Aires » TN
Fecha: 08/05/2026 10:06
Cuando escuchan la frase ensayo clínico, muchas personas imaginan algo lejano, riesgoso o, incluso, experimental en el peor sentido de la palabra, ya que, todavía existen mitos instalados: que los pacientes son conejillos de indias, que nadie controla lo que sucede o que solo participan personas desesperadas, pero la realidad es muy distinta. Los ensayos clínicos son investigaciones médicas que permiten desarrollar nuevos medicamentos, vacunas y tratamientos. Gracias a ellos hoy existen terapias para enfermedades como el cáncer, la diabetes, la artritis reumatoidea o el VIH. Cada medicamento que alguna vez tomamos, desde un antibiótico hasta una vacuna, pasó antes por un ensayo clínico. Así lo explicó la médica Georgina Sposetti (M.P 93.416), a la vez que dijo que hay algo que pocas personas saben: participar en un estudio clínico es completamente voluntario. Los pacientes reciben información detallada, firman un consentimiento informado y pueden abandonar el estudio cuando quieran. Además, estos estudios están regulados por organismos internacionales, comités de ética y autoridades sanitarias locales que supervisan cada paso para proteger la seguridad de quienes participan. Otro mito frecuente es pensar que los ensayos clínicos son la última opción. En realidad, muchas veces representan la posibilidad de acceder a tratamientos innovadores que se están estudiando, años antes de que estén disponibles para toda la población. Para algunos pacientes pueden significar una nueva oportunidad, una esperanza; para otros, la posibilidad de contribuir al avance de la ciencia y ayudar a futuros pacientes que sufren lo mismo que ellos o las dos cosas a la vez. También existe la idea de que participar es peligroso o improvisado. Pero los ensayos clínicos tienen distintas fases y pasan por años de investigación antes de llegar a la gente. La seguridad es el eje central de todo el proceso. De hecho, los pacientes que participan en estudios reciben un seguimiento médico más cercano, estricto y frecuente que en la práctica habitual. La falta de información Sin embargo, en América Latina todavía existe un enorme problema: la falta de información. Miles de personas podrían participar de estudios clínicos, pero nunca llegan a enterarse de que existen. No saben dónde buscar, a quién consultar o cómo entender si un ensayo es adecuado para ellos y detrás de esa falta de información hay historias reales. - Una mujer con cáncer que agotó las opciones disponibles y nunca supo que había un estudio abierto para su enfermedad. - Un paciente con una enfermedad rara buscando respuestas en internet durante noches enteras. - Familias enteras atravesando diagnósticos difíciles sin saber que la investigación clínica podía representar una oportunidad. Por eso nació Un Ensayo para Mí, la plataforma creada para conectar pacientes con estudios clínicos en América Latina. Hoy permite que miles de personas puedan buscar ensayos según su enfermedad, conocer qué centros de investigación existen en su país y acceder a información clara sobre tratamientos en investigación. Pero detrás de esa plataforma también hay una historia profundamente personal. Durante años yo fui médica investigadora. Invitaba pacientes a participar de ensayos clínicos, explicaba protocolos, hablaba de evidencia científica y nuevos tratamientos. Hasta que un día la vida me cambió de lugar. Y me convertí en paciente. Ahí entendí algo que nunca había logrado comprender del todo desde el otro lado del escritorio: el miedo. La incertidumbre. La sensación de buscar desesperadamente una respuesta cuando nadie parece tenerla. Me diagnosticaron una enfermedad rara y, por primera vez, fui yo quien necesitó buscar un ensayo clínico donde participar. Y paradójicamente descubrí lo difícil que era encontrar información incluso siendo médica y trabajando desde hacía años en investigación clínica. Esa experiencia me atravesó por completo, relató. Asimismo, añadió: Entendí que el problema no era solo científico. También era humano. Había pacientes que no llegaban a los estudios simplemente porque nadie les explicaba que existían. Personas que quedaban afuera por falta de información, por barreras culturales o porque nunca alguien les dijo: hay una opción más. De esa experiencia, nació primero la plataforma y después el libro. Un libro donde cuento mi historia como médica, paciente, mamá y emprendedora, pero también donde explico de manera simple cómo se desarrolla un medicamento y qué sucede realmente detrás de un ensayo clínico. Lo escribí pensando especialmente en alguien que está atravesando un momento difícil. En alguien que acaba de recibir un diagnóstico. O en quien acompaña a una persona enferma y siente miedo, angustia o incertidumbre. Explicar las cosas humanamente La médica reveló luego: Cuando la enfermedad aparece, todo cambia. Cambia el cuerpo, pero también cambia la manera de mirar la vida. Y creo que muchas veces necesitamos que alguien nos explique las cosas de una manera más humana. Durante años los ensayos clínicos parecieron pertenecer a un mundo técnico, frío y lejano. Pero la verdad es que detrás de cada estudio hay personas reales. Hay pacientes que se animan a participar para intentar sentirse mejor. Médicos que investigan buscando nuevas respuestas. Y también historias de dolor, esperanza y resiliencia. Lee también: El nuevo desafío sanitario argentino: la sangre no puede depender de una urgencia familiar Creo profundamente que la ciencia necesita más humanidad. Y que los pacientes necesitan más información clara, accesible y honesta. Ojalá este libro pueda ayudar a que más personas entiendan que la investigación clínica no ocurre en otro planeta. Ocurre acá. Con personas comunes. Con historias reales. Y sobre todo, ojalá ayude a que alguien, en medio de una tormenta, sienta que todavía puede existir una posibilidad más, culminó.
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