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Parana » Bicameral
Fecha: 21/04/2026 08:10
Un proyecto de ley presentado en la Cámara de Diputados de Entre Ríos instituye el 21 de junio como el "Día Provincial de Concientización sobre la Enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica". La iniciativa es del socialista Juan Rossi. De acuerdo a la norma, a la cual tuvo acceso Bicameral, el Ministerio de Salud será el encargado de promover, junto con las organizaciones de la sociedad civil que estime conveniente, actividades de concientización, sensibilización y difusión referida a la enfermedad. "El Poder Ejecutivo Provincial debe, en la fecha señalada, iluminar los edificios publicos provinciales con luces de color verde esmeralda o aquel color que en el futuro lo reemplace, como símbolo internacional de la lucha y visibilización de la Esclerosis Lateral Amiotrófica", señala el texto además. "La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y debilita progresivamente los músculos. Se trata de una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Aunque es una patología para la cual no existe cura ni prevención clara, el diagnóstico temprano y el abordaje integral mejoran la calidad de vida ante un diagnóstico positivo. Por ello, promover la difusión, visibilizar y acompañar son parte importante del cuidado", apuntó Rossi en los fundamentos. En otro apartado de sus argumentos, el legislador resaltó que Entre Ríos cuenta con antecedentes normativos, como la Ley Provincial N° 10.291 sancionada en 2014, por la cual adhiere a la Ley Nacional N° 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, a los fines de garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento integral: "Se destaca el rol del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes (Cremcer), que funciona como unidad de referencia provincial para el diagnóstico, seguimiento y registro de estas patologías. No obstante, sigue siendo necesario continuar fortaleciendo desde el Estado políticas públicas que contribuyan a visibilizar enfermedades poco frecuentes, muchas veces relegadas en la agenda sanitaria".
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