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Parana » AIM Digital
Fecha: 09/04/2026 12:56
El 10 de abril se conmemora el Día Mundial del Síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica poco frecuente, que afecta a uno entre seis mil chicos en el mundo. "Es una enfermedad neurológica rara y constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica", explicó a AIM Gilberto Ramirez, papá de Felipe, que padece esta patología. Mañana plantará un árbol en la Escuela Integral "Flavia Mena", de Sauce Montrul. Gilberto contó a esta Agencia que Felipe, su hijo de 13 años que padece Sindrome de West, enfermedad conocida también como síndrome de espasmos infantiles, alivianó los espasmos con un tratamiento intensivo y medicación apropiada. "Despues de los tratamientos deja de convulsionar o de tener espasmos, y eso para nosotros ha sido magia". También recordó que el 10 de abril de 2014, se declaró el día Mundial del Sindrome de West y destacó que desde 2022, realiza alguna acción para conmemorar la jornada. "El año pasado fui a ascender el cerro Champaqui, pero no llegué a la cima porque el clima estuvo muy complicado. En 2012 planté un mastil en el Champaqui y 10 años despues fui con la bandera que vivibiliza esa patologia. Izé en 2022 la bandera en el mástil que habia plantado en el 2012, y también fuimos en 2023 y 2024, cuando hicimos cima". Acciones para visibilizar Este 10 de abril, Gilberto plantará dos árboles en Sauce Montrul para visibilizar el Día del Sindrome de West, uno en una plaza del pueblo y otro en la escuela de Educación Integral "Flavia Mena", donde asiste Felipe Además señaló que hasta ahora, no existe una Asociación que los nuclee y dijo que "las personas involucradas son la familia y amigos del movimiento. Y la escuela que participa, por supuesto". Respecto a la convocatoria, "como siempre, hablo con mi círculo cercano y amigos, los movimientos que hago son de boca en boca; no tengo una mirada hacia la magnitud de las cosas que hago. Digo que si por una cuestión de energía, que llegue hasta donde tenga que llegar". Sin obra social Gilberto detalló que "hace casi ya tres años que el niño no acude a terapias privadas porque nos quedamos sin obra social, y va muy poco a la escuela porque el traslado también se complica. No consume medicación así que en ese aspecto estamos tranquilos". Felipe podría asistir a consulta médica privada pero está muy demorada el trámite de la pensión, aunque su padre acudió a abogados para realizar un amparo. Qué es el Síndrome de West El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
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