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» Clarin
Fecha: 26/02/2026 11:35
Emauni Crawley, 23 años, entrenadora de salud conductual que tiene síndrome de Tourette, padece un tic nervioso grave que la hace decir obscenidades o cosas inapropiadas. "Tu cerebro quiere decir las peores cosas en el peor momento y en el peor lugar", cuenta Crawley, que vive en Durham, Carolina del Norte. Por ejemplo en el trabajo, donde recientemente insultó a un compañero. De pronto la palabra "me vino a la mente y tuve que decirla", explicó. "Es como una picadura de mosquito: tenés que rascarte." Al mismo tiempo Emauni dice que sabe el dolor que pueden causar las palabras ofensivas y por qué esta semana se molestó tanta gente cuando un hombre con síndrome de Tourette lanzó un insulto racista mientras dos actores negros, Michael B. Jordan y Delroy Lindo, subían al escenario en una ceremonia de premios de cine. Emauni, que es negra, sostiene que el hecho de que el insulto fuera un tic "no niega el hecho de que todavía nos duele". Cuando un brote de síndrome de Tourette implica lenguaje ofensivo puede resultar desconcertante para todos los involucrados, lo que plantea interrogantes acerca de cómo manejar tanto los tics como sus posibles consecuencias. Preocupaciones de este tipo cobraron protagonismo el domingo en los premios BAFTA, el equivalente británico a los Oscar, cuando John Davidson, una persona del público que tiene síndrome de Tourette, gritó involuntariamente el insulto mientras Jordan y Lindo entregaban uno de los premios. Davidson, que había asistido porque una película basada en su vida competía por varios premios, hizo con posterioridad una declaración en la que afirmaba que sus tics no eran intencionales y que había decidido abandonar la ceremonia antes de tiempo "porque era consciente del malestar que causaban sus tics". La BBC fue criticada por dejar el insulto en su emisión pregrabada y también en la versión publicada en su plataforma de streaming. En una nueva edición lo eliminó. El síndrome de Tourette es un trastorno de neurodesarrollo relacionado con alteraciones en los circuitos cerebrales que regulan el movimiento y la formación de hábitos. Comienza en la infancia y se caracteriza por movimientos y sonidos involuntarios denominados tics, como parpadeo, carraspeo y gritos. La doctora Joohi Jiménez-Shahed, copresidenta del consejo asesor médico de la Asociación Estadounidense de Síndrome de Tourette, indicó que los tics tienden a aumentar y a disminuir. Si bien suelen reducirse al llegar a la edad adulta, pueden reaparecer en momentos de estrés, excitación, ansiedad o fatiga. En un análisis de 48 estudios de todo el mundo se detectó que aproximadamente un 1 % de la población infantil y adolescente padece este síndrome. Es probable que la cifra sea una subestimación debido a que se trata de una afección que tiende a subdiagnosticarse, según la doctora Carine Maurer, directora del Centro de Excelencia TAA (Tourette Association of America) para el Síndrome de Tourette y Trastornos de Tics del prestigioso hospital Stony Brook Medicine, especialmente en personas con tics menos evidentes. Por ejemplo, Jhónelle Bean, de 30 años, intérprete de Lengua de Signos Estadounidense que reside en San Antonio, Texas, padece síndrome de Tourette desde los 8 años y recién se lo diagnosticaron oficialmente en 2021. La mayoría de los casos de Tourette son moderados, pero alrededor del 10 % de las personas con esta afección manifiesta coprolalia, una clase de tic que consiste en arrebatos de lenguaje profano o socialmente inapropiado. "No son frases ni palabras impulsadas por creencias particulares", señala la doctora Jiménez-Shahed, y agrega: "En realidad, no tiene que ver con lo que sienten". Impulso La gente con síndrome de Tourette suele experimentar lo que se denomina un impulso premonitorio justo antes de un tic, similar a la sensación previa a un estornudo. "Es muy breve. En mi caso, suele durar menos de un segundo", precisa Jhónelle Bean. "Lo sentís y hacés el tic." Y al igual que con los estornudos, tratar de frenar un tic no siempre funciona. "Es como un volcán, así que cuanto más lo reprimas, más intenso va a ser el estallido", opina Kevin Garramone, escritor de 48 años de Portland, estado de Oregón, que tiene síndrome de Tourette desde hace 40 años. Si bien la mayoría de las personas con este síndrome logra controlar sus tics extremadamente bien, a veces los diferentes entornos pueden dar lugar a un giro inesperado, aclara el doctor John Walkup, psiquiatra del Hospital Infantil Lurie de Chicago y experto en Tourette. Garramone, que también padece coprolalia, nota que sus síntomas suelen empeorar en entornos sociales multitudinarios, por lo que procura evitar centros comerciales y cines. "Digo cosas obscenas que avergonzarían hasta a la persona más pretensiosamente vulgar", admite. De chico, esos tics involuntarios le ocasionaron palizas en la escuela y que a sus compañeros se les dijera que no se juntaran con él porque los padres lo consideraban una "mala influencia", añade. Aunque intenta no obsesionarse con las reacciones de los demás, reconoce que a veces se aísla para no ofender a quienes lo rodean. Pero entiende por qué John Davidson decidió ir a la ceremonia de premiación pese a la posibilidad de tener un arrebato en un ambiente tan estresante. "Uno camina sobre una línea delgadísima, pero quiere vivir. Quiere conocer la vida, pero no quiere estrellarse y quemarse", describió el escritor. De acuerdo con diferentes especialistas y personas con Tourette, aislar a alguien con este síndrome o prohibirle el acceso a un lugar específico simplemente por la probabilidad de los brotes sería injusto. "Es un gran honor estar nominado a un premio de tan alto nivel. ¿Cómo podría uno desistir? Por fin se lo reconoce por quién es", acotó Garramone. Davidson habló del incidente con la revista del espectáculo Variety y de cómo deliberó en cuanto a asistir o no a la ceremonia. "Después de vivir con síndrome de Tourette durante casi 40 años, yo era consciente de lo difícil física y mentalmente que iba a ser ir", declaró, y destacó: "Puse toda mi energía y mi concentración para poder asistir". Si bien no existe cura para el síndrome de Tourette, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los tics. Se suele recetar medicamentos para aminorar el proceso de señalización de dopamina en el cerebro. Sin embargo, debido a los efectos secundarios de los fármacos, el tratamiento de referencia es la terapia conductual, en la que se capacita a las personas para reconocer el impulso inmediatamente anterior a un tic y reaccionar de una manera diferente. Recursos En vez de decir la mala palabra, se les puede enseñar a decir la primera sílaba o cambiar esa mala palabra por algo más aceptable socialmente, informa la doctora Barbara Coffey, directora de psiquiatría y ciencias del comportamiento de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Esa es una de las formas en que Jumaane Williams, de 49 años y defensora del pueblo de la ciudad de Nueva York, ha logrado controlar los tics vocales propios del síndrome de Tourette. Debido a su trastorno, Jumaane, afroamericana, a veces ha proferido insultos racistas. Tener tics "no tiene por qué limitar lo que cada cual hace", expresa, pero hay que tener consideración por quienes te rodean. Esto podría consistir en instruir a la gente acerca de tus tics, apartarte un momento o reconocer los sentimientos heridos. Cuando Emauni Crawley usó involuntariamente una palabra ofensiva para referirse a su compañero de trabajo, rápidamente fue a verlo y hablaron de lo ocurrido. Sé que vos sabés que fue por mis tics, pero aun así las palabras tienen sentido, le dijo. ¿Estás bien? El compañero le aseguró que no tenía ningún resentimiento, recuerda Emauni, y le agradeció por hacerse un momento para interesarse por él. Christina Caron cubre salud mental para The New York Times. Simar Bajaj cubre salud y bienestar para The New York Times. Traducción: Román García Azcárate Sobre la firma Newsletter Clarín
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