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» TN
Fecha: 04/01/2026 06:57
Claudia Ostropolsky y Milagros Oliva no tienen vidas tan parecidas. Tampoco se conocen. Claudia es abogada, vive en la provincia de Mendoza y trabaja en el Poder Judicial. Milagros vive a más de 600 kilómetros distancia, en Córdoba, donde trabaja como odontóloga. No son militantes o activistas, se hacen un pequeño espacio en su vida diaria, entre el trabajo, los compromisos y los hijos, para hablar con TN sobre algo que tienen en común: ambas son familiares de personas que tuvieron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que lucharon por una ley de eutanasia que permita elegir morir con dignidad, y que fallecieron sin ver esa ley sancionada. Desde 2021 se presentaron en el Congreso nacional diversos proyectos para que quienes padecen una enfermedad grave, terminal e incurable puedan solicitar voluntariamente asistencia médica para morir. Es decir, no se trata del derecho a rechazar un tratamiento médico que prolongue artificialmente la vida o intervenciones que incrementen el sufrimiento algo que hoy está reconocido por ley, aunque a veces con importantes trabas, sino del derecho a solicitar activamente, con conformidad clara e informada, la interrupción de la propia vida. Leé también: María tiene 63 años, sufre una enfermedad degenerativa hace tres décadas y quiere la eutanasia Claudia es hija de Daniel Ostropolsky, cuyo reclamo por una ley así derivó, en 2021, en un proyecto presentado por legisladores radicales de Mendoza y que en noviembre pasado, cuatro años después, volvió a ser presentado en la Cámara de Diputados. Milagros es la hermana melliza de Alfonso Oliva, quien antes de morir en 2019, a los 36 años, trabajó junto al médico y especialista en bioética Carlos Pecas Soriano en una iniciativa que diputadas del peronismo llevaron al Congreso en 2021 y que, tras perder estado parlamentario, fue presentada nuevamente en los años posteriores. La reciente sanción de una ley en Uruguay volvió a instalar el tema en el debate público y surgieron en los últimos meses nuevos proyectos de legisladores nacionales de diversos espacios políticos. Daniel murió sin ver que el Congreso diera un debate. Alfonso sabía desde el principio que él no iba a ver la ley sancionada. Esta es la historia de quienes quedan, los recuerdan y, por su memoria, siguen pidiendo por esa ley, al inicio de un nuevo año. Claudia y la vida maravillosa de Daniel Ostropolsky Daniel falleció el 13 de septiembre de 2023. Tenía 72 años y le habían diagnosticado ELA cinco años antes. Era abogado, formó parte del primer gobierno provincial tras el regreso de la democracia y tuvo una carrera destacada tanto en la actividad privada como en la pública. Fue respetado y querido. Era un hombre lleno de humor, ingenioso, culto, cálido, pero frontal. Estuvo, cuenta su hija Claudia, consciente hasta el último momento de su vida. La ELA es una enfermedad cruel: no suele afectar la mente ni la lucidez de una persona, pero sí afecta de manera progresiva el control de los músculos, y el cuerpo va perdiendo sus funciones. En 2021, Daniel publicó una conmovedora carta abierta que hoy puede leer quien quiera buscarla en la que llamaba a debatir una ley de eutanasia. TN conversó con él en aquel año y contó su historia. Su carta comenzaba con una premisa básica: Nadie se quiere morir. Amaba a su familia y lo repetía con frecuencia. Hablaba con sus hijos permanentemente. Agradecía que al menos, si alguien tenía que sufrir la enfermedad, fuera él y no ellos. Claudia es una de sus cinco hijos. Y recuerda bien la última frase que Daniel les dijo: La vida es maravillosa, vivan con humor. En su tumba, cuenta, está grabada esa misma frase: La vida es maravillosa. Mi papá no tenía deseo de terminar con su vida. Tenía el deseo de poder elegir cuándo terminar con el sufrimiento. Quería tener la tranquilidad de que él podía decidir el momento exacto en el que, según su entender y su conciencia, ya no iba a soportar más e iba a poder terminar con el sufrimiento. Él quería tener la posibilidad de decidir y consideraba que esa posibilidad no afectaba el derecho de nadie más, dice Claudia. Cuando un paciente con ELA empieza a tener dificultades para tragar, y alimentarse se vuelve incluso un riesgo, el camino médico a seguir suele ser la colocación de un botón gástrico. Daniel no quería que se lo hicieran. Pero finalmente terminó accediendo, porque era lo que mandaba el curso de la enfermedad. Según cuenta Claudia, no toleró bien la intervención. No funcionó como se esperaba y, a partir de ese momento, el cuadro se fue complicando hasta el final. Leé también: Eutanasia, distanasia y ortotanasia: un debate necesario para humanizar el proceso de la muerte Cuando todavía estaba bien, mi papá pidió la libertad de decidir. Era un amante de la vida, lo decía en su carta, nadie quiere terminar con su vida. Yo creo que esta imposibilidad de decidir agrava el tránsito de la enfermedad. Dado el riesgo de morir de una forma cruel, que él hubiera sabido que tenía la posibilidad de terminar cuando él quisiera, de la manera que él quisiera, hubiera colaborado mucho con el tránsito de la enfermedad, sostiene Claudia. Daniel, recuerda su hija, tenía la esperanza de poder ver una ley de eutanasia, pero no la certeza y quería que se sancione incluso aunque no llegara a verla. Su familia lo acompañó. Habituados a su frontalidad (las cosas como son, solía decirles), nadie se sorprendió con su planteo. Él decía: Como padre de cinco hijos y abuelo de siete nietos, si a alguien le tenía que pasar esto, agradezco que sea a mí y no a ellos. Nosotros le decíamos: Lo que a vos te haga bien, a nosotros nos hace bien. No le podíamos decir no pidas más la eutanasia, porque quiero tener a mi papá por mucho tiempo. Lo acompañamos, claro que lo acompañamos, él lo sabía, tenía al menos esa tranquilidad, dice Claudia y agrega: La vida maravillosa que vivió, es la que nos enseñó y es la que nosotros queríamos que termine siendo maravillosa. ¿Cómo no lo vamos a acompañar a mi papá? Nadie quiere que su papá muera. Pero nadie quiere que su papá sufra. Ni Claudia ni sus hermanos son figuras públicas. Aun así, dice, cada vez que alguien los contacta para hablar del tema en una charla, en una universidad, en un artículo o en un libro la respuesta es siempre que sí. Esto hay que acompañarlo hasta que salga, en honor a mi papá y a la gente que está pasando una enfermedad así y quiere simplemente poder decidir, concluye. Milagros Oliva, la decisión de Alfonso Oliva y la muerte como derecho de vida Es injusto: Milagros Oliva repite esa frase varias veces durante la conversación. Recuerda el día en el que Alfonso le pidió a ella y a sus dos hermanos que fueran a verlo para contarles que había tomado una decisión. Fueron a la casa familiar, donde vivía su madre y donde entonces también vivía Alfonso, con cuidados, porque cuatro años antes le habían diagnosticado ELA y él, que hasta los 31 años tenía una vida de joven común un trabajo, su auto, su novia, y salidas y fiestas y viajes y partidos de fútbol con amigos, a los 35 años tenía que comunicarse a través de una computadora que leía el movimiento de sus ojos sobre una pantalla para ir formando las palabras. Alfonso tenía ya un mensaje armado en la computadora y cuando llegamos le puso play para que lo escuchemos. Primero me quedé medio colgada, hasta preguntarme qué es la eutanasia. Rápido me fui dando cuenta de qué era lo que nos estaba pidiendo. Él no nos preguntó qué les parece si. No. Nos dijo: Yo voy a pedir la eutanasia y quiero que ustedes me acompañen, recuerda Milagros. Antes de hablar con su familia, Alfonso ya había investigado. Contactó a un abogado y luego buscó y le escribió al médico Carlos Pecas Soriano, sobre quien había leído en internet y sabía que era especialista en bioética y que había impulsado en Córdoba la ley de muerte digna. También se reunió con diputadas nacionales del peronismo cordobés. Tras su muerte, ese trabajo derivó en la redacción de un proyecto de ley que fue presentado en el Congreso nacional en el 2021, conocido como Ley Alfonso, y que volvió a ingresarse, sin recibir tratamiento, en los años siguientes. Alfon decía: Esto tiene que ser una ley. Pero esta ley no va a llegar para mí. Yo no quiero que otra persona sufra lo mismo, cuenta Milagros, y agrega: Le parecía tan injusto que lo obligaran a vivir así, y por eso lloraba muchas veces, que lo obligaran a una situación que no quería vivir. Él sabía bien a dónde lo llevaba. Y sabía bien esto: es totalmente injusto que cualquier persona esté obligada a vivir esta enfermedad. Su hermano, recuerda, tampoco quería el botón gástrico y, antes de acceder a la intervención, llegó a pesar 50 kilos. Un día lo internaron en el hospital porque se ahogó con la comida. Ahí fue cuando me pidió, por favor, que le buscara a alguien para que lo mate. Yo le dije: Alfon, no, porque vos te vas y yo me quedo con que te maté. Hoy pienso, qué boluda, por ahí fui egoísta en decirle eso. Pensé en mí. Él me miró y me entendió con la mirada. A veces pienso: la estaba pasando ya muy mal. Pero yo no hubiera tenido el valor, dice. Desde que la historia de Alfonso se hizo conocida, Milagros, asegura, recibió llamados y mensajes de muchas personas que, leyendo sobre ella y su hermano en internet, le preguntaron si conocía alguien que pudiera hacer una eutanasia clandestina para un familiar. Parece injusto. Leé también: La Corte bonaerense ordenó estudiar el caso de una mujer que pide asistencia médica para morir Alfonso, lo tenía claro desde el principio, tampoco quería que lo conecten a un respirador. Dormía mal, porque sentía que se moría. Él decía que con un respirador podía vivir mucho tiempo y no quería. No quería y tampoco nosotros lo obligábamos. Porque él estaba recontra bien de la cabeza, sabía todo. Un día antes de fallecer fue a control. El médico le dijo que tenía que ir pensando en el respirador. Venía tres noches durmiendo a 45 grados. Al día siguiente se acostó y falleció, durmiendo, recuerda Milagros. Era el 3 de marzo de 2019. Milagros y Alfonso nacieron el 24 de febrero. Días antes de fallecer, él hizo una fiesta con sus amigos. Solía hacerlo, recuerda su hermana: se quedaba un cuidador de confianza en la casa, invitaba a sus amigos y ponían música. Así festejó su último cumpleaños. Milagros tiene una lista de Spotify de música que escuchaba con él. También un tatuaje con su firma, particular, que incluía una estrella. Durante la enfermedad, algunas noches, Alfonso tenía miedo de morir y llamaba a sus hermanos para que fueran a hacerle compañía. Me lo acuerdo con la enfermedad y me da tristeza. Hace seis años murió, y hace 11 años que no escucho la voz de mi hermano. Pero lo recuerdo mucho con su vida, cómo te hacía reír con boludeces. Cómo ibas a casa y ponía música. Me acuerdo de él en momentos lindos, porque me hacen reír. Yo creo que la muerte es un derecho de vida. Que en una situación límite uno tiene que poder elegir. Cómo vivir, cómo morir. Es lo mismo, dice Milagros, que sigue pidiendo por la ley que impulsó su hermano.
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