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» La Capital
Fecha: 08/12/2025 11:08
Nació con un hemisferio del cerebro afectado que le provocaba una epilepsia denominada "catastrófica". Tiene problemas de movilidad pero eso no le impidió cruzar el río a nado "Agua que le puedes al fuego. Agua que agujereas la piedra. Agua que estás en los cielos como en la tierra...Brinca, moja, vuela", canta Joan Manuel Serrat. "El agua es el rumbo". Así lo vive Felipe Joaquín, un adolescente de 16 años que atravesó un severo problema de salud que le dejó secuelas y que encontró en la natación uno de sus lugares más felices. Ahora, acaba de cruzar el río nadando, por segunda vez. Felipe tuvo síndrome de West , que se caracteriza por una lesión estructural del cerebro. Un problema que le causaba una epilepsia tan debilitante "que no lo dejaba aprender nada", explica. Era un bebé de ocho meses tomando cinco medicaciones, y sufría cientos de crisis diarias. En la ciudad hay más de 600 personas en diálisis: ¿por qué se enferman los riñones? A los 17 meses pasó por una operación muy grande, una hemisferectomía ("me sacaron esa mitad dañada", cuenta él). La intervención, que se hizo para intentar que no se afecte todo su cerebro y recupere calidad de vida le generó una hemiparesia del lado izquierdo y una dificultad visual. Aún con medio cerebro puede tener esa vida que la epilepsia nunca le hubiera permitido. Hace dos semanas cruzó el río Paraná, y elige ser él quien cuenta la experiencia. En 2023 hizo su primer cruce, y lo pasó tan bien que quiso cumplir nuevamente ese sueño. Un deseo plagado de desafíos cotidianos, de entrenamientos rigurosos, de plantearse nuevos objetivos, siempre apoyado por los profes del Club Echesortu al que va desde que era un bebé. Nadar, superarse ("bajar los tiempos", dice Felipe), tirarse a la pile aunque haga frío, aunque tenga un poco de fiaca, aunque esté cansado. El amor por la natación es una herencia familiar. Su papá Juan Manuel y su mamá María Marta practican el deporte y han atravesado el río un montón de veces. Antes, él era espectador, hoy es el protagonista. rio epilepsia felipe Además de la hora y media que entrena en el agua todos los días, va al gimnasio tres veces por semana, "un complemento muy importante", destaca Rafael Sekel, profesor del Club Echesortu, quien lo acompaña en la entrevista que se hizo en La Capital. "Es el mimado del grupo. Lo vimos crecer, porque Felipe venía desde los dos añitos cuando hacía hidroterapia. Fuimos testigos de sus avances, de la cualidad de nadar que fue adquiriendo, de su esfuerzo", agrega el profe, con emoción. A punto de pasar a cuarto año de la secundaria, y con todo lo que le dedica al deporte, es un buen estudiante que no descuida ninguna materia. Una hermosa historia de constancia, disfrute y amor. felipe epilepsia Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital Año tras año "Fue un proceso", dice el adolescente, sin titubear, convencido de que las buenas cosas no se consiguen de un día para el otro. "Después de la operación empecé con hidroterapia en la pileta del club, con Julia. Hasta que un par de años después pasé a la pile chiquita, con los demás compañeros", rememora Felipe. "Como a los seis empecé a nadar en la pileta grande, con la profe Micaela, y más tarde pasé con los mayores. Desde ahí que nado con Rafa y Soledad". Después de la pandemia, recibió una noticia que lo motivó muchísimo. "Me escribió Fernando Carlomagno, entrenador del equipo y ex nadador paralímpico y me invitó a sumarme a A Vida, un club de deportes adaptados. Con ese equipo participamos de un circuito de la Federación de Natación y ya viajamos a varias provincias del país", enumera Felipe, orgulloso de esos logros, y de lo mucho que le dejaron las vivencias con otros nadadores. "La verdad es que el agua empezó como un juego, siempre me gustaba ir. No me insistían ni me obligaban. Me gusta mucho ir al club. Más allá de cierta dificultad queme puede afectar cómo nado, me fui poniendo más fuerte y más seguro", reflexiona. felipe y profes Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital Rafael agrega: "Tiene constancia, perseverancia, una alta capacidad para escuchar y prestar atención. Más allá de las charlas al margen de lo deportivo porque le encanta lo social, y tomar mate", cuenta, mientras los dos se ríen con complicidad. "Sigue siendo un juego estar en el agua", menciona el profe. Y Felipe toma la palabra: "Es un equilibrio. Se juega y se compite". Ahora decidió ir por más y empezó buceo junto a su hermano Nacho. "Está buenísimo", agrega con una sonrisa enorme. Inclusión real Para la mayoría de las personas con discapacidad el derecho a la inclusión en todos los ámbitos implica un esfuerzo inmenso y casi siempre una imposibilidad. Las leyes existen pero nuestra sociedad tiene mucho que aprender todavía sobre la convivencia y las diferencias. El estado no cumple en un montón de ocasiones, hay dificultades para acceder a la medicación, a las terapias personalizadas, el apoyo psicológico, a los terapeutas necesarios para salir adelante dentro de las posibilidades de cada uno y de sus familias. Los obstáculos son permanentes. El desafío es diario, constante, difícil, agotador. Los padres de Felipe han tomado la decisión hace años de involucrarse en campañas y movimientos en pos de que la gente comprenda de qué se trata la epilepsia, cómo manejarse si una persona tiene una crisis, ayudar a los ciudadanos a entender y sentir que los estigmas duelen y detienen el proceso de aprendizaje e integración tan necesario para cualquier persona. En ese sentido, el Club Echesortu, de San Nicolás al 1300, en Rosario, cumple una tarea que es digna de remarcarse. "Sí, hay una mirada inclusiva a nivel deportivo y social", puntualiza el profe Rafael. Cientos de personas pasan todos los días por esa institución fundada en 1933. La travesía El domingo 23 de noviembre fue un día de fiesta. Con un poco de ansiedad y algo de nervios Felipe fue decidido a meterse al Paraná, a demostrarse que lo aprendido, que cada entrenamiento y cada esfuerzo habían tenido todo el sentido del mundo. Fue una jornada de desafíos pero sobre todo, de disfrute. Salieron desde Isla Verde y acompañados todo el tiempo por los profesores del club y la Prefectura, llegaron a destino. Más de 3 mil metros nadando. Los 84 deportistas que participaron hicieron dos tramos diferentes, de acuerdo al grupo en el que estaban: unos hacia el camping municipal, los otros hasta el club Náutico, atrás de La Fluvial. Además de la gente de Echesortu cruzaron el río nadadores del club Ciclón. Antes habían ido a hacer una adaptación porque el agua del río no es la de la pileta y es preciso amigarse con ese entorno y sentirse seguros. "Cuando lo hice hace dos años pensé en que quería hacerlo de nuevo... Llegar, ver toda esa gente, entrar en el agua y empezar a nadar es hermoso, estuvo re lindo", dice el adolescente que está esperando terminar las clases para ir a entrenar más horas y cumplir nuevas metas. Agua que vienes y vas Río, espuma, lluvia, niebla Nube, fuente, hielo, mar
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