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» Diario Cordoba
Fecha: 03/11/2025 05:20
El próximo 8 de noviembre celebran un encuentro solidario en el Hotel Finca Los Abetos para recaudar fondos que irán destinados al proyecto de una nueva sede. -A todos nos suena la esclerosis múltiple, pero quizás no la tengamos muy identificada como otras enfermedades. -Totalmente, y es una de las cosas que más quiero que se sepan. Hay una fase de aceptación en todos los que nos han diagnosticado esclerosis múltiple, que cuesta mucho. Una vez que lo aceptas, saber qué tienes que hacer o lo que debes evitar para no tener un empeoramiento es fundamental. Todos los daños de esta enfermedad son irreversibles, pero se pueden ir frenando. Por eso es tan importante que la gente la conozca. También que no la confundan con la ELA, que no es lo mismo. -El hecho de que no sea tan visible -dependiendo de lo avanzada que esté la enfermedad- dificulta la sensibilización social, ¿no? -Sí, si no vas con un bastón o con una silla de ruedas no se dan cuenta. Se conoce como la enfermedad de las mil caras, porque, depende de cómo haya atacado a tu sistema neurológico, tienes una cosa u otra. Cuando me diagnosticaron, hace cuatro años, mucha gente que me conocía se quedaba sorprendida. -En su caso, entonces, la enfermedad dio la cara tarde. -Bueno, cuando era pequeño tuve una uveítis, que es también una enfermedad autoinmune y que tiene muchísima relación con la esclerosis múltiple. Hace 30 años eso no se sabía. -Ahora se diagnostica de forma más precoz. -Sí, porque se conoce más y hay más formación. Hay gente que dice que se debe a que hay más enfermedades, otros que le echan la culpa a las vacunas del covid...Yo no le echo la culpa a nada, estamos en esta vida que va demasiado rápido. -¿Cuántos socios tiene Acodem? -Actualmente tenemos unos 340 socios, aproximadamente. -¿Han notado un aumento de casos en función de las personas que acuden a la asociación? -Bueno, una cosa es que estés diagnosticado y otra que quieras venir. Hay gente que no lo ve necesario o que no tiene familia o apoyos que le impulsen a venir a hacer cualquier tipo de cosa, pero también hay compañeros que no pueden venir porque están en silla de ruedas o gente que vive sola. -¿Vivimos en ciudades preparadas para las personas con esclerosis múltiple? -Hay que seguir trabajando y mejorando porque hay detalles en los que no nos damos cuenta. El típico bordillo, el suelo, y cantidad de cosas que deben mejorarse porque son muy peligrosas, por simple movilidad. En Córdoba tenemos la suerte de que podemos movernos más fácil que en las grandes capitales. Esto, hasta que no te salpica personalmente, a un familiar o una persona cercana... Ahí es cuando nos acordamos de todo lo que tenemos que hacer. -Aparte de la sanidad pública, las familias también asumirán un coste de la enfermedad. -Indudablemente. Sobre todo a nivel emotivo. -Una de las peticiones de la asociación es que no se dilaten tanto las revisiones médicas. -Sí, se supone que si todo va normal son seis meses, pero cada vez se va haciendo más grande. No sé a quién le corresponde, no me gusta meterme en política, pero si los familiares de los que gobiernan se vieran afectados, se pondrían más las pilas. Eso es así. -Otro deber es la demora en la acreditación del grado de discapacidad. -Es horroroso, lentísimo. Ese proceso no puede tardar dos años. A mí me dieron la incapacidad antes que la discapacidad. El problema es que hay gente que lo necesita porque no puede asumir los gastos económicos. Ya estamos otra vez con un tema político, pero habrá que poner más medios para que se agilice. Es realmente desesperante. -¿Qué proyectos tiene Acodem en el futuro cercano? -Estamos pendientes de hacer un cambio de sede porque no tenemos sitio. Hay una sede por ahí, pero hay que hacer una reforma muy costosa. Para eso hace falta mucho dinero, más los salarios de todas las personas que están trabajando en la asociación (terapeutas, logopedas...). La cuota es de 105 euros al año. No salen las cuentas sumando la luz, coste del edificio... Por suerte hay gente a la que le gusta ayudar. -¿Cómo ve el futuro de la enfermedad? -El futuro es aceptarla, lo primero. Buscar apoyo que te pueda hacer mejorar. Los daños que ocasiona esta enfermedad son irreversibles, pero sí se puede ayudar para frenarla y evitar que haya más daños.
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