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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 25/08/2025 20:31
El diagnóstico de enfermedad de la neurona motora llegó poco después del nacimiento del segundo hijo de Sarah Ezekiel, quien se enfrentó a la pérdida completa de su capacidad para comunicarse con su identidad vocal original, transitando años de dependencia y asistencia constante /BBC Durante 25 años, Sarah Ezekiel vivió sin poder comunicarse con su voz real, una consecuencia de la enfermedad de la neurona motora. Ahora, gracias a los avances en inteligencia artificial, ha recuperado la capacidad de hablar. Londinense y madre de dos hijos, la mujer recibió el diagnóstico de enfermedad de la neurona motora (ENM) poco después del nacimiento de su segundo hijo. Según Cleveland Clinic, “la enfermedad de la neurona motora es un grupo de trastornos neurológicos que destruyen gradualmente las neuronas motoras. Estas neuronas son células nerviosas que controlan el movimiento muscular involucrado en actividades como respirar, hablar, tragar y caminar". En el caso de Ezekiel, la enfermedad avanzó rápidamente: en cuestión de meses perdió el uso de las manos y la capacidad de articular palabras de forma inteligible. Su vida familiar se transformó por completo, y la comunicación con sus hijos, Aviva y Eric, quedó limitada a la intermediación de una voz robótica generada por una máquina, según reportó BBC. Los trastornos neurológicos que describen la enfermedad de la neurona motora destruyen de manera progresiva las células responsables del control muscular, interfiriendo en actividades esenciales para la vida como la respiración, el habla y la deglución, según define Cleveland Clinic (Imagen Ilustrativa Infobae) Impacto de la voz sintética y tecnología de asistencia Durante los primeros años tras el diagnóstico, Ezekiel enfrentó el aislamiento y la dependencia de cuidados constantes. Sus hijos crecieron con la imagen de una madre inmóvil y sin voz propia. Aviva recuerda el momento en que comprendió la diferencia de su madre al no poder pedirle que cortara unas fresas, mientras que Eric solo conserva recuerdos de su madre paralizada. La imposibilidad de comunicarse de manera natural marcó profundamente la dinámica familiar y la identidad de Ezekiel. Cinco años después de perder el habla, la tecnología de asistencia ofreció una alternativa: un dispositivo de seguimiento ocular le permitió construir palabras y frases mediante el movimiento de los ojos, que luego se reproducían con una voz sintética. Este avance le devolvió cierta autonomía y la motivó a involucrarse como voluntaria en la Asociación de ENM y como mecenas de una organización benéfica dedicada a facilitar tecnología de comunicación a niños y familias. Además, pudo retomar su pasión por la pintura, creando obras originales con la ayuda de la tecnología de la mirada. A pesar de estos logros, la voz sintética carecía de matices emocionales y no reflejaba su verdadera personalidad. Los avances en inteligencia artificial lograron devolver a Sarah Ezekiel una voz propia, permitiéndole transmitir emociones y matices que por años fueron inaccesibles, lo que generó nuevas maneras de interactuar y compartir experiencias dentro de la familia (Imagen Ilustrativa Infobae) Proceso de recreación de la voz real con inteligencia artificial El deseo de recuperar una voz propia llevó a Ezekiel y a sus hijos a colaborar con una empresa de asistencia tecnológica con sede en Bristol. La compañía solicitó una hora de grabación de la voz original de Sarah para intentar recrearla mediante inteligencia artificial. Sin embargo, la familia solo pudo encontrar una antigua cinta VHS de 1990, en la que apenas se distinguían ocho segundos de la voz de Sarah entre el ruido de fondo y el sonido de un televisor encendido. A pesar de la baja calidad del material, los expertos decidieron intentarlo. El proceso técnico resultó complejo. Se utilizó un aislador de voz para separar la voz de Sarah del resto del audio. El resultado inicial era débil y presentaba un acento estadounidense, además de carecer de entonación y personalidad. Para superar estas limitaciones, recurrieron a otra aplicación entrenada con miles de voces, capaz de predecir cómo sonaría la voz de Sarah y su entonación natural. Finalmente, lograron generar varias frases de audio que consideró satisfactorias y las envió a Sarah. La reacción de Ezekiel al escuchar su nueva voz fue profundamente emotiva. Según relató a BBC, la experiencia la conmovió hasta las lágrimas y la describió como un milagro. Una amiga de la familia, que conocía bien la voz original de Sarah, también quedó impresionada por el realismo de la recreación. La enfermedad de la neurona motora afectó de manera rápida a Sarah Ezekiel, quien en pocos meses perdió el uso de las manos y la facultad de articular palabras de forma comprensible (Imagen Ilustrativa Infobae) Para Aviva, escuchar la voz de su madre en la vida cotidiana sigue siendo motivo de asombro: “Todavía lo estoy asimilando. Al escucharlo ahora en mi vida diaria, todavía me sorprende”, expresó. Eric, por su parte, destacó el impacto positivo en la dinámica familiar, señalando que la nueva voz ha permitido sentir la verdadera personalidad de su madre. La posibilidad de comunicarse con una voz propia ha transformado la vida de Ezekiel y la de sus hijos. Ahora, la familia percibe que Sarah puede expresar emociones y matices que antes resultaban inaccesibles con la voz sintética.
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