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» Elterritorio
Fecha: 23/08/2025 21:18
Transformó su experiencia de vida y el bullying en un propósito: acompañar a quienes atraviesan realidades similares. Sueña con una sociedad más empática y justa sábado 23 de agosto de 2025 | 10:30hs. Soledad sostuvo que pedir una ley de emergencia en discapacidad no es un capricho, sino un derecho. Foto: Guadalupe De Sousa Soledad Varela (38) nació, creció y vive con una discapacidad. A los minutos de llegar a este mundo se la llevaron al quirófano y desde entonces su vida fue un sinfín de operaciones para alcanzar el bienestar. Mielomeningocele fue el diagnóstico y en su adolescencia, en la que vivió en carne propia el bullying por su condición, se preguntó por qué le había tocado atravesar por todo eso. Pero la pregunta formulada de otra manera fue la que cambió su manera de ver las cosas: ¿Para qué me pasó esto? Y Soledad encontró su propósito hace tiempo, se especializó en la temática y actualmente se dedica a acompañar, aconsejar y ayudar a personas con discapacidad y a sus familias, da disertaciones y charlas en las escuelas. Compartió su alegría por lo logrado en Diputados para frenar el veto del presidente Javier Milei a la Ley de Emergencia en Discapacidad, pero remarcó que aún queda mucho por hacer para que se empiece a hablar de convivencia para que las personas con discapacidad ocupen también lugares de representatividad en los distintos ámbitos de la vida social. “Mi trabajo va en consonancia con que la sociedad entienda que las personas con discapacidad llegamos a una vida adulta y también podemos y merecemos tener un trabajo, pensar en todo lo que implica una vida adulta, tener pareja, familias, quienes deciden tenerla”, reflexionó. ¿Qué es el mielomeningocele y cómo te afectó a vos? La característica que tiene es que la médula no termina de formarse de manera correcta y esto puede acarrear diferentes secuelas. En mi caso particular, afectó varios órganos internos y mínimamente afectada la parte motriz. A lo largo de mi vida he pasado por más de quince cirugías. Soy hipertensa desde los 10 años y empezó un cambio rotundo de vida para mí porque empecé a consumir sin sal, a cuidarme en las cosas que comía, en la cantidad. Al haber nacido con una discapacidad y tener un pie operado, me tengo que cuidar siempre mucho con las comidas y tratar de no aumentar de peso. Me descubren la enfermedad al momento de nacer y me llevan a quirófano, hago hidrocefalia a los quince días y me colocan una válvula en la cabeza, que la tengo hasta hoy, con varios recambios a lo largo de los años. ¿Qué fue lo que te impulsó a querer dedicarte a acompañar y asesorar a personas con discapacidad y sus familias? Creo que el momento crucial que me empieza a impulsar a trabajar por la inclusión y convivencia de personas con discapacidad fue cuando estaba en octavo año. Me toca atravesar una cirugía muy grande en Buenos Aires, pasamos casi un mes afuera con mi mamá, el período de reposo también fue largo, no iba a clases pero seguían dándome todas las actividades, las tareas. Cuando quiero volver a cursar le sugieren a mi mamá que por el tiempo que había perdido tenía que repetir. No nos dieron mucha alternativa, así que aceptamos. Cuando arranco al año siguiente octavo de nuevo con otros chicos distintos, que no conocían mi historia de vida y empezaron diferentes situaciones de bullying de manera consecutiva durante un año. A mitad de noveno llego a mi casa con una crisis de llanto, cansada y agotada de tantos insultos y agresiones, y le digo a mi mamá que me quería morir. ¿Qué cosas te hacían pasar? ¿El colegio hizo algo? Me han apartado de grupos, no me incluían de ninguna manera. Cuando mi mamá me escucha decirle eso decide sacarme del colegio. En su momento el colegio tenía un cuerpo de acompañamiento interdisciplinario, pero la verdad es que hicieron oídos sordos a lo que estaba pasando y no era que no lo podían ver, porque yo me había quejado, lo había dicho en diferentes ocasiones y nunca hicieron nada, nunca intervinieron. Eso fue lo que me llevó a empezar a pensar en qué mal que estábamos como sociedad para reproducir tantos discursos de odio y agredir gratuitamente a una persona. ¿Por qué es necesaria una Ley de Emergencia en Discapacidad? La Ley de Emergencia en Discapacidad lo que busca es garantizar derechos básicos en salud, educación, trabajo, transporte que son todas cuestiones que hoy están siendo vulneradas. Siempre hago esta salvedad, el sector no viene atravesando una crisis desde ahora, viene hace mucho tiempo, pero se acentúa, se acentuó y se sigue acentuando desde este gobierno. Lo que busca es que los prestadores de servicios para personas con discapacidad puedan cobrar todos los meses atrasados que tienen en sus pagos con los intereses correspondientes. Busca, por otro lado, volver a replantear las pensiones no contributivas por invalidez laboral, que tienen un valor mínimo, por lo cual una persona con discapacidad no puede vivir con estos importes, más entendiendo que las personas con discapacidad afrontamos grandes costos para tener una buena calidad de vida. Y esto no significa caer en privilegios, sino de poder vivir dignamente. Hoy en día, de cada diez personas con discapacidad, ocho no consiguen empleo. Si solamente tienen que recurrir a una pensión no contributiva por invalidez laboral y vivir con esto para comer, para salud, educación, para transporte, para alquilar, la respuesta lógicamente es que no. ¿Cómo afecta esto a las personas y a las familias? Se están recortando tratamientos, medicaciones, hay familias que no pueden llevar a sus hijos al colegio o a diferentes terapias porque no cuentan con el transporte. La situación es muy compleja y a mí en este sentido lo que más me preocupa son los discursos de odio que se instalan y que tienen que ver con malas decisiones que se han tomado anteriormente, pero creo que no somos responsables de eso. Nos atacan directamente, ahí es donde me detengo y digo ¿hasta cuándo tienen que pagar justos por pecadores? Si hubo irregularidades en cuanto a cuestiones que se pudieran haber dado mal, debe revisarse caso por caso, pero sin recortar derechos ni generalizar que esto pasa en el sector. Nadie pide nacer con una discapacidad y es un espejo en el que nadie se quiere ver. Perfil María Soledad Varela Lic. en RR.HH. Esp. en discapacidad Hace más de 10 años acompaña y asesora de manera particular a familias, empresas, instituciones y organizaciones sociales en diferentes procesos de inclusión de personas con discapacidad. Además forma parte la Asociación Civil Defender la Vida, Rotary Internacional, Cruz Roja Argentina. Esto no nos pone en una situación de privilegio, al contrario, es una condición que exige un acompañamiento real del Estado nacional y provincial. Por este motivo exigimos la aprobación de la Ley de Emergencia en Discapacidad. Hay familias que se están endeudando para pagar tratamientos, que han tenido que pedir préstamos, la crisis es muy grande. Hay personas que también deciden y eligen perder la vida porque no saben más para dónde ir, para dónde correr y dónde pedir ayuda. Sobre todo que se nos escuche. ¿El gobierno provincial se está ocupando de suplir estas necesidades? El gobierno de la provincia de Misiones, tanto desde el Consejo Provincial de Discapacidad como de diferentes direcciones y áreas que acompañan a personas con discapacidad, vienen respondiendo con ayudas técnicas, a responder o mandar cartas documento, dando los canales para que puedan tener respuestas y se pueda retirar una pensión, que también es un trámite que al cortarse tiene que volver a hacer. El acompañamiento es con los recursos propios con los que cuenta la provincia, así como ha pasado con otras áreas en las que también la provincia de Misiones ha absorbido las ayudas necesarias para que un sector la pase lo mejor posible. Hay una frase que es su lema: “Nada para nosotros sin nosotros” Esto implica que cuando se van a tomar decisiones que tengan que ver con otro sector, que nos llamen, que nos convoquen, que nos escuchen. Y que quienes quizás no conozcan la temática, no conozcan nuestra realidad y lo que nos toca atravesar, se acerquen, que pregunten, que no tengan miedo, que traten de no juzgar sin saber. Muchas veces a través de una pantalla ve una parte de la historia y no la completa. Que no perdamos la capacidad de dialogar y de escucharnos, que creo que es lo que nos puede llevar realmente a construir una sociedad mejor. Queremos contar con las mismas oportunidades que quisiera contar cualquier persona, son posibilidades que hoy no tenemos. ¿Cómo fue para tus padres y tu familia acompañarte? Una de las características de mi patología es la incontinencia de orina, en mi caso eso se mejoró con cirugía, pero utilizo sondas para ir al baño. Hasta los 14 tuve que usar pañales. Tengo un hermano cinco años mayor y una hermana que me lleva cuatro años. Lógicamente que en este momento después de haber transitado las primeras cirugías, mi mamá y mi papá no sabían qué más venía después y la pediatra en ese momento, les dice “Vamos paso a paso”, porque esta es una patología que tiene sus características, que no es lineal, que lo más característico sí en mi patología es que normalmente la gente no camina, pero que había que ver cómo evolucionaba. Lógicamente mi mamá se tuvo que abocar 24/7 a mí, no hubo opción, mi papá era el único que podía trabajar porque yo utilizaba sondas desde bebé, hacía infecciones urinarias a repetición porque vivía medicada. Hasta los 14 años me medicaban te diría que casi cotidianamente con diferentes antibióticos que cada vez fueron siendo más fuertes porque iba haciendo resistencia y llegué a hacer, entre los 10 y los 12, una hepatitis medicamentosa, producto de tanta medicación que me habían dado. Cuando era todavía bebé mi mamá entró en una depresión y mi papá, que estaba muy preocupado por ella porque ella no tenía descanso, la llevó a un psiquiatra y a un psicólogo, la medicaron. Le dijeron que tenía que buscar algo para hacer fuera de casa y mi mamá no concebía la idea de dejarme, fue muy difícil. Mi papá me contó ya de grande, y me sigue emocionando hasta ahora, es que cuando mi mamá estaba medicada salía a caminar, él le seguía con el auto porque no tenía ni idea de qué iba a ser mi mamá. Me dijo que tenía miedo de que se suicide. Por eso hablamos un montón de prevención de suicidio, de salud mental. No quiero que otros padres pasen por lo que le pasó a mi mamá. De tener que estar medicada, de no saber y de estar a la deriva, la incertidumbre y de no saber a dónde recurrir. Cuando empecemos a hacer comunidad y eso es lo que siempre trato de transmitir cada vez que me toca dar una charla, una capacitación, una formación, es que trabajemos en comunidad, porque no hay cosa más fea que transitar una situación de discapacidad en soledad. Encontraste el para qué… El trabajo que tenemos por delante es justamente qué hacemos cuando ese niño, esa niña se convierte en una persona adulta, cuáles son las oportunidades que tiene, cuáles son las puertas que se les pueden abrir y para eso tiene que haber una sociedad que esté preparada desde todos los ámbitos. Porque hace más de 10 años dedicándome a esta temática puedo entender hoy para qué a mí. Y hoy tengo mucho para qué. Mi satisfacción más grande es poder acompañar desde mi lugar a miles de familias, no solamente en Posadas, sino en el interior de la provincia y en otras provincias también. Mi para qué hoy es eso, es son las familias, son las personas con discapacidad, son las profesionales que me dicen, “Mira, yo no tengo ni idea. La verdad que no tengo idea de la temática, pero quiero empezar por algo. ¿Por dónde puedo empezar? ¿Qué puedo hacer?” Creo que yo creo fielmente que todos nacimos con un propósito en la vida y este es mi propósito. No hay nada que a mí me dé más vida que acompañar a otras realidades, a otras personas con discapacidad, a otras familias a que puedan transformar su mirada respecto a esta temática, respecto a la realidad que les toca vivir, que podamos encontrar soluciones en conjunto, que podamos encontrar respuestas. Desde mi lugar te puedo decir que celebro haber nacido con una discapacidad y no porque tenga todo resuelto y no porque mi vida sea fácil, sino porque entiendo que más allá de tener una discapacidad, esa discapacidad me abrió puertas para valorar la vida de otra manera.
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