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    • Pedro necesita ayuda para acceder a un tratamiento en México por una enfermedad genética poco frecuente

    » Rafaela Noticias

    Fecha: 23/07/2025 23:29

    Pedro necesita ayuda para acceder a un tratamiento en México por una enfermedad genética poco frecuente Pedro tiene ocho años, nació prematuro y desde entonces enfrenta múltiples desafíos en su desarrollo. Su papá, Javier Farías, contó en Radio Mitre Santa Fe que recientemente lograron diagnosticarlo con una mutación en el gen MED13L, una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo del cerebro y otras funciones del cuerpo. Dentro de esa misma condición, Pedro presenta un subtipo aún más raro llamado síndrome Asadollahi Rauch, lo que dificulta establecer parámetros de tratamiento o evolución. Pedro no puede hablar, tiene retraso cognitivo y dificultades motrices, pero se comunica con gestos, sonrisas y abrazos. “Es un niño muy feliz, que no baja los brazos. Nosotros lo acompañamos con mucho amor, pero queremos que pueda desenvolverse mejor en esta sociedad”, expresó su padre. play pause Javier - papá de Pedro.mp3 Mudo Volumen Volumen Máximo Javier - papá de Pedro.mp3 Requiere actualización Para poder reproducir estos archivos es necesario que actualice su navegador o actualice Para poder reproducir estos archivos es necesario que actualice su navegador o actualice Flash plugin La familia impulsa una campaña solidaria para acceder a un tratamiento innovador en Monterrey, México, mediante una tecnología llamada Citotron, que conocieron a través del documental Los dos hemisferios de Luca. Ya fueron aceptados para iniciar el tratamiento, pero necesitan cubrir los costos del viaje y la estadía. El alias para colaborar económicamente es AyudaParaPedro.mp y también pueden seguir su historia y enterarse de nuevas formas de ayuda en Instagram: @pedroyelmed13l. En los próximos días lanzarán una iniciativa solidaria en la que retribuirán con un vaso térmico a quienes colaboren. “Estamos organizándonos con tiempo porque estimamos que el turno será a comienzos del año próximo. Confiamos en que la solidaridad de la gente nos va a acompañar”, concluyó Javier, profundamente agradecido por el apoyo recibido hasta ahora.

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