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» Diario Cordoba
Fecha: 05/07/2025 07:15
La encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) es un grupo de síndromes epilépticos raros y graves que se caracterizan por convulsiones frecuentes, discapacidad intelectual y retraso o regresión en el desarrollo psicomotor. La pequeña Laura, de 4 años, sufre esta patología poco frecuente, y por los diferentes síntomas que presenta, entre ellos hipotonía cervicoaxial, fue valorada para poder ser una de las primeras beneficiarias en Córdoba del exoesqueleto adquirido en 2024 por iniciativa de la Fundación Fepamic. Dicho exoesqueleto va a empezar a funcionar en pruebas de forma inminente. La madre de esta pequeña, Laura Jiménez Santos, natural de la localidad cordobesa de Fernán Núñez, señala que, como consecuencia de una alteración genética, su hija presenta esta patología rara. Añade que ni ella ni el padre de su pequeña son transmisores, sino que se ha presentado por primera vez dicha dolencia en ambas familias, por lo que ningún estudio genético previo podía haber previsto que Laura la iba a padecer. Aunque durante el embarazo todo fue bien, Laura indica que durante el alumbramiento a su hija le faltó durante varios segundos el oxígeno, motivo por el que tuvo que permanecer un tiempo ingresada en neonatología del hospital San Juan de Dios de Córdoba, centro en el que nació. Laura Jiménez Santos y su hija Laura, una niña con una enfermedad rara que va a ser de las primeras en beneficiarse de un exoesqueleto pediátrico en Córdoba. / RAMÓN AZAÑÓN Primeras crisis epilépticas Cuando le pusieron a Laura las vacunas contempladas en el calendario vacunal gratuito a los dos meses, parecía que se ahogaba y fue entonces cuando las crisis epilépticas empezaron a dar la cara por primera vez. Como estos episodios no cesaban, la madre de esta pequeña llevó a su hija al hospital Reina Sofía, porque las crisis le daban cada 5 minutos, y fue en este centro donde le diagnosticaron la enfermedad que tiene. Como consecuencia de esta dolencia, esta menor presenta mucha hipotonía, especialmente de cintura para arriba, y no puede permanecer sentada. Sin lenguaje oral Por otro lado, esta menor no ha podido desarrollar la comunicación oral y, aunque hasta el año y medio más o menos comía bien, luego fueron surgiendo complicaciones respiratorias y digestivas, por el hecho de no poder ponerse de pie, de forma que fue necesario implantar a esta pequeña un botón gástrico, una sonda de gastrostomía de bajo perfil, que es un dispositivo médico que se inserta a través de la piel del abdomen hasta el estómago, para alimentar a personas que tienen dificultades para comer por la boca o para administrarles medicamentos. Laura recibe estimulación y rehabilitación especializada, con cargo a la sanidad pública y también pagada de forma privada por sus padres, en la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral (Acpacys) y en la clínica de fisioterapia Sansueña de Córdoba. En este segundo centro le aplican el llamado Método Cuevas, un abordaje terapéutico, utilizado para niños con alteraciones en su desarrollo motor, causados por síndromes no degenerativos y que afectan al sistema nervioso central. Laura Jiménez, con su hija Laura, y una trabajadora de Fepamic Salud. / RAMÓN AZAÑÓN Carrera de fondo El jefe de Neuropediatría del hospital Reina Sofía, Rafael Camino, recuerda a los padres de Laura, que la enfermedad de su hija es como una lenta carrera de fondo que hay que ir recorriendo con mucha paciencia. Dentro de esta dura carrera, se ha presentado ahora la oportunidad de que Laura se beneficie de tratamientos con el exoesqueleto pediátrico. Ganar fuerza La madre de esta niña de Fernán Núñez espera que esta tecnología, que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) está proyectando poder incorporar a sus centros públicos en Andalucía, permita a su hija, como a otros pacientes, permanecer un tiempo de pie, que la ayude a que gane fuerza en la cadera, al control cefálico, entre otros avances. Con Laura sus padres usan un bipidestador, para tratar de que permanezca en posición vertical determinados momentos, y la sanidad pública le ha facilitado una ayuda económica para disponer del sistema Irisbond, que permite a Laura comunicarse a través de la mirada. Por otro lado, a esta niña ser alumna del colegio Virgen de la Esperanza de Córdoba capital le ha «venido muy bien», señala su madre. Sin embargo, para ir al colegio esta familia no cuenta con ayuda de transporte público, por lo que la madre de Laura tiene que llevarla a diario desde Fernán Núñez. Suscríbete para seguir leyendo
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