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» La Capital
Fecha: 27/06/2025 20:58
Este 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, una patología congénita que padecen alrededor de 20 mil argentinos Al caer la tarde de este viernes 27 de junio, el Monumento a la Bandera y la Cúpula del Concejo Municipal cambiarán su impronta lumínica habitual por los colores rojo y blanco. Será en conmemoración por el Día Internacional de la Sordoceguera, una patología congénita que padece entre el 0,2 y el 2 por ciento de la población mundial y que requiere cuidados y un acompañamiento específico para quienes tiene derecho a una vida digna y llena de proyectos con las herramientas de convivencia que aprenden en el día a día, sin ver ni oír, pero con el resto de los sentidos agudizados para estrechar lazos de amor y fraternidad, a la espera de una ley. María Laura Tommei es fundadora de la Asociación Civil y Centro Educativo Terapéutico "Mi Lugar" , ubicado en Eva Perón 5034. Es mamá de Gonzalo, un joven que hoy tiene 30 años y al que si no fuera por el esfuerzo y apoyo incondicional de su familia la expectativa de vida estaba prevista para apenas dos años. María Laura le cuenta a La Capital que Gonza tenía 16 meses cuando le diagnosticaron una patología extraña, síndrome peroxisomal severo, y poco frecuente a nivel mundial. Una de las salidas que pudieron sortear fue probar un tratamiento paliativo que ofrecía una médica de Barcelona, España, donde comenzaron a viajar una vez por año hasta lograr estabilizar su enfermedad. "Fue un shock muy grande —revela—. Nos tocó enfrentar distintas situaciones hasta que logramos ubicar a una doctora, Manuela Martínez, que ofrecía un tratamiento experimental en Barcelona. Por esa razón decidimos hacer todo un esfuerzo y viajar una vez al año para que Gonzalo pueda tener su tratamiento allí. Una vez que logramos estabilizar su enfermedad, con distintas experiencias , la opción fue hacer algo por nuestra cuenta porque la expectativa de vida era de apenas dos años", reseña. Embed Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida de CET Mi Lugar Asociación Civil (@cetmilugar) Fue desde ese entonces que decidió crear un espacio donde quepan otros mundos, otras posibilidades y donde todas aquellas peronas con características muy puntuales y necesidades particulares. Eso comenzó un 3 de marzo de 2003 y hoy, 22 años después, es una asociación civil con un equipo de 15 profesionales, que le dedican su día a día a 18 personas. "En Mi Lugar hacemos mucho enfoque en lo que es la comunicación, a partir de un programa individualizado y organizado en actividades grupales e individuales a la vez. Algunas personas utilizan lenguaje de señas, leen y escriben, y otras dedican su tiempo a realizar actividades manuales o juegos recreativos. Hay personas que leen y escriben y llevan paso a paso una receta o consigna, y otras cuestiones, en cambio, en el caso de Gonzalo, se aprovechan todas las formas comunicativas para relacionarse", precisa. Sordoceguera, un aprendizaje día a día En ese contexto, María Laura asegura que "con Gonzalo es un aprendizaje del día a día, ya que hay gente que no lo conoce o él no conoce, y por eso necesita de un guía vidente. Por eso requiere de un apoyo presente, alguien que esté muy activo a su comunicación". Y destaca: "Si bien tiene todas estas barreras, es una persona muy sociable y le encanta estar en lugares públicos. Le gustan mucho todas las actividades como el Día de la Bandera. Está muy atento a todo y está muy presente a los aromas, texturas y características del suelo y el ambiente, ya que le gusta mucho sentarse en los bares y tomar un café o una gaseosa". "Estoy muy involucrada porque las personas adquieren la sordoceguera antes de desarrollar cualquier adquisición de comunicación convencional, hay personas que por el Síndrome de Usher (un espectro del que padece Gonzalo) pierden capacidad de visión, pero tienen lenguaje de señas adquiridas", asegura María Laura como si aún hiciera falta explicar lo que hace por su hijo y por otras personas. En eso, apunta que Mi Lugar requiere de un apoyo específico porque el servicio que brinda a quienes padecen otras capacidades espsciales conlleva un nivel de apoyo elevado. Eso lo hace "más costoso porque se requiere atención especializadada y puntual". Se estima que en Argentina hay alrededor de entre 15 mil y 22 mil personas que padecen sordoceguera congénita, de acuerdo a estimaciones realizadas por la Unión Mundial de Ciegos, a partir de un informe en el que calcula que entre el 0,2 y 2 por ciento de la población mundial desarrollo esta patología que se caracteriza por un trastorno metabólico hereditario originado en los paroxisomas, unos orgánulos presentes en el citoplasma celular que realizan funciones enzimáticas en la oxidación de ácidos grasos y desintoxicación celular. En mayo de este año se presentó en la Cámara de Diputados de la Nación un proyecto de ley para brindar atención integral a personas con sordoceguera congénita y declararla y reconocerla como una discapacidad única. En el envío se busca establecer un marco normativo para la protección, promoción y garantía de derechos, ya que en el país estas personas no están reconocidas legalmente como tales. Convivir desde una mirada más integral para las personas con discapacidad "Notamos aún barreras arquitectónicas. No todos los bares o calles tienen rampas, pese a que se viene trabajando. Hay un aporte de organizaciones que colaboran en todo esto y es muy importante. Rosario fue bastante pionera en ese sentido, pero faltan muchas cosas. Si bien hay una apertura, en sordoceguera hay un desconocimiento muy grande", describe. En ese sentido, subraya: "Lo interesante es que las personas puedan convivir, no es necesario incluir a nadie porque todos somos parte de una sociedad, pero sí convivir en armonía desde una mirada más integral, ya que las asociaciones son momentos porque las personas van necesitando otros soportes a lo largo de la vida". También apunta: "No creo que mi hijo esté en condiciones de transitar por la ciudad; las veredas están hechas un desastre, a veces no hay mucha cortesía y la gente se lo lleva por delante. Por eso hay que generar conciencia para tener una convivencia armónica con los apoyos que uno necesita en esta ciudad que es tan linda". "Las familias de personas con discapacidad severa están muy aisladas, por eso creemos que se pueden también generar espacios de formación para futuros profesionales que quisieran formarse", concluye. Patricia Paredes trabaja en Mi Lugar desde 2007. Llegó como docente de Gonzalo y hoy está al frente de la dirección pedagógica de la institución. "La realidad es que tenemos una rutina de trabajo bastante estructurada, el programa se elabora en función de las posibilidades y necesidades de cada integrante y así se piensa en un programa educativo e indivual, para que el sistema de comunicación sea el más adecuado", describe Patricia. Entre las actividades, los jóvenes asistentes aprenden música, vestido, higiene, actividades prelaborales, educación física. También se realizan salidas recreativas, de compras. "Cada día es un nuevo desafío, de plantearnos nuevos retos, nuevos puntos hacia donde ir. Todos los que estamos acá elegimos estar acá. Es muy lindo ver cómo ellos avanzan, progresan, cómo fuimos crecmiendo juntos", reflexiona.
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