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» Diario Cordoba
Fecha: 21/06/2025 06:45
El hospital universitario Reina Sofía cuenta con un comité de ELA, que trata de ofrecer a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica asistencia personalizada en un acto único, para evitar que los enfermos que presentan esta enfermedad en la provincia, que son 84, tengan que hacer varios desplazamientos, tratando de resolverles lo máximo posible de sus necesidades sanitarias en una misma jornada. El hospital Reina Sofía cuenta desde octubre de 2016 con este comité multidisciplinar de ELA, del que forman parte profesionales de diferentes categorías sanitarias y que está coordinado por la enfermera gestora de casos María del Pilar Caballero. El comité es el encargado actualmente del seguimiento asistencial de los pacientes, entre los que hay 8 traqueotomizados, que reciben la misma atención sanitaria y cuidados, ya que lo que se realiza desde el citado comité es facilitar una mayor coordinación entre las distintas unidades, con el fin de reducir las visitas de los pacientes al hospital. Entre estos pacientes hay cordobeses diagnosticados de ELA, cuya edad va desde los apenas 30 años hasta los de más de 70. Las especialidades que forman parte de este comité de ELA del Reina Sofía son Neumología, Neurología, Enfermería, Medicina Física y Rehabilitación, Paliativos, Psicología, Fisioterapia Respiratoria, Trabajo Social y Logopedia y está pendiente también de integrarse Endocrinología y Nutrición. Una de las especialidades que forman parte de este comité es la de Paliativos. El psicólogo de la Unidad de Paliativos del Reina Sofía José María Martín Muñoz señala que «la ELA es una enfermedad paliativa desde su diagnóstico y todos los lunes por la tarde nos reunimos profesionales de distintas especialidades para atender a unos seis pacientes de ELA que suelen ser citados en cada jornada». «Cada paciente va pasando a la consulta que necesite según su necesidad y, cuando, proceden de localidades más lejanas, se aprovecha para realizarle alguna prueba funcional si lo requiere», indica este psicólogo. El psicólogo de Paliativos del hospital Reina Sofía José María Martín Muñoz. / VÍCTOR CASTRO Evolución En el aspecto psicológico, José María Muñoz apunta que a la ELA se la conoce como la enfermedad de los duelos, porque el primer duelo es el impacto de conocer la enfermedad, de asumir el duelo de que es una patología sin cura e irreversible, que afecta a la alimentación, que obliga a dejar el trabajo (con lo que se pierde capacidad económica), que causa un gran deterioro físico, que necesita contar con cuidadores. «La ELA te va incapacitando poco a poco, causa la pérdida progresiva de autonomía, de independencia e incluso de dignidad, ya que muchas de las personas enfermas son aún jóvenes y llega un momento que necesitan usar un pañal, por lo que se sienten muchas veces una carga o te expresan que viven cómo en una cárcel», incide este experto. Alternativas «A la hora de afrontar esta dolencia, tratamos de plantear a los pacientes que si van perdiendo la posibilidad de comunicarse mediante la vocalización existen sistemas de comunicación alternativos; si ya no pueden caminar, pues ahora hay sillas eléctricas y su forma de alimentarse se puede adaptar. Profesionales de varias especialidades sanitarias estamos ahí para ayudar a estas personas a ir afrontando los cambios que van experimentando conforme la ELA progresa. Además, al margen de que los pacientes pueden venir al hospital, si fuera necesario el psicólogo puede acudir al domicilio. Y, por supuesto, tratamos de dar respaldo a su vez a toda la red de apoyo de cada paciente, pareja, familia, cuidadores, incluso a los profesionales sanitarios que atienden a estos enfermos, porque son patologías que causan mucho impacto», subraya. Reciente reconocimiento a las enfermeras de ELA por parte del Colegio de Enfermería de Córdoba. / CÓRDOBA «Cuando trabajas en Paliativos aprecias más que el sentido de calidad de vida es un concepto subjetivo, ya que hay personas con ELA que son grandes dependientes, que a lo mejor presentan tetraplejia, pero quieren ver crecer a sus hijos. Por eso, quieren seguir adelante con su vida, a pesar de lo dura que pueda ser la enfermedad que les ha llevado a esa situación. Sin embargo, otras personas con ELA, llegado un momento, solicitan la prestación de ayuda para morir», sostiene este psicólogo, que forma parte del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación La Caixa, programa que se desarrolla dentro de la Unidad de Paliativos del Reina Sofía. En este programa, José María Martín abarca el hospital Reina Sofía y área norte; su compañera Lourdes Trillo, el área sur, y Ana Jiménez, el área centro Suscríbete para seguir leyendo
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