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» Diario Cordoba
Fecha: 21/06/2025 06:45
Este sábado 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una jornada en la que asociaciones, como ELA Andalucía o Saca la Lengua a la ELA reivindican que se desbloquee la financiación de la Ley ELA, aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva. La Asociación ELA Andalucía denuncia que, «a pesar de que la Ley ELA fue aprobada por amplia mayoría en el Congreso de los Diputados, el Gobierno central aún no ha transferido los fondos necesarios para su implementación. Esto significa que muchas familias siguen afrontando solas el elevado coste de la atención y los cuidados especializados, sin las ayudas prometidas». Actualmente, unas 4.000 personas en España y más de 700 personas en Andalucía viven con ELA, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía. Cada año se diagnostican en Andalucía alrededor de 90 nuevos casos de ELA y unos 900 en España, y la supervivencia media tras la detección ronda entre los 3 y los 5 años. En la región andaluza, ELA Andalucía ha puesto en marcha un proyecto piloto de asistencia personal, del que ya se benefician más de 50 pacientes en Andalucía, 8 de ellos en Córdoba, gracias a la financiación de la Junta de Andalucía, del Ministerio de Derechos Sociales y de los fondos Next Generation. Una paciente que cuenta también con la asistencia del programa de ELA Andalucía. / CÓRDOBA En todas las provincias Este proyecto pionero de asistente personal para personas con ELA se ha implantado en las ocho provincias andaluzas. Proporciona apoyo físico, emocional y social a las personas afectadas, promoviendo su autonomía y aliviando la sobrecarga familiar, 7 horas al día y de lunes a viernes, de forma gratuita. «Este proyecto dignifica la vida de los pacientes y de sus familias. No podemos seguir esperando a que la Ley ELA se haga efectiva mientras las personas necesitan ayuda cada día», reivindica Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía. Sobre la Ley ELA, Miguel Ángel Roldán, paciente con esta patología y presidente de Saca la Lengua a la ELA, indica que, aunque «es cierto que aún no tenemos implementada en España esta ley, sí existe una garantía de que tras publicarse la misma en el BOE, en un plazo máximo de dos años desde su publicación, debe estar dentro de la ayuda a la dependencia de cada comunidad autónoma correspondiente». El programa de asistente personal era muy demandado por pacientes y familiares. / CÓRDOBA Roldán expone que el pasado 4 de junio, tras muchas reuniones y siete meses de trabajo incesante y esperas tras la aprobación de la Ley ELA en el Congreso, el Ministerio de Sanidad y la Confederación de entidades ConELA presentaron un plan de choque, dotado con 10 millones de euros, que entre julio y diciembre de 2025, proporcionará las primeras ayudas a los pacientes con ELA. En concreto, beneficiará, en primer lugar, a los enfermos más vulnerables (que necesitan el apoyo de personal cualificado las 24 horas del día). Acerca de esta asistencia, Miguel Ángel Roldán añade que «a lo largo de estos primeros meses y, mientras el Gobierno central y las autonomías se preparan, se efectuará un estudio de los enfermos más vulnerables, que serán los primeros perceptores de las ayudas de la Ley ELA. Estos pacientes más graves son los que tengan circunstancias de tetraplejia, tetraparesia con ventilación mecánica y o con disfagia severa. Una vez lleguen las ayudas a esos pacientes más graves, la Ley ELA tendrá que ofrecer cobertura asistencial al resto de enfermos» Suscríbete para seguir leyendo
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