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» Primerochaco
Fecha: 02/06/2025 22:30
En el marco del quinto aniversario de la Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades Raras Chaco, su presidente, Enrique Fernando Gil, ofreció una conferencia de prensa desde el Salón de Usos Múltiples del Hospital Julio C. Perrando. Durante el encuentro, destacó la importancia de visibilizar esta enfermedad neuromuscular poco frecuente que muchas veces es mal diagnosticada debido a su baja prevalencia. “Agradecemos profundamente la presencia de los medios. Lo que más buscamos es difusión y visibilidad para que más personas puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado”, sostuvo Gil. ¿Qué es la Miastenia Gravis? La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la debilidad progresiva de los músculos voluntarios. No es contagiosa ni hereditaria, y puede aparecer en cualquier momento de la vida. Los primeros signos suelen notarse en los ojos o el rostro, con la caída de los párpados o de una mejilla, síntomas que muchas veces se confunden con un accidente cerebrovascular (ACV). “Es una enfermedad neuromuscular. Lo que ocurre es que la señal del cerebro se desconecta de los músculos primarios del cuerpo, generando esa debilidad”, explicó Gil. Dificultades para el diagnóstico y tratamiento Debido a su rareza, la enfermedad suele ser mal diagnosticada. Actualmente, la asociación cuenta con un registro oficial de 150 personas diagnosticadas en la provincia, aunque estiman que entre 500 y 600 personas padecerían Miastenia Gravis en todo el Chaco. El tratamiento se basa principalmente en medicación crónica que permite mejorar la calidad de vida del paciente. En casos más complejos, se administran tratamientos monoclonales. Según informó Gil, actualmente tres pacientes reciben este tipo de tratamiento en el Hospital Perrando, a través del área de Neurología. “La enfermedad no tiene cura. Es progresiva, pero con tratamiento se puede minimizar su impacto y llevar una vida lo más normal posible”, detalló. El rol de la Asociación La Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades Raras Chaco funciona como un espacio de contención y asesoramiento para pacientes y familiares. Fundada en 2019, ofrece información, orientación médica y acompañamiento emocional. “Invitamos a quienes sospechen tener esta enfermedad o cualquier patología poco frecuente a acercarse al hospital o contactarse con la asociación para recibir orientación adecuada”, expresó Gil. Para consultas, la asociación puso a disposición el número 3624-727135. Contacto Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades Raras Chaco Teléfono: 3624-727135 Hospital Julio C. Perrando – Resistencia, Chaco
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