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» Impactocorrientes
Fecha: 04/04/2025 19:29
Impulsan un proyecto para visibilizar y diagnosticar enfermedades raras en Corrientes La Universidad Nacional del Nordeste (UNNE) desarrolló un proyecto de investigación con el objetivo de contribuir al diagnóstico, seguimiento y visibilización de las enfermedades raras en la provincia de Corrientes. Esta iniciativa, aprobada por la Secretaría General de Ciencia y Técnica, se llevó a cabo en articulación con hospitales pediátricos, el Ministerio de Salud de la provincia, y diversas asociaciones de pacientes. Compartir en Facebook Compartir en Twitter El proyecto, coordinado desde la Cátedra de Anatomía y Fisiología Patológicas de la Facultad de Medicina, se enfocó en el fortalecimiento del registro de las llamadas "enfermedades raras" o "poco frecuentes", que son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, según la definición de la Organización Mundial de la Salud. A pesar de su baja incidencia, que ronda el 0,05%, es importante destacar que existen más de 7.300 enfermedades raras identificadas en el mundo, de las cuales 5.885 están reconocidas en Argentina. El 85% de los casos de estas enfermedades se presentaron en la infancia y suelen estar relacionados con factores genéticos, lo que implica un importante riesgo de discapacidad grave o fallecimiento prematuro. Sin embargo, el conocimiento sobre estas patologías todavía es limitado y no está suficientemente extendido en la comunidad médica. En la última reunión del Consejo Ejecutivo de la OMS, celebrada en febrero de este año, se consideró que las enfermedades raras forman parte de una "prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión". Se recomendó a la 78° Asamblea Mundial de la Salud la adopción de una resolución con recomendaciones para los estados miembros, lo que pone de relieve la importancia de abordar estas enfermedades. Dentro del contexto del proyecto, se iniciaron acciones específicas, comenzando con el relevamiento de casos en pacientes pediátricos en los hospitales "Pediátrico Juan Pablo II" y "Eloísa Torrent de Vidal", que son centros de referencia provincial. Los datos recopilados serán correlacionados con parámetros clínico-patológicos, y se utilizarán para fortalecer el registro de enfermedades raras del Ministerio de Salud Pública de Corrientes. La directora del proyecto, la Prof. Bertha Mercedes Valdovinos Zaputovich, destacó la importancia del mismo: "Creemos que conocer es el primer paso para poder avanzar. Optimizar el registro de casos es clave en ese objetivo", afirmó. La docente explicó que muchas de estas enfermedades son diagnosticadas tardíamente o están subdiagnosticadas, y a menudo no se proporcionan tratamientos adecuados debido a la falta de conocimiento en su manejo. Además, el proyecto previó la creación de un Comité de Enfermedades Raras, que contará con profesionales de diversas especialidades, con el fin de optimizar el abordaje de estas patologías en la provincia. "El objetivo del Comité es no solo facilitar la detección, sino también brindar acompañamiento a los pacientes en cuanto a qué hacer frente a la enfermedad", detalló Valdovinos Zaputovich. En cuanto a la vinculación con asociaciones de pacientes, se resaltó su participación como un eslabón clave en el abordaje de las enfermedades raras. La OMS promueve la inclusión de estas voces en el desarrollo de políticas de salud, asegurando que la perspectiva de los afectados sea considerada. Finalmente, la investigación de la UNNE aspira a convertirse en un eje central que articule acciones para incluir las enfermedades raras en la política de salud provincial. Valdovinos Zaputovich concluyó afirmando que el compromiso del proyecto es significativo, dado que comprende las altas expectativas de las familias y pacientes involucrados en estas iniciativas.
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